Признанията на майка, чието дете е с диагноза Аспергер

От Кристина Раду, неделя, 24 март 2019 г., 21:00 ч. Последна актуализация в неделя, 24 март 2019 г., 10:17

Даниел е на 14 години и има този на Аспергер. Разстройство, което е част от аутистичния спектър.
Даниел говори малко, свръхчувствителен е, страхува се да общува и да общува с другите и дори да напуска къщата. Проучванията показват, че тези деца имат средна или над средната интелигентност и превъзхождат науката и музиката.
Даниел потвърждава. Сам се научи да свири на китара. Bohemian Rapsody е любимата му песен.
Записан е в специално училище за деца с увреждания и поведенчески разстройства с домашно обучение. Законът го позволява, но му дава твърде малко. Само два часа обучение седмично.
Защо на тези деца се отказва правото на образование? Отговорът, който майката на Даниел получи: няма достатъчно учители за тях!

от Кристина Раду
Той има този на Аспергер, но просто прилича на много срамежливо дете. Даниел има трима приятели, които рядко вижда. Страхът от непознати го държи повече у дома. Намерихме го и в студиото в квартал Милитари в Букурещ, пред компютъра, където прекарва по-голямата част от времето си.

„Сега искаш ли да свириш нещо на моята китара?“, Питам го. Той сваля слушалките от ушите си и изключва зомби играта на компютъра. „Ммм, добре“, отговаря той. Той говори много бавно и дава кратки отговори. Отваря уеб страница с показан резултат. Той не познава нотите, но за един месец, откакто има китарата, успя да научи няколко песни, на ухо, от сайт, който му показва с цифри и букви кои струни да докосне. „Бохемска рапсодия“. Защипете силно въжетата. Той пропуска още една нота, но е упорит да завърши първата строфа. Когато завърши, той се обръща и се взира в нас. Аз и майка му.

Страх, задушаване, криза. Това са състоянията, с които Даниел се бори

Даниел е на 14 години, но е едва в пети клас. Той е висок и солиден, косата му е черна, къдрава и цветът на кожата го отличава. Баща му е сенегалец, но те не живеят заедно повече от осем години.

До преди две години момчето не говореше и напускаше къщата най-много веднъж седмично. Когато беше по-малък, той смени три детски градини, защото беше изолиран. И деца, и възпитатели. Веднъж каза „да“, когато възпитателят го попита дали все още иска торти. „Това беше събитие“, спомня си Йоана, майка му.

В нормалното училище се опитаха и се отказаха. Само Даниел завършва първия си клас там.

Тогава Йоана избра режима за домашно обучение за него, защото осъзна, че е невъзможно тя да го принуди да се присъедини към по-голяма група ученици. Или дори да излезете от къщата.

Страх, задушаване, криза. Това са състоянията, с които Даниел се бори и които Йоана иска да избегне.

Защото, когато дете с Аспергер има припадък, то не може да бъде спокойно. Може да му се помогне само да не удря, като премахва опасни предмети от околността и го взема в ръцете си.

„Взимам го на ръце и му казвам:„ Всичко е наред, бием се с чудовището “, казва Йоана.

„Какво да науча два часа седмично?“

Законът гарантира безплатен и неограничен достъп до образование за всички деца.

Има едно изключение в Закона за образованието от 2011 г., което се отнася до деца, които поради различни причини не могат да посещават училище. Тя казва, че „за деца със специални образователни потребности или които не могат да се движат по медицински причини, обучението може да се организира у дома или в здравните звена“.

Даниел е назначен в специално училище с изрично изискване да учи у дома. Пътуващ учител от специалното училище идва при тях веднъж седмично. Два часа. „И сега е добре“, казва Йоана, тя има късмета да има мил, симпатичен учител, който прави всичко за удоволствие и който наистина помага на Даниел. Предишният учител само "подписва присъствените листове".

„На хартия, нека си признаем, реалността няма значение“, продължава майката на момчето. "Но това е за живота на нашите деца, а не за боядисване на ябълки или грозде, така че да изглеждат красиви, когато мине приятел".

