Помощ за деца, повредени от Чернобил e
Тел .: +49 (0) 2234-4356884
Факс.: +49 (0) 2234-657509
Мобилен: +49 (0) 1634411723
Ваучер за възстановяване също На линия
Kreissparkasse Кьолн
IBAN: DE79 3705 0299 0194 0084 00
Благодаря много за това.
Катя страда от фенилкетонурия. Това е едно от най-често срещаните наследствени метаболитни нарушения. Засегнатите пациенти не са в състояние да разградят аминокиселината фенилаланин, която, ако не се лекува, води до тежко нарушение на интелектуалното развитие с епилепсия.
Диета с ниско съдържание на протеини, започната навреме, може да предотврати гореспоменатите симптоми и в идеалния случай трябва да се прилага цял живот. Съответната храна почти не се предлага в Беларус и е много скъпо да се купува в чужбина.
Затова майката на Катя се обърна към клуба със следните думи:
Дъщеря ни Катя е на 4 години. Тя има фенилкетонурия. По принцип Катя е весело, общително, приятно, добре развито дете и не се различава от останалите деца. За да поддържаме Катя в толкова добро състояние в продължение на много години, ние, родителите, трябва да положим големи усилия: всеки ден трябва да изчисляваме храната, точно, до грам, да претегляме всяка хранителна стока. Човек трябва стриктно да се придържа към диетата с ниско съдържание на протеини, като избягва напълно богатите на протеини храни, т.е. 98% от цялата храна, която всеки използва, когато яде, не може да се говори за дъщеря ни. За хората с фенилкетонурия тези храни са отрова, която замърсява мозъка. Неспазването на диетата за такива деца може да доведе до тежка форма на психично увреждане, тоест увреждане и процесът може да стане необратим.
Катя има право да яде само плодове, зеленчуци и храни с ниско съдържание на протеини, но предпоставката за толкова стриктно спазване на диетата са и аминокиселинни смеси (протеинови заместители, за нормално развитие на детето). Получаваме безплатно такива аминокиселинни смеси от нашата държава. Имаме големи проблеми с набавянето на цялата друга храна. Храни с ниско съдържание на протеини у нас не се произвеждат, така че по някакъв начин се опитваме да ги доставяме в чужбина (Полша, Русия, Германия) с високи надценки (транспортни разходи и др.) Спестяваме навсякъде, където е възможно да платим за тази храна.
Аз, майката на Катя, казвам се Елена и съм на 30 години. Аз съм музикант в градски оркестър. Съпругът ми се казва Виталий, той е на 33 години и работи като техник във фирма. Катя е нашето единствено дете и ние се опитваме да направим всичко необходимо за нея, за да може да бъде сред децата. в детската градина, може да се чувства напълно нормално.
Ще Ви бъдем много благодарни, ако ни помогнете да получим необходимата специална диетична храна за дъщеря ни на ниски цени.
Като се свържем с асоциацията със специална хранителна компания, вече е възможно да купуваме нискобелтъчна храна за Катя при специални условия. Разходите за това се финансират от сдружението.
Благодарение на щедрото желание на фармацевта г-н Pöppinghaus от пазарната аптека във Фрехен-Кьонигсдорф да предоставя безплатно мляко на прах с ниско съдържание на протеини и други продукти, Катя може да бъде снабдена със специална храна.
Храната се транспортира до Могилев и се предава лично на Катя посредством транспортирането на помощ, организирано от сдружението два пъти годишно.
Тази пряка помощ гарантира, че Катя може да расте здрава без трайни увреждания въпреки болестта си.
Настя страда от генетично заболяване фенилкетонурия. Липсва ензум за разграждане на определен протеин. Затова тя трябва да разчита на диета с ниско съдържание на протеини през целия си живот. Без тази строга диета детето е изложено на риск от масивно умствено увреждане. Майката на Настя Ирина работеше в социалния център в Могилев и влезе в контакт с нашето сдружение там. Оттогава асоциацията помага на семейството при набавянето на нискобелтъчната специална храна.
Днес Настя е на пет години (2015 г.) и ходи на детска градина. След една година тя ще ходи на училище. Тя обича танците и музиката. Тя знае точно какво да яде и какво да не яде.
В писмо от декември 2014 г. Ирина Волошенко, майката на Настя, пише: