Ние сме белодробна трансплантация
Анжелика Бьом, белодробна фиброза, DLTX 3/2006, Großhadern
Частната начална страница на Олаф >>> ТУК
Андреас Борман, DLTX, муковисцидоза, 02.15.07, DHZB Берлин
Частна начална страница на Андреас >>> ТУК
1. Кои предварителни прегледи са били най-неприятни за вас?
Не забелязах, бях в кома. И до септември 2005 г. бях
здрави.
Гастроскопията и колоноскопията бяха най-неудобни .
За да бъда честен, не е имало много неудобни предварителни изпити. Зъболекар може би, мразя зъболекарите .
2. Кога си взехте белите дробове?
15 март 2006 г. (белодробна трансплантация).
17 май 2001 г. (трансплантация на сърце-бял дроб).
На 15 февруари 2007 г. (белодробна трансплантация)
3. Имало ли е усложнения по време или непосредствено след операцията?
3а. Ако да, кои?
* 1 ден след трансплантацията имах треска (приблизително 40 ° C).
* 9 дни след трансплантацията имах пневмония. Върнаха ме в интензивното отделение (интубиран вентилатор).
Едва си струва да се спомене, няколко часа след операцията имаше кратко кървене от дясната страна. Но няма проблем.
3б. Счупен ли е гърдите или нещо подобно?
Да, мисля, че гръдната кост е прерязана.
Раклата беше отрязана и след това затисната.
Доколкото знам пилен, но това е норално или?!
4. Когато се събудите, все още ви проветряват през тръба?
4а. Ако е така, страхувате ли се от това? Как се справихте с него?
Малко уплашен, не посмях да докосна нещото от страх, че нещо няма да се изплъзне.
Не, не ме беше страх от това. Преди трансплантацията ме информира за всички възможности, които могат да възникнат.
Не се страхувам, очаквах го. Това беше един от моментите, от които се страхувах най-много преди операцията, защото устата ми е толкова чувствителна. Но това изобщо не беше проблем.
4б. Като цяло, относно тази ситуация (да бъдеш в милостта), как се справяш с нещо подобно ?
ТРЯБВА да се справите по някакъв начин, нямате друг избор. Събудих се и имах трансплантация, за която не знаех нищо преди комата или виждах само в полуделира, че трансплантацията е последната алтернатива. Не можеше да се движи (екстремно разграждане на мускулите след 8 седмици кома) и не можеше да говори. В началото се чувствах в милостта на себе си, особено когато полагащите грижи не бяха толкова мили или надвиваха силите ми, понякога бях отчаян и ядосан. Повечето медицински сестри бяха много мили и затова бавно свикнах със ситуацията и зависимостта. Не мислех за утре, просто какво се случва (движение на краката, пиене на хапчета и т.н.).
Бил съм в Лайпцигския сърдечен център много пъти, така че познавах лекарите и медицинските сестри. Така че имах чувство на сигурност. Разбира се, винаги има някакъв страх. но както преди трансплантацията, животът ми вече не си струваше да живея! Трябваше да имам кислород (6 литра/час) денонощно, непрекъснато вливане и да се грижа от съпругата и децата (измиване, обличане и т.н.).
Трябва да го приемете и най-вече да получите помощ. Това, което не трябва да се страхувате да питате или правите нещо, просто го направете! Хората са свикнали и вероятно вече са видели всичко!
4в. Как сте общували помежду си (ако са интубирани) ?
Табло за писма и в крайна сметка подложка и писалка.
Опитах се да общувам със знаци (ръка, очи или запис, запис). Жена ми беше в болницата от сутрин до вечер всеки ден и по някакъв начин можеше да ме разбере.
Тълкувах много, движех устни, пишех на леглото си с пръст и дори първия ден с химикал и хартия.
5. Трябваше ли да понесете много болка или беше почти безболезнено?
Едва ли трябваше да понасям никаква болка и винаги ми даваха лекарства, когато поисках.
