Невидими неразположения Борбата на родителите; Значение
Всяка година при децата се откриват все повече увреждания. Наблюдава се 73% увеличение на диагнозите при деца под 6 години. Въпреки това родителите все още се сблъскват със същите трудности: критика, предразсъдъци, дори отказ от училище. А в случай на невидимо увреждане тези препятствия се увеличават десетократно.
Отглеждането на невидимо болно дете не е малък подвиг. Неговите нужди са различни, той често се нуждае от повече внимание, грижи и търпение.
След като диагнозата бъде поставена, родителите могат да се справят с нея. Назначават се медицински срещи, както и разходите за адаптирано оборудване. Изправени пред тази трудност, може да си помислите, че семейството и приятелите са там, за да подкрепят родителите в процеса.
Всъщност първите реакции на роднините не винаги са доброжелателни. За тях е трудно да разберат нуждите на това различно дете. Съветите могат да се превърнат в критика.
Натали Рикар и съпругът й имат две деца, и двете са с аутизъм. През годините те предпочитат да избягат от семейството и приятелите си. Преместването беше за тях начин да се откъснат от критиките на близките си. „Мислех, че би било изгодно да имаме приятели с деца на същата възраст, но ние не сме в крачка, не живеем на една и съща планета“, обяснява тя.
Според нея близките й не разбират как работят децата й и вината се увеличава: „Не се грижиш достатъчно за него, прекалено много се грижиш за него, това ти е в главата ...“.
Негация на увреждане
Тази забележка „в главата ти е“ е особено насилствена. Изправени пред неразбирането на невидимото увреждане, някои хора избират да го припишат на изобретение на родителите: „Ако детето е зле, то е защото има лоши родители“. Или родителите използват този недостатък, за да оправдаят своя провал по отношение на образованието. Думи, които са трудни за понасяне за семейства, които вече са в затруднение.
Тези думи Натали Серманд ги е чувала много пъти. Дъщеря й има заболяване на дебелото черво, което я принуждава към много строга диета. Той е редовно критикуван, че размишлява твърде много за дъщеря си. „Хората си мислят, че това е мода, криза, която ще отмине“, обяснява тя. Тя и дъщеря й страдат от липсата да приемат сериозно заболяване, което е много присъщо на хората около тях.
Непознати хора извън околните също са лесни за критикуване. Натали Рикар си спомня забележки от клиенти в супермаркета за нейния син, твърде голям, за да бъде в количка. „Отнема двойно повече сила от родителите, тъй като хендикапът не се вижда. Няма да изискваме парализирано дете да ходи. И все пак го правим за нашите деца, които също не са способни на това “, обяснява тя, нотка на гняв в гласа й.