През двата часа седмично Даниел учи калиграфия, математика и оцветява различни рисунки. Далеч под нивото му, смята Йоана, която би искала синът й да прави повече с учителя за подкрепа, може би повече математика, може би малко история и география и по-малко оцветяващи страници.

Когато поискал повече учебни часове, му казали, че няма достатъчно учители.

Домашно обучение не, без котка, без бонсай. Не психиатър

При липсата на държавна подкрепа Йоана се сети за друг вариант: домашно обучение чрез т. Нар. Чадърни училища в Европа. Часове, направени чрез онлайн платформи, които „звучат по-добре от два часа депресивно-песимистично-драматично или обезсърчително съжаление“ на седмица, което прави с пътуващ учител. Но струва между 350 и 500 долара и Йоана не може да си позволи месечен доход от 700 леи.

Даниел наистина би харесал котка. Или бонсай. Или и двете. Мястото в студиото обаче е твърде малко. А пари няма.

Даниел не прави повече терапия. Вече не иска. Изглежда загуба на време. „Понякога ходим на психиатър, но за добър ден от 45 минути трябва да извадим от джобовете си 250 леи“, казва Йоана.

Досие за класификация на хората с увреждания и бюрокрация

Оценителна камара на Главна дирекция "Социално подпомагане и закрила на детето" 6

За да установят диагнозата на Аспергер и да се запишат в специалното училище, Даниел и Йоана преминаха през бюрократични, досадни, дори абсурдни процедури.

Посещения на лекари и болници, неправилно диагностициране. Даниел беше смятан за разглезен, защото нямаше търпение няколко чифта очи да го погледнат и да му зададат въпроси. Тъй като преминава през друг филтър, който се случва около него, той не разбира и не може да контролира емоциите си.

И лекарите, които го видяха, погрешно интерпретираха поведението му.

Отне много време, но лекарят Юлияна Добреску от болница „Александру Обрегия“, началник на отделението по детска психиатрия, накрая постави инициалите си върху диагнозата.

„Даниел е моят герой“

В малкото ателие, на стената над импровизирано легло, има картина. Той е боядисан в ярки цветове и носи подписа на Йоана. Баща й беше художник, тя наследи таланта.

Когато Даниел беше малък, двамата рисуваха в средата на хола. С четките, с ръцете си се изцапаха с боите, засмяха се.

Годините събраха разстройства, проблеми. Вкъщи няма по-весела атмосфера. Йоана прави каквото може, за да накара Даниел да се чувства добре, но иска повече и по-добро за него.

„Даниел, моят герой. Той има два красиви и богати свята, които текат в него, и той е пленникът на своя ум и на свят, в който за щастие той ме взема със себе си и ние говорим на един и същи език. Казвам му, че го чакам от двадесет години. Това не е преувеличение. Преди 20 години, на религиозен празник в Италия, видях мъж с пръстена коса и маслинена кожа и си казах: Боже, така бих искал да изглежда детето ми. И той дойде. Сега, измамникът, ако му кажа, че трябва да направим нещо в определено време, започва с „Мамо, чакаш ме 20 години, сега не можеш да останеш 20 минути?“.

Почти 200 деца с Аспергер в Румъния

Аутизмът не е болест, това е поведенческо разстройство. Диагнозата на аутизма не може да се основава на кръвни тестове. Педиатърът просто разчита на анализа на поведението на детето.

Статистиката на Националния орган за защита правата на детето показва, че на национално ниво има над 11 000 деца с разстройства от аутистичния спектър, класифицирани като инвалиди. От тях 193 имат Аспергер. 49 от тях живеят в Букурещ.

Децата с аутизъм имат големи проблеми при социализиране и общуване, трудно им е да изразят емоциите си, може да са свръхчувствителни към неща в околната среда, като шум или светлина, много е трудно да приемат промени от всякакъв вид, те са по-самотни, а понякога всичко идва с депресия и тревожност.

„Коктейлна бомба“, както казва майката на Даниел. „Чудовище“, с което двамата се научиха да се бият.