Новини в лечението на мускулната дистрофия на Duchenne Medlife
Д-р Виорика Радой/Снимка: MedLife
Мускулната дистрофия на Дюшен е сериозно генетично състояние, което засяга приблизително 1: 3500 момчета, което се проявява с мускулна слабост, която започва в ранна детска възраст. Смъртта настъпва от дихателна и/или сърдечна недостатъчност около 20-30-годишна възраст. Състоянието се причинява от наличието на мутации (дефекти) в гена, който кодира протеин, наречен дистрофин, участващ в правилното функциониране на мускулите, пише д-р Виорика Радой.
iacob georgiana отговори на 3 февруари 2013 г. - 22:43 ч. Постоянна връзка
Бих искал телефонен номер, ако е възможно, имам брат на 23 години и той страда от прогресивна мускулна дистрофия от 12 години.
Andreea Grama отговори на 6 август 2013 г. - 18:35 ч. Постоянна връзка
Здравейте. моят 13-годишен брат е с душена/прогресивна мускулна дистрофия. dak не е разстроен, моля, оставете ми имейл или телефонен номер, за да мога да говоря
costache ileana отговори на 2 февруари 2013 г. - 17:20 ч. Постоянна връзка
Казвам се Костаче Илеана и съм точно като теб, имам 9-годишно момче със същия проблем, бях с него в няколко болници за възстановяване от 2-годишна възраст в Букурещ и през последните години отиваме в Гура Огнитей. засега болестта все още е налице, но след време не знам какво ще се случи. Бих искал да ми помогнете да разбера повече подробности за лечението. Аз съм от окръг Дамбовита, община Чоканешти, ако искате да се свържете с мен, можете да го направите на 0726413961. Благодаря!
huzum marcela отговори на 5 септември 2012 г. - 8:11 ч. Постоянна връзка
Здравейте. Казвам се Хузум Марсела, аз съм от Галац и също имам момче с дистрофия. Прочетох статията DV и да кажем, че все още имаме лъч надежда за лечение на страдащи деца. Момчето ми е на 10 години [слава Богу, че още не е пристигнал на стола] той се движи по-силно, но на крака. Започнах лечение със стероиди в продължение на два месеца. Също така щях да имам два въпроса, ако сте любезни и искате да ми отговорите; . ако той се качи на стола, все още има шансове за вдигане с това лечение. Ако ги лекувам със стероиди, мога ли да им дам и това лечение? БЛАГОДАРЯ! Бих искал да поддържа връзката и защо да не се срещна!
anton nicoleta отговори на 28 декември 2012 г. - 17:20 ч. Постоянна връзка
Казвам се Антон Николета и имам момче с диагноза прогресивна мускулна дистрофия и не знам къде да отида, за да получа конкретен отговор. Отчаян съм, моля, помогнете ми
marcela отговори на 4 януари 2013 г. - 10:22 ч. Постоянна връзка
здравей, аз съм майка, отчаяна като теб, но трябва да се борим за децата си, направихме теста в мината minovici
monica varlam отговори на 19 януари 2013 г. - 13:43 ч. Постоянна връзка
Проследих лечението със стволови клетки в Киев и не се получи. Цената беше 33 хиляди евро. Бил съм там три пъти и повярвайте ми, дори не са ми давали пример за успех. Знам, че имате големи надежди за това лечение, но е по-добре да запазите парите си и да изчакате. Имам дистрофия на коланите и преди 7 години опитах този шанс. За някои мисля, че би било по-добре да приемат версията на баща на близнаци с dmd, който каза, че е по-добре да се върнат у дома с парите, за да обединят децата си и да им осигурят всички условия за живот, изпълнен със спортни дейности. Опитвах се една година да правя по 1-2 часа гимнастика всеки ден и с целия си ентусиазъм ви казвам, че болестта не е напреднала.
