Панорама Хроника на пълзяща смърт - Панорама - Общество - Tagesspiegel Mobil
Една жена почина. Нейният лекар и адвокат казват, че е можело да й се помогне - с лечение, което здравната каса не е платила
Вече се стъмнява, когато крехката малка жена си проправя път напред, метър по метър.
Под краката им хруска груб чакъл. Тя сяда на проходилката си, почива и гледа към водата, която обикаля носа, който стърчи далеч в реката. Това е любимото й място в заливната зона на Исар в Мюнхен, тя не е била тук от три години. Пътят до тук е изтощителен за нея, въпреки че мястото е едва на 200 метра от нейния апартамент. Джулия Лангфелд е неизлечимо болна на тази среща. Тя има цироза на черния дроб в критични стадии. Вашият статистически шанс за оцеляване: 30 процента за следващите дванадесет месеца. Кожата на лицето й е пергаментова, скулите й са заострени. Ръцете й са костеливи, вижда се всяко сухожилие. Тя е на 38 и изглежда като възрастна жена. Но гласът й звучи силно. „Преди няколко месеца не мислех, че ще се върна тук“, казва тя. "Сестра ми ме доведе от болницата при майка ми, за да мога да умра у дома."
Много по-късно, през май тази година, Джулия Лангфелд все пак ще умре. Това е история за живот, който може би е бил спасен. Това е история на здравната система, на частното и задължителното осигуряване и на разликата между стойността на човешкия живот и цената за поддържането му. Няколко седмици преди смъртта й се срещахме с Джулия Лангфелд отново и отново.
Болестта дойде за една нощ. През октомври 2001 г. Джулия Лангфелд, слаба, тъмнокоса жена със сини очи, иска да отлети за Намибия с приятеля си. Тя я боли от няколко седмици и постоянно е изтощена, смята, че е готова за ваканция.
В деня на заминаването й обаче някой от кабинета на семейния й лекар се обажда и казва, че нещо не е наред с кръвта й и че тя трябва спешно да дойде на преглед. Тя бързо кара с кола до Мюнхен, на 20 километра, и й вадят нова кръв. Диагнозата е правилна. Стойностите на черния дроб са напълно прекомерни, четири пъти по-високи от обичайните. Ваканцията се отменя, вместо това Джулия Лангфелд трябва да ходи на лекар всеки ден през следващите две седмици, получава лекарства, кръвопреливане и допълнителни препарати. Тя не знае нищо за цирозата на черния дроб, лекарят трескаво търси причината за нейните симптоми.
И те се влошават. Известно време Джулия Лангфелд се опитва да поддържа нормалния си живот. Тя работи като логопед, особено с деца. Наслаждава се на работата си. Но тя може да се концентрира все по-малко. Една сутрин тя е толкова болна, че трябва да се прибира рано от работа. Тя повръща, но има само кръв. Накрая тя се обажда на линейката; тя припада в линейката. Тя е откарана в клиника и незабавно отведена в операционната. На следващия ден тя се събужда в интензивното отделение, свързана с звукови апарати и тръби. „Последно второ спасяване“, казвате й вие. Тя имаше вътрешни разширени вени чак до хранопровода. Бяха избухнали, тя почти обезкърви до смърт. Кървенето е спряно веднъж при спешна операция.
„Беше като кошмар“, казва Джулия Лангфелд на срещата в заливната зона на Исар. „Толкова внезапно откъснат от живота. По това време не можех да разбера, че това е само началото. "
След това през лятото на 2002 г. следващият колапс. Джулия Лангфелд припада в ръцете на майка си. Тя отново плюе кръв. Линейката идва отново. Следва същата процедура като първия път: спешна операция, тръби, инфузии. Ключовата разлика е: След операцията старшият лекар идва при нея, сяда до леглото и казва: „Знаете ли, госпожо надлъжно поле, че ще умрете от цироза на черния дроб!“ Сега тя има диагноза.