Всъщност не ме болеше, вероятно получавате болкоуспокояващи чрез инфузия!?
Бих казал почти напълно безболезнено. Не е нужно да се притеснявате, има добро лекарство;)
6. От колко време сте в интензивното отделение?
Почти 6 седмици след операцията
7. Кога ще бъдат изтеглени първите маркучи?
Мисля около 4 седмици след операцията, но не помня точно.
Назогастралната сонда, две дренажни тръби и пикочният катетър бяха отстранени само три дни след трансплантацията.
На втория ден или на третия, на първия не бях буден, тръбата вече беше изтеглена.
8. Кога ви беше позволено да пиете нещо за първи път след трансплантацията? ?
Естубиран е на втория ден след операцията и е имал право да пие само шест часа след екстубацията. Намерих тези шест часа ужасни. Бях толкова жаден и можех да избърша устата си само с влажен тампон.
Това би трябвало да е следобед на втория ден, прибл.
9. Колко таблетки приемате?
9-10 сутринта плюс течност CellCept, 8-9 вечер плюс течност CellCept
Малко след трансплантацията вече е около 56 таблетки на ден (5 години по-късно) все още е 20 таблетки на ден.
10. Колко кортизон приемате?
0mg, 5 сутринта и 5 вечерта
11. Развили ли сте диабет заради кортизон?
Не, имах това и преди
12. С какви странични ефекти сте се борили или все още се борите?
Загуба на цялата коса (те растат отново!:-)), треперене на ръцете, суха кашлица (вероятно поради все още незарасналото изрязване на трахеята), мигрена около веднъж седмично (вероятно поради напрежението/запушванията в областта на врата (легнало дълго време!), суха кожа (което е по-добре сега)
* Повишен растеж на косата от приема на "Сандимун".
* Имам и леко треперене в ръцете си поради "Cellcept".
* След около половин година "Сандимун" трябваше да бъде спрян, защото бъбреците ми създадоха проблеми. Тогава бях настроен на "Програф". (увеличеният растеж на косата е намалял и бъбреците ми отново са добре).
* Имате някои проблеми със затлъстяването.
Ако пренебрегнете пъпките, в момента не се боря с никакви, toi toi toi
13. Кой страничен ефект ви притеснява най-много?
Проблемът с теглото ми е най-труден за овладяване. Наистина не се чувствам сит, но винаги имам апетит. Наистина се опитвам да отслабна (отидете на фитнес, играйте бадминтон във вторник. Намалихме и диетата си. Е, трябва да продължа да опитвам.
Засега няма проблеми
14. Как реагират другите ви органи на многото таблетки?
Стойностите на черния ми дроб бяха астрономически високи, те отново бавно намаляват благодарение на Ursofalk.
Нямам проблеми с приема на таблетките.
В началото вдишвах повече, отколкото преди операцията. Сега все още вдишвам Колистин два пъти на ден и Пулмозим веднъж
15. Все още ли вдишвате? Ако да, какво?
Рядко, ако след това с NaCl (физиологичен разтвор).
В началото вдишвах повече, отколкото преди операцията. Сега вдишвам Колистин два пъти на ден и Пулмозим веднъж
16. Колко време влагате в терапия днес?
Физиотерапия, ежедневно велоергометър, йога 2 до 3 пъти седмично.
Вече няма терапия.
Ако съберете всичко заедно, включително и спорта, бих казал около 2 часа.
16а. Колко време ви трябваше преди TX?
Преди Тексас бях „здрав“, джогинг и йога.
Преди това трябваше да положа много усилия (точното време е трудно да се каже: кислород денонощно, непрекъсната инфузия, седнал в инвалидна количка).
Преди операцията беше лесно поне три пъти повече.
17. Как забелязвате отказ? Какво ще се прави тогава?
Имаше реакция на отхвърляне само малко след операцията, което вероятно е нормално. Но не мога да си спомня това, защото още не бях в съзнание.