дачиулеску иска. отговори на 6 февруари 2013 г. - 15:36 ч. Постоянна връзка
така че не е добре с клетъчната trb домашната гимнастика не напредва
дачиулеску иска. отговори на 5 декември 2012 г. - 18:18 ч. Постоянна връзка
Здравейте, казвам се Дачиулеску Дорин Алберто и страдам от мускулна дистрофия на Дюшен на 11-годишна възраст и бих искал да се интересувам от Вашето лечение. Аз съм на 19 години и разбрах, че в Китай се лекуват стволови клетки, но това струва около 30 долара за месеца на лечението, доколкото знам и от 2010 г. насам лечението е открито
marcela отговори на 4 януари 2013 г. - 10:19 ч. Постоянна връзка
Здравейте, казвам се Марсела и съм майка на момче със същата диагноза, прочетох коментара ви, но имам vb с някой, който е правил лечение на стволови клетки в Китай, но напразно, ще се радвам, ако намеря нещо, но да даде някои резултати
отидохме в Турция при проф. д-р халук топалоглу, който ни даде шансове за излекуване чрез операция през юни тази година трябва да отидем на операция. надяваме се всичко да е наред. ако имате някакви новини. Ще се радвам да поддържам връзка
дачиулеску иска. отговори на 4 януари 2013 г. - 20:26 ч. Постоянна връзка
Здравейте, аз също имам това заболяване, но от кога търся лечение, но го открих само с оперативни стволови клетки, не съм го чувал, бих искал да знам при кой лекар сте били, моля
Габриела Цирстойу отговори на 4 март 2013 г. - 21:01 ч. Постоянна връзка
Алберто изобщо не помага на стволовите клетки.
Йован Мариана отговори на 11 декември 2012 г. - 19:00 ч. Постоянна връзка
Относно лечението "IDEBENONE" за деца с DMD, липсата на екзон 51, можете да ни дадете информация?
stan daniela mariana отговори на 17 декември 2012 - 19:16 Постоянна връзка
Бих искал да знам дали мога да забременея, защото страдам от мускулна дистрофия под формата на колани или какви тестове трябва да направя.
stan daniela mariana отговори на 17 декември 2012 г. - 19:25 ч. Постоянна връзка
Бих искал да направя генетичен тест, къде бих могъл да го направя в страната и колко струва и ако се поема от застрахователната компания, ако този тест помага да се установи лечение в случай на мускулна дистрофия под формата на колани.
marcela отговори на 12 януари 2013 г. - 16:57 ч. Постоянна връзка
Дадох ви името HALUK TOPALOGLU ОТ ТУРЦИЯ, ние също правим лечение, дадено от танца до операцията. надяваме се да имаме късмет и наистина да направим нещо. Разказах му всичко, което знам за тази болест, и танцът гарантираше, че ще му бъде от полза
Barbu Geta отговори на 7 април 2013 г. - 11:55 ч. Постоянна връзка
Как мога да се свържа с г-жа Марсел относно Dr.
HALUK TOPALOGLEANU.
sorina отговори на 2 април 2015 г. - 6:47 ч. Постоянна връзка
Здравейте, моят 6-годишен племенник беше диагностициран с ДМД, той все още няма симптоми. Бих искал информация за този лекар HALUK TOPALOGLU и той е извършил лечението, предписано от танца или други лечения, които са имали ефект. Благодаря предварително.
Дана Ротариу отговори на 25 март 2013 г. - 10:49 ч. Постоянна връзка
Страдам от мускулна дистрофия Carhot Marie Toot Бих искал да знам дали съм опериран на 55-годишна възраст, защото краката ми се деформират много зле в продължение на 2 години и никой не може да ме хване да правя ботуши. Болестта засегна само коленете ми надолу, моля, кой знае, свържете се с мен. [email protected]
Rotaru Maria отговори на 25 март 2013 г. - 17:43 Постоянна връзка
Здравейте, имам 15-годишно дете, което на 13-годишна възраст беше диагностицирано с мускулна дистрофия на Дюшен/Бехер (дотогава от 2-годишна възраст лекувах всичко възможно: хепатит с неидентифицирана етимология, токсоплазмоза. компетентност в медицинската област "изслушах", след това отидох при друг лекар не за деца и той от първата консултация пое диагноза, направихме ДНК и тя беше потвърдена. Моля, ако е възможно да ни помогнете. Детето отива само, но той почти не се изкачва по стълбите, не става от земята, ако падне, имаме някаква надежда.
