Порфирия - Страница 3 от 3 - Специализирани знания
Диагностика на порфирии
лаборатория
Подозрението за порфирия може бързо да бъде потвърдено чрез анализ на урината при остър пристъп. Порфобилиноген (PBG), 5-аминолевулинова киселина (5-ALA или d-ALA) и общ порфирин се определят в 24-часова урина (събрана в непрозрачен контейнер).

Общите порфирини в урината се увеличават при:
- чернодробна порфирия
- вродена еритропоетична порфирия
- остра интоксикация с олово
- вторична копропорфирия
По-нататъшно разграничаване се прави чрез специални методи (например HPLC).
С чернодробни порфирии с изключение на porphyria cutanea tarda: повишаване на делта-аминолеволиновата киселина (5-ALA) в урината.
За диагностика на AIP Определяне на нивото на дезаминаза на PBG в еритроцитите.
За диагностициране на HCP Определяне на порфирини в урината и изпражненията .
За PV диагностика Определяне на плазменото ниво на порфирин и флуоресцентния модел.
HCC диагностика (с повишен риск, вижте по-горе): Ултразвуков контрол и определяне на алфа-фетопротеин.
В Porphyria cutanea tarda има смисъл да се определи натоварването с желязо в организма (феритин, наситеност на трансферин и евентуално HFE ген, виж хемохроматоза) [24] .
Генетично тестване
Генетичното изследване има за цел да даде възможност на пациенти без симптоми да минимизират риска от остри пристъпи. В случай на еритропоетични порфирии, тя може да бъде консултирана и за семейно планиране. Тестовите методи показват степен на разпознаване над 90% за повечето гени [25] .
терапия
За IAP, HCP и VP се лекуват остри пристъпи на порфирия
- големи количества въглехидрати (500g/d) напр. Инфузия на глюкоза при 20 g/h: подобно на хематина, те потискат активността на ALA синтазата, но имат достатъчен ефект само в случай на леки пристъпи,
- Хематин i.v. (Английски hemin); По-нови лекарства: Хемаргинат (Normosang®): 3 mg/kg телесно тегло, максимум 250 mg/ден 1x на ден в продължение на 4 дни (вж. Под [26]). Понастоящем хемаргинатът е предпочитано лечение за тежки пристъпи.
Трябва да се избягват вещества, които потенциално могат да предизвикат порфирия (лекарства! Вижте по-горе).
Високите дози витамин Е намаляват отделянето на порфирини в porphyria cutanea tarda. Причината, която се обсъжда, е, че реактивните кислородни видове, които пречат на ензима, се улавят от антиоксиданта витамин Е, който увеличава активността на уропорфириноген декабоксилазата (UROD) [27]. Това беше потвърдено с Porphyria variegate [28] .
В един от случаите на силна коремна болка невролизата на целиакия може да доведе до подобрение [29] .
Мелатонинът е ефективен антиоксидант и вероятно е в състояние да предпази от оксидативния стрес, причинен от 5-ALA, а също и срещу неговите канцерогенни ефекти [30]. Това се предполага и от експерименти с животни [31] .
Porphyria cutanea tarda се свързва с претоварване на черния дроб с желязо и се възползва от терапията за намаляване на желязото [32] (както и хемохроматозата).
Трансплантация на черен дроб
- в краен стадий на свързана с порфирия чернодробна цироза, напр. Б. при еритропоетична протопорфирия. При тази форма на порфирия обаче трансплантацията на костен мозък би била терапевтичен вариант.
- за животозастрашаващи пристъпи на порфирия, особено остра интермитентна порфирия (AIC). В този случай трансплантацията на черен дроб е лечебна!
Разрешени и забранени лекарства
Острите пристъпи на порфирия могат да бъдат предизвикани от лекарства. За да се предотвратят, на всяка цена трябва да се избягват опасни лекарства.
Списък на предполагаемо безопасни лекарства
- Аналгетици и НСПВС
Ацетаминофен, ацетилсалицилова киселина, кодеин, фентанил, морфин и роднини, дихидрокодеин, парацетамол
- АнтибиотициПеницилини, цефалоспорини, аминогликозиди, тетрациклин
- Сърдечно-съдови лекарства
Адреналин, атропин, дигитоксин, метопролол, пропранолол
- Психоактивни лекарства и успокоителни
Хлорал хидрат, халоперидол, литий, мидазолам, нортриптилин, оксазепам, паралдехид, промазин
- Антихипертензивни лекарства и диуретици
Амилорид, атенолол, етакринова киселина, пропранолол, резерпин, триамтерен
- Други
Ацикловир, атропин, циметидин, дикумарол, глюкокортикоиди, хепарин, инсулин, неостигмин, петидин, прокаин, тироксин, хлорпромазин
Списък на предполагаемо опасни лекарства
- Аналгетици и НСПВС
всички НСПВС с изключение на АСК, фенацетин, фенилбутазон, тилидин, пентазоцин, трамадол, различни антибиотици,
- Противогъбични лекарства
Хлорамфеникол, доксициклин, метронидазол, сулфонамиди, гризеофулвин
- Сърдечно-съдови лекарства
Амиодарон, нифедипин, верапамил
- Психоактивни лекарства и успокоителни
Барбитурати, диазепам, мепробамат
- Антихипертензивни лекарства и диуретици
Алфа-метилдопа, каптоприл, клонидин, фуроземид, хидралазин, спиронолактон, тиазиди
- Други
Препарати от ерготамин, имипрамин, естрогени, сулфонилурейни продукти, теофилин, толбутамид, метамизол, първоначално всички ново одобрени лекарства като цяло
Лечение на специални симптоми
Ако пациентите с порфирия трябва да бъдат лекувани за други симптоми, вероятно могат да се използват следните лекарства или групи лекарства - със специално внимание към списъка на предполагаемо безопасни и опасни лекарства:
- Тахикардия: евентуално ß-блокери като пропранолол или надолол (пещера: хипотония),
- Тревожност и възбуда: Фенотиазини (напр. Хлорпромазин), вероятно наркотици
- мозъчни (епилептични) припадъци: бензодиазепини, габапентин и вигабатрин
- Обезболяване при силна болка: напр. Б. Морфин (помислете за възможна респираторна депресия).