Отзиви на пациенти със синдром на хронична умора - Франция Assos Santé

Преди няколко дни публикувахме в 66 Million d'Impatients статия, обясняваща как синдромът на хроничната умора (CFS) е самостоятелно заболяване, чийто произход не знаем, за което засега няма лечение, което е много изтощително за пациентите и много малко признато от френската медицина.

Днес ви каним да откриете свидетелствата на 2 пациенти, страдащи от CFS, които ни разказват за появата на болестта, диагностичното блуждаене, с което са се сблъскали, често болезненото им ежедневие и парадите, които имат. Успяха да създадат, за да живеят като възможно най-добре с CFS и понякога за да се противопоставим на малкото ежедневно изтощение и неговите последици.

СВИДЕТЕЛСТВО ЗА АРИАН, НА 65 ГОДИНИ, С CFS ЗА 12 ГОДИНИ

Начало на заболяването

Разболях се от вирусен епизод през 2006 г., когато бях на 53.

Това беше истинско цунами, не успях да направя това, което правех, дори не можех да мисля, това беше пълно опустошение за мен. Всичко се е превърнало в тест за липса на енергия, независимо дали стои, седи дълго време и прави каквато и да е дейност.

Отначало дори минимални усилия като душ или миене на съдове предизвикаха дискомфорт след усилие и ме принудиха да легна веднага след това.

Както при много пациенти, по време на диагностичните елиминации психиатричната теза беше повдигната, но не бях депресиран. Имах планове, но се чувствах неспособен да ги постигна. Освен това имах проблеми с паметта, които ме паникьосваха.

Подкрепа и диагностика на асоциации

За щастие дъщеря ми, която ме познаваше, бързо разбра, че има проблем. Тя откри асоциацията ASFC (Френска асоциация на синдрома на хронична умора), тъй като ми стана невъзможно да се документирам. Без подкрепата на асоциацията пътят ми до диагностиката би бил много по-дълъг. И накрая, диагнозата беше поставена след 2 години. Въпреки разочарованието да осъзная, че няма лечение, най-накрая да разбера от какво страдам беше облекчение. Облекчението идва и от факта, че накрая намирате лекар, който ви казва, че това, от което страдате, е само по себе си заболяване и много реално, защото в крайна сметка се съмнявате в собствените си чувства в дългосрочен план, когато консултираните лекари открият нищо от години. Също така след 2 години започнах постепенно да възвръщам силите си и да възвръщам част от способностите си, разбира се, чрез премерени усилия, за да избегна дискомфорта. Но минаха още много месеци, преди да успея да изляза от къщата си, без да се чувствам изгубен. Бях се научил да забелязвам в моя град местата на улицата, където евентуално мога да седя и да се чувствам в безопасност, защото знаех, че съм във всякаква опасност.

Професионален живот

По времето на появата на болестта току-що се бяхме преместили при съпруга ми. Така че търсех работа, но с течение на месеците и годините се отказах от професионалния си живот. Бях напуснал предишната си работа и следователно нямах обезщетение за безработица. По това време не предприех никакви стъпки, за да разпозная болестта или увреждането си.

Най-важните ми симптоми

Изтощение
Значителни проблеми с паметта, концентрацията и усещането за бърз облачен мозък
Нарушения на съня с неспокоен сън. Чувствам се изтощен веднага щом се събудя
Храносмилателни разстройства
Затруднено стоене със световъртеж
Мускулна слабост,
Интермитентна треска
Болки в ставите
Имунни аномалии
Трудности при справяне с шумове, миризми, топлина

Медицински грижи

Клиничното лечение се фокусира върху подобряване на симптомите. Имах късмета да намеря специалист близо до себе си, който да знае и признава съществуването на болестта. Най-сложното обаче беше да намеря общопрактикуващ лекар, който да може да ме следи по-ежедневно. Този, който открих, слушаше, но в действителност аз бях този, който й донесе документацията за моето заболяване и това всъщност не е това, което бихте очаквали от лекар.

Какво ми помогна да подобря здравето си

Управлявай моята енергия (това е първата цел)
Слушайки тялото си
Разделете задачите, редувайте ги според тяхната трудност
Идентифицирайте предупредителните знаци, които съобщават за дискомфорт след тренировка и се отпуснете при първите признаци (това може да е изтръпване, гадене, главоболие, виене на свят)
Намерете хиляда съвети за рационализиране, олекотяване на задачите
Редувайте физически и когнитивни усилия
Прилагайте добра хигиена на съня
Акупунктура
Физиотерапия
Софрология, хипноза
Практиката на позитивното мислене (никога не ставам сутрин, без да съм намерил 3 начина да се зарадвам през деня)
Да знаете как да дишате и да получавате добър кислород (това е много важно)
Научих се да медитирам (медитация на вниманието - вижте 66 милиона нетърпеливи статии по темата
Малко по малко отново се заех с йога (открих йога на смеха, хармонично пеене)
Преоткрих удоволствието от водата, като плувах малко

Погрижих се за червата си, промених хигиената на храната си, защото имах проблеми с храносмилането и бях „непоносим“ към много храни като мая. Консумирам възможно най-естествените продукти, избягвам индустриални ястия, всички форми на токсичност (оцветители, аромати, глутамат, аспартам, използването на алуминий, пластмаси, някои тоалетни принадлежности и домакински продукти и др.).

Малко по малко някои неприятности отшумяха.

Успях постепенно да извършвам няколко разтягания по 2 минути наведнъж, повтарящи се няколко пъти на ден и постигнах напредък в продължение на няколко месеца. За да започна да ходя отново, първо обиколих градината, после около улицата. Повтаряйки усилията в продължение на седмици, успях да прогресирам. Но трябва да сте много бдителни, най-малкото прекалено усилие създава дискомфорт след усилие.

Направих и работа по приемане на болестта чрез психологическо проследяване.

Освен изтощението, най-много ме затрудняваха когнитивните увреждания. Трябваше да науча всичко. Добър читателю, вече не можех да чета и беше невъзможно да се концентрирам. За да ви дам конкретен пример, в момента съм в период на „рецидив“ от края на май и не мога да чета повече от 30 минути наведнъж. Тогава всичко се обърква в съзнанието ми. В началото дори нямах спомен, имах проблеми с намирането на думите си, записвах всичко в тетрадка. Трябваше да разработя мнемонични устройства за всичко. Освен това запазих тези рефлекси, не тегля пари от банкомата, без да броим до 3, за да помисля внимателно: 1/възстановяване на парите 2/възстановяване на картата 3/възстановяване на билета.