Наистина автентични, колеги пациенти могат да помогнат
Професионално, добре обучен, опитен невролог може да помогне, но само онези, които са преживели това заболяване, могат да помогнат човешки, казва Адриен Чиларик, който основа група пациенти и работи заедно с колегите си за създаване на унгарска фондация за пациенти с Guillain- Синдром на Баре.
Въпреки факта, че в Унгария има пациентски организации от много дълго време, външният човек вижда, че всъщност не работят добре, способността им за застъпничество не е добра, много от тях са създадени от лекари или се управляват от фармацевтични компании. Вие, от друга страна, видяхте организацията на група пациенти като абсолютна инициатива отдолу-нагоре, която освен това може да бъде в особено неблагоприятно положение, тъй като синдромът на Guillain-Barré се счита за рядко заболяване.
Казват, че е рядко, но аз самият вече не обичам да използвам този термин. Има групи и в чужбина и виждам хиляди там в една организация, било то синдром на Guillain-Barré (GBS) или неговият хроничен вариант, хронична възпалителна демиелинизираща полиневропатия (CIDP). В моя случай симптомите започнаха през май 2014 г., бях напълно парализиран за една седмица и ми отне почти година, за да се събера. Диагнозата беше поставена сравнително бързо - отне една седмица, докато болницата извърши животозастрашаващия преглед - но загубих време, щях да имам 50 процента шанс да започна лечение на следващия ден.
Че няма да се кача на вентилатор. И ако тялото ми беше реагирало добре на лечението по-късно, щях да имам и 50 процента шанс, че може би няма да имам остатъчните симптоми, с които все още живея в живота си. Те включват тежка загуба на аксон в двата крака или изтръпване на подметката, което ще направи пръчката необходим инструмент за останалата част от живота ми.
Можем да кажем, че поради опита на собствената ни кожа, решихме да създадем организация за подкрепа на пациенти.?
В моя случай, въпреки че семейството ми се опита да намери човек в подобна ситуация в страната, използвайки интернет и форумите му, те намериха само една възрастна дама, живееща в провинцията. Не можеше да измине 200 км, за да бъде там до леглото ми, да ми каже какво включва всичко и как се е възстановил или не ... Защото много хора живеят живота си с някакъв остатъчен симптом или в инвалидна количка. GBS лекува пациента, докато CIDP обикновено е заболяване „през целия живот“ и тези, които страдат от него, се нуждаят от постоянно лечение. Има опасности, времето например е такъв фактор, така че е важно да вървите на кратки пътувания на пациента. И да, казах от собствения си пример: Не мога да повярвам, че съм единственият пациент със синдром на Guillain-Barré.
Как го видя да ги организира?
И това откриха неговите колеги пациенти?
На първия кръг блогът беше забелязан от международна фондация с офис в САЩ и оттогава съм техен свързващ орган в Унгария.
Те кандидатстваха първо или RIROSZ, чадърната организация на домашните организации за редки пациенти?
Добре. Плюс това, не по никакъв начин. Вицепрезидентът на фондацията помоли унгарска дама, работеща за една от свързаните с тях асоциации, да се свърже с мен чрез нейния блог относно нейните познания по унгарски език. Откривам, че напредвам много по-бързо в международен план - нека бъде всичко, въпреки че общувам на унгарски в блога и английският ми също не е перфектен. Тяхната помощ обаче е някак по-ефективна. Няма невъзможен и нерешен проблем.
Според неговия блог досега са кандидатствали стотици връстници.
Точно 168 души.
И каква е причината за това? Болестта засяга възрастните хора, които използват по-малко интернет или се страхуват да говорят за своето заболяване?