Нико; Spina Bifida BFVEK e
Нико получава различни диагнози и терапии по време на пренаталните прегледи. Това са i.a. Спина бифида, хидроцефалия, малформация на Арнолд-Киари 1, L3-4 - S3
Всичко приличаше на безгрижна бременност и с нетърпение очаквахме втория си син. Но за съжаление всичко се оказа по различен начин ...
16 март 2017 г .: Ултразвукът
В четвъртък, 16 март 2017 г., направихме рутинната ехография през 2-ри триместър. Моят гинеколог диагностицира спина бифида. Използвани са технически термини като „лимонов знак“ и „бананов знак“. Тя ни погледна съчувствено и каза, че ни изпраща на пренатална диагностика и човешка генетика. Въпреки това, само след уикенда и определено не трябва да го гуглим.
Не успяхме да се справим ... Spina bifida, да, чували сме и преди, но „КАКВО ЗНАЧИ ТОВА ДЯВОЛЪТ. ". Нашето дете жизнеспособно ли е? Ако да как? Труден или лек, с физически и/или умствени увреждания? А какво да кажем за „бананов знак“ и „лимонов знак“? Всички тези въпроси - и имаше още, така че Google трябваше да обслужва. Какво друго трябваше да направим? Изчакайте и полудете? Така че бяхме заети ...
Така че през целия уикенд четем какъв е хендикап. И така, сега знаехме, че има степени на тежест. Коя имахме? И случайно четем името Dr. Кол, който оперира децата в утробата. Искахме да научим повече за него и започнахме да го изследваме.
Това не ни пусна. Това ли беше нашият шанс, шансът за нашия нероден Нико? Още един проблясък на надежда. Така че ние сме на човешката генетика, което не може да ни обясни по-точно от Google. И тогава за първи път се появи, че с хидроцефалия, „банановия знак“ и „лимоновия знак“ нашето дете също може да бъде умствено увредено, от леко до тежко. За нас светът се срина за втори път. Оптимизмът ми беше изчезнал.
По време на пренаталната диагноза разбрахме, че моят гинеколог не е сгрешил и че са били засегнати общо 6 прешлена, но в стаята отново е имало психически увреждания. Тя каза, че ако трябва да обмислим прекратяване, тя може да разбере това с тази изразена клинична картина. МОЛЯ. ОТМЕНЯНЕ. Не искахме дълго да мислим за това. Особено след като вече имаме звездно дете. Все още вярвахме в бременността и в нашето неродено бебе. Дори да си имахме почивка в ума.
Така че ние разгледахме възможността за работа в утробата. Лекарят там каза, че това все още е експериментално. И тя не знае дали детето ще има по-големи шансове, отколкото ако се оперира след раждането. Така или иначе нищо не би се променило на главата. За щастие настоявахме тя да се свърже с д-р. Прави зеле.
Когато отново отидохме при моя гинеколог, тя също не беше убедена, че трябва да се оперираме. Също и заради риска от преждевременно раждане. За нас беше ясно: Ако решим да си родим детето, то определено с операция!
31 март 2017 г., 21-ва седмица от бременността: Назначението в Гисен
Днес е копнената среща в Гисен при д-р. Кол (ново местоположение от 2018 г .: Манхайм). С много време всички наши въпроси бяха отговорени подробно от различни специалисти (невролог, детски хирург и разбира се д-р Кол).
Когато попитахме невролога дали синът ни ще бъде с умствени увреждания заради главата си, тя ни погледна леко ужасена и каза, че тук няма никой с умствени увреждания, освен ако няма нещо генетично. Камък падна от сърцата ни.
Д-р Кол посочи и ни обясни всички възможности за операция: отворена, минимално инвазивна или само след раждането. С всички предимства и недостатъци. Нито е прикрил, нито е обещал нищо. Той изброи и всички рискове, които операцията може да донесе със себе си.
След този ден знаехме, че може да се очаква подвижност на краката (не непременно инвалидна количка) и евентуално ограничаване на функцията на пикочния мехур и ректума.
Д-р Кол ни даде телефонен списък на предишните си пациенти със спина бифида, за да можем да разговаряме с хора, които вече са били оперирани. Това ни помогна много в решението ни. Родителите бяха много отворени за опита си и нито един въпрос не беше твърде неудобен за задаване. Ако имаме някакви въпроси към него, винаги можем да му се обадим, каза той. Той е много компетентен и човечен лекар, с него не сте номер на случая.
4 май 2017 г., 26-та седмица от бременността: Големият ден
Операцията премина без усложнения. Четири дни по-късно д-р Kohl първият ултразвук и каза, че главата вече е пълна отново, малкият мозък (ACM) вече се е коригирал донякъде. Лудост, толкова бързо?
Две седмици след процедурата за съжаление имах преждевременно отлепване на плацентата (което НЕ беше причинено от операцията). Нашият Нико видя бял свят 27 + 5. След първоначални паузи в дишането той се подобряваше от седмица до седмица и ставаше по-стабилен. Имахме късмет и той не се нуждаеше от допълнителна операция, гърбът просто трябваше да заздравее. Подвижността на крака засега е без ограничения, той също няма разстройство на крака.
Беше трудно време за нас, особено след като имаме и голям син (3 години), но също така искахме да бъдем или да останем с болното си дете. Въпреки тези трудни обстоятелства изграждането на добра връзка между майка и дете беше и е много важно за нас.
В ретроспекция времето от поставяне на диагнозата до (надявам се скоро) изписване струва много енергия и нерви. Но все пак беше правилното решение да дадем на Нико възможно най-добрите условия да се кандидатира веднъж.
През това време сте на автопилот, няма друг начин да го опишете ...
Много благодаря на професор Кол, че ни позволи да участваме във вашия „експеримент“.
Родителите са част от спонсорската програма на BFVEK e.V. и се радват на вашите запитвания за контакт, използвайки нашата онлайн форма.
Трябва ти помощ? Ние сме тук за вас!
Нашите кумове са семейства, които са били в същото положение като вас. Спонсорите са на ваше разположение за обмен на информация за съответната клинична картина, за преживявания преди и след раждането, както и за техните лични пътища за вземане на решения. Така че можете по-добре да намерите идеалния път за собственото си семейство.