Приказен свят - Ендометриозата, скъпо и трудно диагностицируемо заболяване, засяга всеки десети

Всяка жена страда, повече или по-малко, по време на менструация. Ние сме жени и сме свикнали с този дискомфорт още от юношеството. Но замисляли ли сте се какъв ще бъде вашият живот, ако тези болки ще ви съпътстват през цялото време, всеки ден от месеца и ще повлияят на живота ви до такава степен, че вече не можете да карате кола, не можете да седнете на седалка? на работа или дори не можехте да се усмихнете? Ендометриозата е заболяване, което отнема усмивката по лицата на много жени и затруднява живота им. От силна, честа, понякога непоносима болка до скъпи изследвания, медицински процедури и лечения, от строга диета и лекарства до безплодие, ендометриозата засяга една на всеки десет жени в света. Това е едно от най-трудните за лечение и трудно за лечение гинекологични състояния, от които никога не можете наистина да се отървете. В Румъния се изчислява, че над половин милион жени страдат от това заболяване.

Март е Световният месец за осведоменост за ендометриозата. Избрах да пиша за това заболяване, за да помогна на колкото се може повече хора да разберат за него и как то може да повлияе на живота на младите жени, но особено за това колко важно е правилната диагноза и лечение. Говорих с Мария, пациент с диагноза ендометриоза от степен 4, която претърпя три операции и дълги години лечение. Тя се съгласи да разкаже историята си с надеждата и желанието да помогне на други жени.

Какво е ендометриоза?

Това е гинекологично състояние, което засяга хормонално активни жени в широк диапазон от възрасти. Характеризира се с развитието на ендометриална тъкан (лигавицата, която покрива стените на матката) върху други органи: яйчниците, фалопиевите тръби, дебелото черво, пикочния мехур и понякога може дори да достигне до белите дробове или мозъка. Тъй като всеки месец клетките на ендометриума се разбиват и елиминират от менструацията, това причинява болка в корема. Тъй като обаче ендометриалната тъкан е фиксирана извън матката, това причинява повишена болка и дискомфорт в областта на таза по време на менструация, уриниране или по време на или след полов акт. Често се появяват сраствания и възли с дълбоки корени в дебелото черво или зад яйчниците и фалопиевите тръби, които усилват болката и могат да създадат почти постоянен дискомфорт. Според DEX ендометриозата е „състояние, характеризиращо се с развитие на ендометриоми (доброкачествени тумори, състоящи се от епителни елементи, които растат в тъкани, по-отдалечени от матката)“.

Причини за ендометриоза те не са напълно известни. Някои лекари смятат, че заболяването се причинява от естроген и по този начин се опитват чрез хормонални лечения да намалят производството му в организма. Други причини могат да бъдат метаплазия - промяна на един вид нормална тъкан с друг вид нормална тъкан - или обратна или ретроградна менструация, т.е. менструалната тъкан се връща обратно през фалопиевите тръби. Има и други предполагаеми причини - генетично предразположение, дисфункция на имунната система, влияния на околната среда (вж. Http: //endometrioză.ro/despre-endometrioza/cauze/), но не е установено точно какъв е истинският източник на болестта.

Диагностицирано заболяване трудно и късно

Пациентите, страдащи от ендометриоза, обикновено се диагностицират трудно и късно (понякога дори до 12 години). Анализите не показват проблеми, а възлите и срастванията са доста трудни за откриване при рутинни гинекологични прегледи. Необходима е подробна консултация (консултация плюс одобрен трансвагинален ултразвук) от гинеколог с опит в ендометриозата, като процедурата се завършва, според случая, чрез ЯМР с протокол за ендометриоза (който включва специален етап, инжектиране на специален гел във влагалището и rect), компютърна хидроколоноскопия или дори лапароскопия за „визуална проверка“. Ендометриозата не е лесна за диагностициране, така че лекарят трябва да има опит в това състояние.

Историята на Мария

Срещнах Мария наскоро и бях впечатлен от нейната история, но и от искреността и откритостта, с които тя се съгласи да говори за болестта. Мария страда от ендометриоза почти 15 години, но е диагностицирана късно, след много контроли, разследвания и скъпи лечения. Тазовата болка, очевидно често срещана по време на менструация, беше станала все по-силна и се простираше до крака. Мария не беше в състояние да седне в нормално положение и дори да не можеше да шофира, без често да прави паузи в продължение на 10 минути. По време на работа беше намерила доста неестествено положение на стола си и през втората половина на деня умората започна да я обзема. Тя се прибра у дома съкрушена от болките и дискомфорта през деня, без настроение, без да може да се усмихне на съпруга си, без енергия да култивира социалната част от живота. Болката беше придружила Мария навсякъде и контрацептивите (които трябваше да намалят нивото на естроген в тялото) бяха лечение почти постоянно.

Първата операция беше, изглежда, грешка. Мария казва, че лекарите са я държали в болница една седмица, за да разберат дали придатъците са виновни. Те не можаха да поставят ясна диагноза, но я оперираха и изведоха. След известно време, тъй като болката беше постоянна, беше извършена друга лапароскопска операция при гинеколог, чието име има тежест в специализираната медицинска област в Букурещ. За съжаление, поведението на лекаря остави много да се желае, както в професионален план, така и в отношенията и комуникацията между лекар и пациент. Мария се събуди след операцията в салон, медицинските сестри не знаеха нищо за нейния случай, тъй като лекарят не беше там и не беше оставил никакви инструкции или медицински досиета за нея. По принцип той дори не знаеше какво се е случило по време на операцията, как е протекла, какъв е резултатът. И лекарят не отговори на телефона. Дори на съпруга на Мария, който чакаше пред болницата, изобщо не бяха казали нищо. Това решило Мария да си вземе нещата и да си тръгне, „на свой риск“, както й казал медицинският персонал. Както и да е, вече нямаше значение.

