Недиагностика на цьолиакия Борба на майката с медицинската система
Според историите, разказани от Алина Григоре (Той беше излекуван от рак и сега е на диета без глутен. Прочетете впечатляващата история на Алина!),Velciu Doriana (Приключенията на мама Откриване на целиакия при деца), и Мери (Откриване на непоносимост към глутен - нов шанс за живот!), Николета реши да допринесе с историята за откриване на непоносимост към глутен в случай на нейното дете и по този начин да помогне на други майки, които могат да преминат през същите трудности.
Целта на тези истории за откриване на целиакия е да ви покажа с какви симптоми, заболявания, трудности се сблъскват целиакиите в подхода си към диагностиката. Ако изпитвате подобни симптоми, тези статии трябва да поставят въпросителен знак и да ви насочат тестове за цьолиакия възможно най-бързо! По този начин можете да преминете през този процес по-лесно.
Дори ако нещата все още се движат бавно в Румъния, по отношение на информирането на населението за целиакия и глутен, ние се надяваме, че тези статии ще достигнат до ушите на възможно най-много хора и по този начин ще разберат какво означава целиакия, за какво е животът целиакия и колко важна за него е безглутенова диета.
В редовете по-долу, Николета тя ни казва колко труден е бил процесът на диагностициране на непоносимост към глутен за нейния син, или по-скоро процесът, който в крайна сметка е довел до липсата на безопасна диагноза за това заболяване. Разберете тяхната история в редовете по-долу.
Ако и вие искате да разкажете историята си в тази информационна кампания, моля, прочетете тази статия.
P.S. Ако търсите клиники или лекари в Румъния за диагностика, ние създадохме интерактивна карта, базирана само на препоръките на членовете на общността celiaci.ro! Намираш го тук.
Статия, написана от Николета (Авторът пожела да остане анонимен).
Това е нашата история (моята и тази на моя 3-годишен син) в опит за диагностициране на цьолиакия.
Всичко започна, когато бебето беше на по-малко от 1 година и не консумира глутен, а беше изключително кърмено, а аз консумирах много глутен. Детето имаше много изпражнения, около 6-7 на ден, лоша миризма, несвързано, със слуз, практически всеки път, когато ядеше, имаше изпражнения почти веднага.
На публични места бях мишена на очите на хората веднага щом бебето ни имаше изпражнения и това се дължи на непоносимата миризма. Но най-големият проблем беше болката в стомаха през нощта. Нощ след нощ душата ми се счупваше малко по малко от мъките му, защото болките бяха силни и той не можеше да заспи. Дори ръцете на майка ми, които се опитваха да й донесат облекчение, вече не могат да ги понасят. Аз също не наддадох, анемията вече беше настъпила и затова започнах дългото пътуване до болниците.
Семейният лекар ни даде изследвания, но кръвните тестове за непоносимост към глутен и лактоза се оказаха отрицателни.
След това отивайки при друг лекар, известен педиатър, имахме неприятната изненада да се изправим поне срещу странно отношение. Той ни каза, че тестовете са глупави и постави диагнозата алергия към протеини от краве мляко на място. След това спазваше строга диета и за двама ни, защото го кърмехме, но беше напразно, но тъй като симптомите продължиха.
Смених лекари, болници и направих много изследвания. Бебето ми дори не плачеше при прибиране на реколтата, вече беше свикнало с болничната атмосфера. Душата ми се късаше, защото нямах отговор, а голямото момиче ме чакаше вкъщи и не знаех как да споделя, за да бъда добра и към двамата.
Много нощи се молех на Господ, докато гледах детето си, да ме поведе по правия път за отговор, какъвто и да беше той. Срещнах и прекрасни хора, които ми помогнаха да продължа напред в търсене на диагноза.
Въпреки че мнозина казват, че тънките черва не се „виждат“ при ултразвук, има специализирани лекари с много опит, които чрез ултразвук могат да наблюдават пациенти с целиакия, болест на Crohn и други, без да се налага да правите ендоскопи толкова често. Срещнах двама такива хора и ще съм благодарен на един от тях до края на живота си.
Дори в деня, когато детето ми навърши 2 години, направих този ултразвук и макар да подозирах какъв ще бъде резултатът, това беше ужасен ден за мен. Вече не виждах изход ... резултатът беше на хронично болен човек с възпалително заболяване на червата, положителни окултни кръвоизливи.
Майката разполага с безкрайни ресурси, за да се бори за децата си ...
Две седмици не бях човек, след това станах и реших да се бия докрай. Не можех да го гледам, без да плача, не можех да направя нищо, без да плача, но една майка има безкрайни ресурси да се бори за децата си.
Освен да отида на лекар, знаех, че молитвата на майка за детето й е много полезна, затова постих за Коледа и се помолих на мощите на св. Думитру за здравето на децата си. Мога да кажа със сърцето си, че на Метрополитен хълм, със студени сълзи по бузите, с изстиналите деца до мен, усетих, че по един или друг начин всичко ще се оправи. Бог не ни подвежда.
След този епизод, също от дума на дума и след посещения при други лекари, решихме да направим анализа на ImuPro 300, който се прави в Германия и който струва доста (2300 леи). След месец резултатът дойде, точно преди Коледа.
ImuPro не е анализ, признат от много лекари и не акредитиран при поставяне на диагноза, и това ми беше казано от самото начало, но се съгласих да го направя, защото тук в държавата бях направил всичко, което трябваше да направя, и все още нямах ясна диагноза.
Резултатът: непоносимост към 24 храни, включително глутен, пшеница, ечемик, овес, чушки, целина и др. От следващия ден всички в къщата се отказаха от глутена, само за да го улеснят и аз го поставих на строга диета, според анализа.
В началото беше много трудно ... но след една година мога да кажа, че свикнах, дори ако трябва да готвя всеки ден за детето си, след като се прибера от работа, дори ако трябва да взема храна от вкъщи в детската стая, дори да съм ужасно уморен, но когато видя, че момчето ми е цъфнало на 2 месеца диета, е наддало, спи спокойно през нощта, вече няма анемия ... забравям всички трудности.
В заключение, дори и сега нямаме ясна диагноза цьолиакия (въпреки че резултатът от генетично-отрицателния тест също излезе наскоро), но детето се чувства много добре на диета без глутен. Мисля, че може би това е непоносимост, която ще премине с възрастта, ако не ми бъде поставена сигурна диагноза цьолиакия, но явно ще се страхувам да въведа глутен в диетата му. Може би мисля да направя това до 7-годишна възраст, но дотогава се уверявам, че той има чиста, безглутенова диета, боря се с държавната система, която категоризира децата така, сякаш имат увреждане и се надявам да успея в неговата детска градина може да вземе храната му от вкъщи, както правя сега в детската стая.
Трудно е, но знаете как е ... има и други с по-големи проблеми от нас. В заключение: Майки, борете се за децата си!