„Седях там, зашеметена, шокирана и казах: Не, не знам“, казва Джулия Лангфелд с поглед назад. „Тогава развих невероятен гняв, гняв, който изобщо не може да бъде описан.“ По това време тя можеше да яде само плодова пулпа от буркани от хип, тя беше отвратена, но в един момент реши: ще ям това. Цялата й воля за живот, казва си тя, е свързана с тази пулпа и факта, че я лъжи. "Това е моят живот и ще се бия."
Цирозата на черния дроб възниква като страничен ефект от лекарствата, които Джулия Лангфелд приема от години срещу хронично заболяване. Те бяха повредили черния дроб, който вече не беше правилно снабден с кръв: той вече не можеше да филтрира токсините и по този начин продължи да се отрови. Омагьосан кръг. В такива случаи се образува задръстване на кръв пред черния дроб и именно това причинява разширените вени нагоре в хранопровода. Те могат да се спукат по всяко време и Джулия Лангфелд може да кърви до смърт или да се задуши, тя го знае. Лекарите не виждат начин да спрат този процес.
Тя започва да търси помощ сама. През есента на 2002 г. тя срещна процес, който обещаваше надежда в интернет, на уебсайта на Университетската болница в Росток: машината „Марс“. Може да се използва за извършване на така наречената чернодробна диализа, при която токсините се филтрират от черния дроб. Диализата отдавна е известна като терапевтичен метод за бъбречни заболявания, но е сравнително нова за чернодробни заболявания, на около десет години. Използва се главно при остра чернодробна недостатъчност; служи за преодоляване на празнината, докато органът заработи отново нормално; черният дроб е единственият орган, който може да се регенерира. Употребата му при хронично болни хора - за подпомагане на чернодробната им функция - едва започва.
Джулия Лангфелд разказва на лекаря си за метода. „Той беше скептичен, но също така и отворен“, казва тя.
Вашият семеен лекар, д-р. Манделарц, висок, тъмнокос мъж в началото на 40-те години, изучава усилено процедурата и се свързва с компанията, която продава устройството. Леченията, които той провежда пробно, го убеждават, че той решава да създаде устройство "Марс" в своята практика. Машината е там в малка, затъмнена стая, до нея е болнично легло. Едва ли е по-голям от плодова щайга.
„В края на 2002 г. лекувахме Джулия Лангфелд пет поредни дни“, казва Манделарц по време на посещение в неговата практика. „По това време състоянието й се подобри значително, тя стана по-продуктивна и способността й да се концентрира значително се увеличи. Терапията работи много добре. "
Очите на Джулия Лангфелд блестят, когато си спомня този път: „Беше фантастично. След няколко дни се почувствах много по-добре. Болката отшумя и от седмица на седмица бях по-устойчив. Мислех, че скоро ще мога да работя отново. "
Лекарят трябва да спре терапията след пет процедури. Законовото здравно осигуряване на Джулия Лангфелд - което авторът не е бил на разположение да коментира - не иска да покрива разходите за извънболнична терапия при семейния си лекар. За всяко лечение, казва Манделарц, има около 3000 евро материални разходи. Комплектът филтри само за една сесия струва 1850 евро плюс ДДС, след което трябва да добавите пълнежа на машината с така наречения албумин, човешки протеин, който транспортира вещества в тялото: хормони, например мазнини или дори токсини. Една бутилка струва около 100 евро. И са необходими шест бутилки, докато чистият албумин от машината премахне токсините от албумина от тялото на пациента по време на диализната обмяна. Освен това ще има материални разходи за катетри и други аксесоари.
Ако добавите практическите разходи, едва ли ще остане нещо за лекаря.
Джулия Лангфелд беше ударена по главата. Но тогава помощта идва от неочакван източник. От съпругата на лекаря Улрике Манделарц тя е адвокат.
Среща в офиса им, когато г-жа Манделарц се грижи за Джулия Лангфелд от две години и половина. Адвокатът, слаба, брюнетка, елегантно облечена в черно и бяло, е енергична жена. Тя говори високо и не се свени от експлозивни тези. „Възмутително е, че в тази система се задържат жизненоважни терапии.“ От друга страна, Улрике Маделарц също е човек, който търпеливо обяснява трудни проблеми. И има какво да се обясни. На този ден до краката й има червена пластмасова кошница за пране, пълна с файлове. Всички те се занимават със случая Джулия Лангфелд.