MARCELA HUZUM отговори на 26 март 2013 г. - 13:29 ч. Постоянна връзка
Здравейте, тъй като ходихме от лекар на лекар от 4 години, едва на 8 години той ни даде ясна диагноза дистрофия. Изнервих се, когато разбрах какво ще се случи в бъдеще, но. Насърчих се и за моето малко момче. ако нещо ми се случи, той го прави. Все още се надявах, че няма да се случи. напразно. Сега е на 10 години и вече не може да ходи без помощ. Бяхме в Турция, където той ни даде шанс. имаме още малко, докато отидем на операция. КОГАТО ДОЙДЕМ, ВИ ОБЕЩАВАМ, ЧЕ ЩЕ ВИ ДА СЪЗНАЕМ, ЗНАМ, ЧЕ СТРАДАТЕ КАТО НИ
DAMIAN LUMINITA отговори на 18 април 2013 г. - 22:21 ч. Постоянна връзка
СЪЩО ИМАМ 13-ГОДИШНО МОМЧЕ С ДМД И ЩЕ СИ ИНТЕРЕСИРАМ ИНФОРМАЦИЯ ЗА ЛЕКАРА ОТ ТУРЦИЯ И ЩЕ СИ ХАРЕСА ДА СЪОБРАЗЕТЕ НАС ЗА РЕЗУЛТАТА ОТ ОПЕРАЦИЯТА.
Barbu Geta отговори на 3 август 2013 г. - 7:48 ч. Постоянна връзка
Г-жо Марсела Хузум, как протече операцията в Турция ?
Какво прави момчето ти?
Александру отговори на 6 юни 2013 г. - 16:34 ч. Постоянна връзка
Имам и 2-годишно момче. Преди около 2 месеца му беше поставена диагноза Дюшен, първоначално не разбрах за какво става въпрос, защото си мислех, че най-лошото заболяване като рак или СПИН не съществува и останалото лекува, но не е така, това заболяване е най-лошото, когато погледнете на детето как се смее, играе и те гледа с очите си и знаеш предварително какво ще му се случи и не можеш да помогнеш с нищо Мисля, че няма по-голямо наказание от Бог. Не знам и не разбирам защо Бог наказва децата, но колко голям бих предпочел да умра, отколкото детето си, така че дайте последното парче от тялото си само той да бъде добър, защото той беше много желан от мен. Ако имате някаква информация с лекаря от Турция и резултатите от писането, моля пишете на e-mail: [email protected] или на телефон + 37379246554 Аз съм от Молдова.
marcela huzum отговори на 22 август 2013 г. - 15:03 ч. Постоянна връзка
Здравейте. бяхме в Турция, но не оперирахме момчето, той удължи лечението ни с още 6 месеца. и ако тестовете също вървят, той има голям шанс да избегне операцията. След 6 месеца, ако тестовете работят по същия начин, той ще ни хоспитализира за 5 дни, за да му даде инжекционно лечение и ако тези инжекции покажат добив, тогава той ще оперира. ако искате можете да ми се обадите на 0745280825
Рангош Робърт. отговори на 27 октомври 2013 г. - 14:37 ч. Постоянна връзка
Здравейте, аз съм на 27 години и от 17-годишна възраст ми беше поставена диагноза прогресивна мускулна дистрофия. В момента от толкова години не знам нищо за това заболяване. Семейството ми все още има това заболяване, майка ми и неин брат. които биха могли да ни дадат повече подробности за това заболяване, моля да ни помогнете с това, което знаете. Оставям ви моя телефонен номер 0747383268 .
marcela huzum отговори на 22 август 2013 - 15:05 Постоянна връзка