Отивам при семейния лекар на всеки две седмици, където се взема кръв и се изпраща в Лайпциг (сърдечен център). Ако нещо предполага отказ, веднага ще се обадя от Лайпциг и ще откарам до болницата.
Все още не съм имал отказ, така че не мога да кажа
17а. Може ли белите дробове евентуално просто внезапно спрете да дишате?
Не знам, но според други получатели на трансплантация не мисля така.
Не знам точно, но не мисля така.
Не, тя не може. Отхвърлянето е постепенен процес
18. Имате ли нужда от днес i.V. терапия?
В момента не е имал такъв след TX, имал малка инфекция.
19. Имате ли специална диета (напр. Без сурови зеленчуци, всичко трябва да се готви)?
Не, обърнете внимание само на основните хранителни препоръки за TXers, т.е. измийте старателно, без ядки и грейпфрути и т.н.
През първата година след трансплантацията наистина се придържах към него: ядях само сурови белени плодове, без сурова кайма, без сурови кореноплодни зеленчуци (моркови, репички, картофи.), Без средно печено месо, яжте ги по-често през деня Дезинфекцирайте ръцете и т.н. Отървахме се от нашия домашен любимец (морско свинче) и всички растения през първата година. Не пийте сок от грейпфрут, тъй като той взаимодейства с таблетките. Излизайте на публично място с маска за лице през първата година. Не се подлагам на специална диета - но все пак се придържам към няколко неща: Измийте плодовете правилно (за предпочитане хладки), не яжте плодове с изгнили петна, не яжте сурова кайма, не яжте нищо пържено, търкайте и обелете кореноплодни зеленчуци]. Междувременно в апартамента отново имаме растения, но всичко върху Серамис или глинени топки, тъй като в почвата се образува плесен. Не пийте сок от грейпфрут, тъй като той взаимодейства с таблетките.
Не. Просто трябва да внимавате, защото трябва да избягвате определени неща през първата година след TX. Напр. суров Flescih, салам, ядки и такива неща.
20. Ако тялото ви се е променило (поради кортизон), как се справяте с него? Лошо ли беше за теб?
Очите ми са подпухнали и болят от време на време. Но не знам дали се причинява от кортизон. И в началото тази "пергаментова кожа". Това не беше хубаво. Винаги ме сметайте старателно, което очевидно помага. Тялото ми вече не е толкова устойчиво, издишвам по-бързо, състоянието ми вече не е както преди. Явно тялото ми е дръпнало аварийната спирачка?!
Разпаднах се доста заради преднизолон. Разбира се, не сте точно доволни от това, но. АЗ ЖИВЕЯ.
Е, почти всички са си натрупали малко кортизон:) Но аз нямам проблем с това, много се радвам, че имам няколко килограма повече, отколкото преди операцията. Всъщност имам нормално тегло сега
21. Колко редовно ходите в клиниката?
Приблизително на всеки 3 месеца съм на преглед в Лайпциг (сърдечен център).
В момента на всеки две седмици
22. Как се отнасят лекарите към вас, третирате ли се като човек или по-скоро като номер?
много приятелски и внимателен, но за съжаление предимно малко време и стрес. Тогава понякога се чувствам като номер. Но няма друг начин с такъв прилив на пациенти.
Лекарите отделят много време по време на контролните прегледи и изслушват проблемите ми. Третират ме като човек, а не като номер.
Ясно като човек. Лекарите, медицинските сестри и всички в DHZB Берлин са наистина страхотни. Мисля, че винаги зависи от пациента как се даваш. Но тук не сте само цифра
23. Колко дълго беше общият ви престой в болницата?
Бях в болницата общо пет седмици и след това пет седмици за лечението на REHA.
С период на изчакване от 9 месеца, почти цяла година. 31.05.2006 г. до 07.07.2007 г.
24. Ако сте имали животни преди Тексас, вие все още имате животни сега?