Често, казва Улрике Манделарц, тя е разбрала от съпруга си и други лекари, че на пациентите със задължително здравно осигуряване се отказват нови и иновативни методи за лечение от местните лекари, докато частноосигурените пациенти обикновено получават тези терапии, платени от здравната им застраховка, без допълнителни отлагания. Хората в животозастрашаващи ситуации са особено тежко засегнати, казва Манделарц. През повечето време те нямат сили да се борят за терапия заедно с борбата срещу болестта си.
В даден момент Улрике Манделарц вече не иска да стои безучастно и основава „Асоциацията за защита на пациентите“, която предлага на законно осигурените лица възможността да се защитят в извънсъдебно предварително производство - срещу здравноосигурителни компании, които не искат да възстановяват разходите за терапия. В допълнение, тя се опитва да наложи терапии за засегнатите от спешни производства. Защото производството по социални съдове отнема от две до три години. Време, което имат много малко от обречените им пациенти. Тя започна това спешно производство преди две години; вече има 100 случая годишно. възходящ тренд.
„Когато сте неизлечимо болни, обикновено е от естеството на нещата да няма общи процедури“, казва адвокатът. "Но системата на задължителното здравно осигуряване не е съобразена с нови процедури, дори ако те помагат в отделни случаи."
Тези със задължително здравно осигуряване ще плащат за онези методи на лечение, които са предвидени за тяхната клинична картина в каталога на обезщетенията. Често обаче са необходими повече от десет години, докато всички изисквания за нови терапии бъдат включени в този каталог. Освен това всяко заболяване е индивидуално. Терапията помага за един, но не и за друг. Въпреки това здравноосигурителните компании могат да плащат за изключителни терапии в отделни случаи, ако помогнат. За такива случаи задължителните здравни осигуровки поддържат медицинската служба на здравното осигуряване (MDK): Предполага се, че се определя дали терапията работи за пациента или не. Но Улрике Манделарц има различен опит: „Никога не съм виждал MDK да одобрява терапия, която не е в каталога на услугите.“
Джулия Лангфелд само бавно се примирява с мисълта, че няма да се върне към работата си. Тя живее с майка си повече от година. Но - по това време тя беше на 35 - иска да води собствен живот. През юни 2003 г. тя намери апартамент в Исманинг, недалеч от майка си и директно на заливната река Исар, нейното любимо място. Тя получава ниво на грижа II и по този начин домашна помощ, тя вече не може да се справя сама. Тя се настройва. Тежката група за сядане, изработена от ратан и лик, идва от по-добри времена, каза тя на среща по това време. Тя украсява стените с плакати от страни, в които би искала да пътува.
Три месеца по-късно, през септември 2003 г., Баварският държавен социален съд реши, че Джулия Лангфелд трябва да получи терапията в болница - при условие, че намери клиника, готова да проведе лечението. В края на януари 2004 г. тя ще бъде приета в университетската клиника в Мюнхен, а Джулия Лангфелд се надява. Но малко след това тя е върната у дома нелекувана.
Не позволявате на съд да ви каже коя терапия да използвате, казаха й там. Според писмените документи лекарите в университетската клиника не смятат здравословното състояние за достатъчно остро.
Отношение, което Джулия Лангфелдс лекар д-р. Манделарц е неразбираем: „В университетската клиника беше потвърдена хронична чернодробна недостатъчност в стадия‘ Дете С ’. Това е най-екстремното ниво “, казва той. „70 процента от хората с тази клинична картина умират в рамките на една година.“ Тогава защо Джулия Лангфелд не получи лечението?
В радиоинтервю за „Антен Байерн“ един от отговорните лекари по това време коментира надлъжния полеви случай. Това е документ за рядко откритост: процедура, "която струва 3000 евро, така че пациентът да се чувства малко по-добре - нямам предвид, че обществото може да понесе това ... Ние не сме там, за да изпълним желанията на пациентите." В случай, че черният дроб на Джулия Лангфелд се провали напълно, т.е.остър, се предлага лечение за преодоляване на разликата за няколко дни. Но тогава органът вероятно вече не можеше да бъде спасен.
