NDR и Spiegel Online създават объркване
Търсене на навигационен изглед
навигация
Търсене
NDR и Spiegel Online създават объркване
Проблемът с ALS рядко се съобщава в германските медии. Още по-лошо, когато се появят две изключително слабо проучени статии, които предизвикват повече объркване, отколкото предоставят информация. NDR започна преди няколко седмици със статия за предполагаем успех на лечението на пациент с ALS с протеини от топлинен шок. Професор Майер от Charité Berlin вече е написал подходящ отговор на това (прочетете тук).
На 27 юни 2014 г. Spiegel онлайн последва примера. Тази история е за пациент с ALS, който се бори с болестта си с аюрведа. За тази статия авторът очевидно дори не си е направил труда да прочете статията в Уикипедия за амиотрофната странична склероза. Защото тук можете да намерите изречения като: „В света има много малко хора, които развиват ALS.“ Факт е: ALS засяга един на всеки 400 души, а в световен мащаб е около 160 000 годишно.
Или: „Предполага се, че ALS може да се наследи само в редки случаи.“ Не се предполага, но от дълго време е доказано, че около 10% от случаите на ALS се наследяват.
Влошава се, когато се твърди: „В конвенционалната медицина диагнозата е началото на края, лекарите не знаят какво да правят по-нататък“., са напълно отрицани тук. Вярно е, че тези мерки не могат да спрат болестта. Аюрведичната медицина също не може да направи това. Тъй като описаният пациент не е първият, който прави този опит. Не трябва да се отрича, че някои пациенти се възползват от него до известна степен. Никога обаче не се съобщава за силен и траен успех. Пациентите с ALS са добре обвързани по целия свят и споделят своя опит. Успехът за лечение се разпространява бързо.
Дори в случая с описания пациент, нищо в доклада не показва успешно лечение, когато се гледа трезво. Тъй като промените, описани като „успехи“, или не са - като спирането на мускулни потрепвания и спазми. Това е напълно нормално в хода на заболяването и е описано от много пациенти. Други са по-скоро откровен неуспех, като загуба на тегло от 9 кг. Статията не твърди изрично, че описаното лечение работи срещу ALS, но начинът, по който е представен, създава точно това впечатление.
Като цяло статията изглежда като рекламен текст за описаната аюрведа клиника (2 седмици 5000 €). Той не само прелива от фактически грешки и полуистини, но също така му липсва чувствителност, която е спешно необходима по темата: че пациентите с АЛС, в често отчаяното си търсене на лекарство, са идеалната схема за жертване на доставчици на скъпи (фалшиви) терапии и че журналистите винаги са изложени на риск да станат техни съучастници.
Допълнителна информация
Амиотрофичната странична склероза (ALS) е нелечимо заболяване - все още. Заедно с много учени сме на мнение, че терапията срещу ALS е възможна. Това обаче изисква значителни изследователски усилия и струва пари. Разработването на терапия не изглежда доходоносно за фармацевтичните компании и недостатъчен поток от публични средства. Искаме да променим това.
Дарителска сметка:
Инициатива за изследване на терапията ALS e.V.
GLS Community Bank eG, Бохум.
Сметка: 4031 886 500
Банков код: 430 609 67
IBAN DE12430609674031886500
BIC GENODEM1GLS
Тъй като изследователската инициатива за терапия на ALS ще бъде прекратена в края на 2018 г., ви молим да се въздържате от допълнителни дарения.
На уебсайта www.als-netz.de на университета в Йена ще намерите списък с амбулаторни клиники и изследователски институции на ALS, на които могат да се правят директни дарения.
кой е на линия
В момента има 5 гости и няма членове онлайн