По-късно Мария установява, че по време на операцията лекарят е почистил само няколко сраствания, без да придава твърде голямо значение ... Последвали са други лечения, друга лапароскопска намеса, друг лекар, болка и всякакви медицински съвети, включително предписване на лекарство с множество сериозни странични ефекти и дори хистеректомия. Мария все още се надява, че в даден момент ще може да има деца, жените, страдащи от ендометриоза, стават по-трудни за забременяване, често след скъпи интервенции и лечения, които засягат здравето им.

Късметът на Мария беше да се натъкне на много добър лекар, истински професионалист и мъж, с наклон и внимание към пациента и с голяма страст към професията си - д-р Йон Йону Адриан от болница Джулешти. Този лекар я консултира няколко пъти, направи много изследвания, за да види подробно цялата коремна кухина и тазовата област. Д-р Ionuț откри няколко сраствания и кисти, скрити зад яйчниците, но също така и много дълбок възел, инфилтриран в дебелото черво. Той явно я диагностицира с ендометриоза и я назначи за операция, а ден преди това тя направи три ултразвука, за да се увери. Спокойствието и професионализмът на д-р Ionuț, начинът, по който той говори с нея и той искаше да се увери, че вижда много добре преди операцията, я успокои и насърчи много Мария. Операцията премина добре и д-р Ionuț успя да почисти много от срастванията, той също почисти възела на дебелото черво, но не успя да го премахне напълно и му препоръча да потърси лекар и екип, специализиран в подобно нещо.

Мария се почувства по-добре за известно време. Тогава болката се върна. Четейки, той разбра за д-р Войку Симедреа от Тимишоара, който също приема пациенти на консултация в Букурещ веднъж месечно. Тя отиде при него и след задълбочена консултация лекарят препоръча ЯМР на таза и корема й със специален протокол за ендометриоза и компютърна хидроколоноскопия в Тимишоара. След няколко месеца Мария се оперира с екипа от Тимишоара, координиран от д-р Симедреа. Операцията продължи 5 часа, през които лекарят направи резекция на 15 см от дебелото черво (възелът блокира дебелото черво, а Мария рискува запушване на червата), почисти други появили се сраствания и кисти и разположи яйчниците и фалопиевите тръби, стигнали до центъра на корема. Всичко мина добре и Мария се почувства по-добре след това.

Живот след операция. Строг режим, контрол периодични, скъпи лечения

Оттогава са минали година и половина. Мария продължава да се лекува с контрацептиви и строга диета. Това е едно от задължителните изисквания при ендометриоза, което много лекари преди не са знаели как да препоръчат. „Трябва да ям птици и селски яйца, средиземноморски риби и морски дарове, много плодове и зеленчуци, продукти без глутен и без захар, без краве или овче мляко. Всички тези храни са скъпи и трудно се намират. През уикендите, вместо да отида в планините да се пресъздам, минавам през селата, възможно най-далеч от Букурещ, и търся здравословни храни: птици, зеленчуци, яйца. Но предпочитам да направя това усилие, отколкото да знам, че в един момент може да се окажа със сонда или, което е още по-лошо, че трябва да имам анус срещу природата “, казва Мария. Нейният късмет е, че сестра й живее в страната и може да й осигури здравословно хранени пилета и сурови зеленчуци. Но не всички жени с ендометриоза имат този късмет.

Ендометриоза, скъпо заболяване, което изисква жертви

„Тогава просто го забелязахме. Това струва много лечения, медицински прегледи (става въпрос за ЯМР, лапароскопи и т.н.), тогава диетата е скъпа. Но вие се научавате да живеете с тази болест, защото нямате друго решение. И трябва да се грижиш за себе си “, казва Мария. Ендометриозата й струва скъпо. И все пак струва. Бракът й постепенно започна да скърца, докато се разпадна. „Това е болест, която засяга живота ви на всички нива и ви разстройва. Но, ако искате да живеете, информирайте се и намерете решения да живеете живота си с това състояние “, добавя Мария.

Научила е много за ендометриозата, като е чела на уебсайтове и форуми в чужбина. Така той научи доброволно, поради необходимост, много медицински термини на английски, чете за лечение, лекарства, начин на живот. В Румъния съществува платформата за ендометриоза.ro, която предоставя повече информация за това състояние, статии и интервюта с лекари, а жените, страдащи от ендометриоза, имат форум, където обсъждат, обменят информация, рецепти, мнения.

Ендометриозата е трудно заболяване, за което, за съжаление, рядко се говори в Румъния. И малко се знае дори сред лекарите. Ето защо диагнозата е трудна и късна, а междувременно жените страдат и не получават подходящото лечение и медицинска помощ, от която биха се нуждаели. Март е месецът, посветен на това заболяване, в който се опитваме да говорим възможно най-много за него, а жените с ендометриоза разказват историите си, надявайки се да информират други жени и да променят нещо в медицинската система, по начина, по който се открива и лекува тази болест.

Много благодаря на Мария, че се съгласи да разкаже историята си искрено и да ми отвори душата (това не е истинското й име, но казах на Мария в тази статия). Благодаря на Марина Râșnoveanu, която ми говори за ендометриоза и ме свърза с Мария. Тя е един от хората, който е много ангажиран с популяризирането на информация за това заболяване и иска светът да знае възможно най-много за ендометриозата.

---