„В основата на въпроса“, казва адвокат Улрике Манделарц, „болницата и здравноосигурителната компания, така да се каже, спорят със съда и по този начин с моята партия колко лошо трябва да бъде Джулия Лангфелд, за да може да предложи терапия, която отговаря на определени формалности. "
Джулия Лангфелд няма време за дълга съдебна битка. А социалният съд чака окончателното решение от години, въпреки че решение на Федералния конституционен съд от 6 декември 2005 г. значително укрепва правата на тежко болните пациенти. Установено е, че лечението не трябва да се преустановява от неизлечимо болен пациент, за когото не съществува метод за лечение, признат от конвенционалната медицина, дори ако има дори най-малка перспектива за лечение или подобрение.
Дотогава обаче надеждите на Джулия Лангфелд и много други пациенти в решението не са били изпълнени. „В нито едно от моите спешни производства,“ казва Улрике Манделарц, „не е стигнало до точката, в която е последван възгледът на Федералния конституционен съд. Нито в един. "
В продължение на две години и половина Джулия Лангфелд не получи никакво лечение, когато я срещнахме в заливните равнини на Исар в началото на април тази година. Оттогава състоянието й се влоши драстично. Черният дроб не може да филтрира токсините и продължава да се уврежда. Задръстването на кръвта и разширените вени са само една последица и пет литра вода трябва да се изсмукват от стомаха ви всяка седмица. За тази цел Джулия Лангфелд лежи на Dr. Манделарц, точно до онази машина "Марс", с която той няма право да я лекува. В стомаха се натиска игла с дължина около 20 сантиметра. Водата се стича в торба. Процедурата отнема три часа. Тя лежи прегърбена в ъгъла на леглото. Въпреки задържането на вода, тя всяка година отслабва повече. „Тази сутрин бяха 35 килограма“, казва тя със сълзи в очите и поглежда към своя лекар. „Бих искал да претегля в средата на петдесетте, 53, 54, това би било теглото, до което искам да отида. И по някакъв начин мога да го направя. "
За да се възстанови черният й дроб, Джулия Лангфелд ще трябва да получава терапията редовно. Лекарят, който трябва да наблюдава как пациентът умира, отдавна се е замислил дали да не извърши лечението за своя сметка. Но, казва той, „щях да се счупя за нула време“.
Освен това Джулия Лангфелд не е единственият пациент, който се нуждае от тази терапия.
Той казва: „От години лекуваме пациенти с процедурата, предимно частни пациенти, за които терапията обикновено се заплаща безпроблемно. Според статистиката хронично болните пациенти, които лекуваме с чернодробна диализа, всъщност вече не трябва да са живи. Всъщност всички са в отлично здраве. Джулия Лангфелд можеше да се чувства по същия начин. "
Здравната каса отхвърля терапията, която Джулия Лангфелд може да помогне. Причина: Ако се проведе в болница, ще платите за лечението.
Но за това Джулия Лангфелд очевидно не се справя достатъчно зле.
Окончателното решение на социалния съд в Мюнхен все още се чака. Така че Улрике Манделарц написа писмо до отговорния съдия по това време, в което изрази подозрението си, че чакат „биологично решение на проблема“. Според собственото й изявление тя не получава отговор.
„Искам да се изправя, почти гола“, казва Джулия Лангфелд, „и да попитам: Искате ли аз и много други просто да загинем?“
Тя иска да се върне на мястото, на което е ходила толкова често, на малкия полуостров в заливната река Исар. Реката отразява синята вечерна светлина. Тя сяда на проходилката си и поглежда над водата, докато здрачът пада.
През април 2006 г. Джулия Лангфелд беше приета в университетската болница в Росток. Там се надяват да успеят да направят нещо по отношение на вътрешните разширени вени в дългосрочен план. След внезапна инфекция тя почина на 18 май 2006 г. в реанимацията.