Отзиви - Един от нашите близнаци има синдром на Даун! Тяхната разлика ще бъде тяхната сила
Maman Vogue искаше да интервюира Jean-Philippe и Elisabeth Debergh, родители на близнаци, един от които има синдром на Даун и автори на акаунта в @ x3ordinaire Instagram. Благодарим ви за искреността, посланието за надежда и усмивката ви пред тези необикновени животи !
Можете ли да представите себе си и семейството си с няколко думи? ?
Жан-Филип и Елизабет, на 29 и 27 години, женени от 2 години, Габриел и Кристиан, родени на 24 април 2018 г. Живеем във Вал д'Уаз (95).
На кой етап от бременността научихте за синдрома на Кристиан Даун и каква беше реакцията ви тогава? ?
Научихме за синдрома на Кристиан Даун на 32 седмици аменорея и 3 дни. В началото на 33-та седмица на аменорея, по време на ултразвук, беше потвърдено, че Кристиан има проблеми с храненето през пъпната си връв (аномалия в пъпния доплер, несвързана с тризомията).
Моят гинеколог (на ниво майчинство 2) се срещна с мен на ниво майчинство 3 в отдел за бременност с висок риск, за да проучи ситуацията.
Там аномалията е потвърдена, но е открита и сърдечната болест на Кристиан. Досега никой от сонографите не беше виждал сърдечно заболяване, това беше Inter Ventricular Communication, така че дупка между двете вентрикули и иначе всичко останало беше перфектно. Тъй като често се свързва с хромозомна аномалия, ми беше направена спешна амниоцентеза. На следващия ден се върнах в болницата, за да започна хоспитализацията за наблюдение за пъпния доплер и на следващия ден трябваше да получим резултата от амниоцентезата.
Началникът на отдела за HRG, който ме следваше там, влезе в стаята, изглеждайки победен, и ни каза, че има лоши новини и че това е синдром на Даун.
Съпругът ми и аз бяхме в шок, тъй като 20-годишният му брат има синдром на Даун и никога не сме си представяли „възможно“ да имаме дете със синдром на Даун (какви са вероятностите ...). Докато слушах как гинекологът ни обяснява какво означава това, аз се опитах да продължа да се усмихвам, но много плаках.
Продължавайте да се усмихвате, защото знаехме, че ще обичаме детето си, независимо от резултатите от амниоцентезата, и понеже знаех, че благодарение на примера на моя шурей и моите снахи, Кристиан ще бъде щастливо и любящо малко момче, което ще ни направи единно и по-силно семейство. Не се притеснявах за Кристиян.
Плачи, защото също знаех, че всички не мислят като нас и че по пътя си той може би ще намери враждебни хора пред себе си, които биха били зли с него или биха искали да го наранят, и никой не желае това за детето си ... Страхувах се от очите на хората.
По това време предлагано ли е медицинско прекратяване на бременността? ?
Съпругът ми прекъсна гинеколога, преди да е имала време да ни предложи IMG за Кристиан, веднага обявихме, че искаме да продължим бременността. Тя продължи, като ни каза, че съществува риск те да са еднояйчни близнаци (тъй като две торбички/две плаценти от един и същи пол, 30% от случаите на еднояйчни близнаци) и че следователно Габриел също е носител на синдрома на Даун. извършване на амниоцентеза и за него.
Тя ни даде уикенда да се замислим и трябваше да й кажем „какви последици искаме да дадем на бременността“, в случай че двете бебета имат синдром на Даун.
Помислихме за известно време да направим амниоцентеза за Габриел, не за да прекъснем бременността, ако е необходимо, а за да можем да се подготвим психологически. Но изправени пред рисковете от задействане на представената амниоцентеза, ние предпочетохме да не го правим и поставихме всички шансове на наша страна, за да забавим раждането колкото е възможно повече.
Вашето положение все още е рядко. Истински близнаци ли са Габриел и Кристиян? Има ли генетична основа, която обяснява синдрома на Даун на Кристиан ?
Габриел и Кристиан бяха в две амниотични торбички, всяка със собствена плацента, така че априори случай на братски близнаци. Освен че 30% от еднояйчните близнаци също са в два джоба с две плаценти.
Винаги сме си мислели със синдрома на Даун на Кристиан, че те са братски близнаци, но наскоро научихме в института Lejeune, че има много редки случаи на еднояйчни близнаци с единия синдром на Даун, а другия не. Така че се връщаме към точката, в която накрая не знаем дали са истински или братски близнаци. Ще направим тестовете, за да разберем !
Иначе и Кристиан, и чичо му Павел имат „свободни и хомогенни“ тризомии, като 95% от случаите на тризомия 21, които се дължат на случайност. !
Случвало ли ви се е да се съмнявате в способността си да възпитавате сина си, знаейки, че вече не е лесно да бъдете родители за първи път, дори повече близнаци и, може да се помисли, увреждане, което добавя допълнителна трудност? ?
Благодарение на опита с брата на съпруга ми (вижте един от отговорите по-долу), ние знаехме, че можем да се грижим както за Кристиан, така и за Габриел, със сигурност с повече срещи и последващи действия от нормалното, но се чувствахме способни да направим всичко от това за него. Ние изобщо не отричаме недостатъка, далеч от него, но всеки ден той не присъства в нашите мисли, ние отглеждаме християни като Габриел.
Как минаха първите седмици от живота на синовете ти ?