Проблемът с ахалазията - страдание на пациента

Изпитанието преди диагнозата

Пациентите с ахалазия често имат дълги изпитания, преди да намерят експерт, който е запознат с това заболяване и преди да се извърши адекватна диагностика и терапия.
Често симптомите от години се разбират и тълкуват погрешно:

Например, болката в гърдите често се тълкува погрешно като сърдечно оплакване и се започва сърдечна диагноза (сърдечна работа).

Изригване е наречен Рефлуксна болест погрешно тълкуван и лекувани с киселинни блокери.

Нарушенията на преглъщането и загубата на тегло също първоначално се дължат на други причини.

В края на краищата някои пациенти са диагностицирани само с психични и психосоматични заболявания.

Този "проблем с ахалазията" е резултат от:

... ниската честота на клиничната картина (приблизително 1 до 2 диагностицирани нови заболявания на 100 000 жители годишно)
... трудността да се разпознае ахалазия. В ранните стадии на заболяването хранопроводът изглежда до голяма степен нормален за EGD (хранопровод/гастроскопия). Ахалазията не може да бъде разпозната или е трудна за разпознаване. И дори в случаите на напреднала ахалазия, диагностиката може да бъде трудна дори за опитен проверяващ.

Опитен гастроентеролог назначи 34-годишен пациент със 17-годишна (!) История на страдание. Гастроскопията е била извършвана многократно и болестта винаги е била класифицирана като гастроезофагеална рефлуксна болест. При най-накрая извършената функционална диагноза с измерване на манометрия и рефлукс, рефлуксна болест беше изключена и диагностицирана вече напредналата ахалазия - с уголемяване на хранопровода.

... липсата на опит на повечето проверяващи с ахалазия поради рядкостта на заболяването.
... често неразбраното или игнорирано значение на ахалазия.

Семеен лекар каза, че веднага е отхвърлил личната покана за събитие за напреднали по ахалазия и функционална диагностика - интервю: "Твърде специално!".

... рядкото показание за манометрия (измерване на налягането на хранопровода) избраният диагностичен метод за диагностика на ахалазия.

Изпитанието след диагнозата

Дори и след поставяне на диагнозата, страданието на пациенти с ахалазия често не е приключило, а продължава в терапията:

Много пациенти отнемат много време, за да намерят специалист, който има опит в лечението на ахалазия. След поставяне на диагнозата пациентите често не получават никакви полезни съвети къде и как може да се проведе терапията.

След поставяне на диагнозата в клиника, на пациент се казва къде ще бъде извършена операцията, но те не знаят. Пациентът трябва сам да погледне в интернет.

Информацията, достъпна в Интернет, често е оскъдна, неразбираема, ненаучна или остаряла. По-специално през последните години имаше важни нововъведения в областта на диагностиката (напр. Манометрия с висока разделителна способност, HRM) и терапията на ахалазия (напр. POEM), важността на която днес не трябва да се пренебрегва.

Много терапевти по ахалазия владеят само един от многото терапевтични методи, налични междувременно и по този начин предлагат само част от спектъра на възможностите за лечение (PD или LHM или POEM). Това води до „пристрастие“, тъй като практикуващият често не препоръчва най-добрия метод за пациента, а по-скоро метода, който са усвоили. В резултат на това фокусът понякога е твърде много върху един метод.

63-годишен пациент е диагностициран с ахалазия през 1982 г. и е бил подложен на балонна дилатация общо 40 пъти (!) През годините до 2013 г. По време на презентацията в нашата клиника за диагностика и терапия хранопроводът вече е гротескно увеличен и е образувал сифон в долната част пред входа на стомаха, който вече не може да се премине с ендоскопа.