Да, котка, трябваше да раздам.
Преди TX децата ми имаха морско свинче, то се разболя тежко и беше евтаназирано по време на престоя ми в болницата. Иначе щяхме да го раздадем .
Не е имал, не е и не искам
25. Спортуваш ли, ако да, с какво се занимаваш?
Йога, ако искате да я наречете спорт, скоро ще се върне във фитнес за изграждане на мускули
Фитнес студио (тренировка за издръжливост), играйте бадминтон, карайте колело в моята градина от пролетта до есента.
Сега правете редовни упражнения у дома. Карам на велоергометър половин час всеки ден, правя силови тренировки и всеки ден измъчвам коремните си мускули
26. Как се е променило вашето ежедневие?
Обръщам повече внимание на хигиената в храната и в домакинството като цяло. След това разбира се ежедневните и седмичните проверки. Опитвам се да направя себе си по-малко стресиращ, с други думи, по-често да правя малки почивки, повече приемственост по отношение на физическата подготовка, по-малко социализация (за съжаление).
Накрая имайте живот, който си струва да живеете отново. Може да свърши цялата работа сам, може да тича и да кара отново, да работи в моята градина и много други. През март 2002 г. се сдобих с един приятел регионална група за самопомощ основан. В тази група за самопомощ се срещат пациенти и роднини, както и лекари, които са засегнати от „белодробна хипертония“ (болестта, от която страдах преди ТХ). Погрижете се за домакинството, защото съпругата ми работи по 8 часа на ден, а децата стажуват).
Сънят за дълго време вече е отменен, защото трябва да пия хапчетата си редовно. Но и аз не искам да спя късно, нито трябва. Нуждаете се от много по-малко сън от преди. Така ставам рано, обикновено около 8, вдишвам и от обяд обикновено правя спортната си програма. След това в зависимост от това какво работи малко, срещнете се с приятели, отидете в града. забавлявай се
27. Все още ли имате болка или болка в белега?
Да, белегът прищипва от време на време, лека болка в гърдите (натиск), особено сутрин след събуждане.
Понякога изтръпва в крака ми, това вероятно е проблем с нервите, който съм имал от операцията. В противен случай няма болка
28. Освен въздуха за дишане и движението и по този начин известна свобода, какви други добри неща сте получили с TX?
Нов бял дроб е като нов живот. ! Много благодаря отново и отново на моя донор!
Ами стига или:) Много нови приятели, нови планове за бъдещето .
29. Какъв вид заболяване (напр. Диабет) и „леки болки“ получихте НОВО с ТХ, което не сте имали преди?
Нищо (само страничните ефекти на лекарството, но не и самото заболяване, вижте по-горе).
Имам диабет от четири седмици.
30. Случвало ли ви се е да реагирате със сериозна инфекция след бронхоскопия?
31. Колко е висок FEV 1 днес?
В момента е 2,3 (почти 60%)
32. Колко литра обем могат да вдишат белите ви дробове?
В момента е 2,3 (почти 60%)
33. Какъв беше вашият FEV1 и белодробният обем преди TX?
34. Защо направихте LTX?
Не бих имал по-дълъг шанс за живот, тъй като всички възможности за терапии бяха изчерпани.
Съвсем просто, исках да живея !
35. Бихте ли го направили отново?
Да, защото все още се придържам малко към този живот! Може би следващия път с по-малко кома:-) .
36. Последен въпрос: Бих се смутил, ако трябваше да седя на легло, докато дефекация. И съм сигурен, че и дните ми ще са интензивни. Как преживя това?
Разбира се, в началото беше смущаващо, но аз свикнах. Полагащите грижи се справиха с него разбира се и така вие губите задръжките си. Дните ми започнаха отново след рехабилитация, тялото очевидно имаше по-важни неща за вършене.
Също така ми беше неудобно да отида до плъзгача. Първата ми цел след TX беше: отново да отида сама до тоалетната.