Надзорен екип; SMA центрове

Настоящите насоки за лечение на хора със спинална мускулна атрофия показват, че оптималната грижа включва грижата на няколко специалисти и медицински специалисти.

Тъй като всеки със спинална мускулна атрофия е различен и индивидуалните нужди и обстоятелства се променят с течение на времето, болногледачите и степента, в която те участват, могат да се променят. Като най-важните членове на този екип, родителите се насърчават да работят в тясно сътрудничество с лекаря на детето си, за да съставят подходящ екип от грижи за тях и техните семейства. 1

мускулна атрофия

Детски невролог/невролог

Педиатричните невролози (невропедиатри) често са първите лекари, които съветват родители на деца със съмнение за гръбначно-мускулна атрофия. Те са специализирани в диагностиката и лечението на нарушения на нервната система (мозък, гръбначен мозък, мускули, нерви) и са централна част от екипа за грижи. Невролозите могат да извършат електромиография или тест за проводимост на нервите, за да изключат други видове мускулни нарушения, ако генетичният тест за спинална мускулна атрофия покаже отрицателно. 1.10

Детски пневмолог

Пулмолозите проверяват функционирането на дихателните пътища и наблюдават лечението на проблеми с дишането. Това лечение може да изисква лекарства или специални вентилатори. Педиатричните пневмолози работят със семействата за разработване на индивидуални планове за лечение, които са особено важни при настинки, грип или предстояща операция. 10

Диетолог

Диетата е много важна за хората със спинална мускулна атрофия, тя трябва да насърчава растежа и двигателните умения. Децата могат да бъдат недохранени или прехранени, което може да повлияе на мускулната сила, растеж и подвижност. Експертите препоръчват работа с одобрен от правителството диетолог, който знае хранителните нужди на деца със спинална мускулна атрофия . 10,11

Ортопеди

Ортопедите са специализирани в хирургичното или нехирургично лечение на костите, ставите и меките тъкани. Деца със спинална мускулна атрофия могат да развият ортопедични проблеми, за лечението на които ортопедичният хирург може да препоръча постурални опори (ортези) или операция. 1

Физиотерапевт

Разтягането и тренировките с тежести са важни превантивни мерки. Физиотерапевти като Lisa V. могат да оценят обхвата на движение на вашето дете, мускулната му сила и подвижност. Те могат също да препоръчат упражнения и инструменти, които да помогнат на детето ви да поддържа оптималната стойка за дишане и хранене. 10.12

Детски психолог/психолог

Психолозите могат да предоставят съвети и насоки за голямо разнообразие от психически и социални проблеми, включително:

  • Емоционални проблеми и проблеми в развитието
  • Справяне с проблемите в училище
  • Проблеми с психичното здраве на братя и сестри на деца със спинална мускулна атрофия

Лекари за генетично консултиране

По време на генетичното консултиране лекарите предоставят информация за последиците и генетичния фон на гръбначно-мускулната атрофия. Те съветват семействата относно вероятността от развитие или наследяване на болестта, предлагат генетични тестове на родители и други деца в семейството и съветват за различните възможности за управление на генетичния риск и семейното планиране.

Ерготерапевт

Докато физиотерапевтите помагат за увеличаване на мобилността чрез упражнения и помощни средства, трудотерапевтът подкрепя засегнатото лице в придобиването на независимост в ежедневните дейности като обличане, измиване или боравене с предмети от ежедневието. Той може да препоръча адаптирани помощни средства и устройства, както и преустройство на апартаменти, например инсталиране на рампи и разширяване на входовете.

Детски анестезиолог

Анестезията е друг важен аспект на грижата за онези със спинална мускулна атрофия, които трябва да се подложат на операции като трахеотомии или гръбначна стабилизация. Те планират лечението преди, по време и след операцията и прилагат анестезията.

Педиатър и семеен лекар

Педиатър и семеен лекар са специализирани в диагностицирането и лечението на широк спектър от заболявания, от леки здравословни проблеми до сериозни заболявания.

Медицинска сестра

Медицинската сестра, специализирана в нервно-мускулните заболявания, е важна в първичната помощ, предвид риска от респираторни заболявания. Той/тя работи в тясно сътрудничество с децата и техните семейства в болниците, предоставя информационни материали и може да препоръча групи за самопомощ като SMA Europe, за да можете да научите повече за болестта.

Централни срещи

Дайте възможност на засегнатите и семействата да говорят с всички специалисти в едно посещение.

сътрудничество

Обменът на информация между лекарите позволява по-добро планиране и координация на грижите.

Квалифицирани работници и медицински сестри лесно
търси и намери

Намерете подходящата помощ и подкрепа във вашия район.

акредитивни писма

Разберете SMA

Лекувайте SMA

На живо с SMA

  • .
  • ПОЛИТИКА ЗА КОНФИДЕНЦИАЛНОСТ
  • УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ
  • БИСКВИТКИ
  • ИМПРИНТ
  • КОНТАКТ
  • .
  • ПОЛИТИКА ЗА КОНФИДЕНЦИАЛНОСТ
  • УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ
  • БИСКВИТКИ
  • ИМПРИНТ
  • КОНТАКТ

Вече напускате TogetherInSMA.de.

Тази връзка ще ви отведе до уебсайт, който е извън контрола на Biogen. Връзките се предоставят за информационни цели без задължение. Те обаче не предполагат никаква подкрепа или препоръка от външни уебсайтове.

Вече напускате TogetherInSMA.de.

Тази връзка ви отвежда до уебсайт, който е извън контрола на Biogen. Връзките се предоставят за информационни цели без задължение. Те обаче не предполагат никаква подкрепа или препоръка от външни уебсайтове.

Вече напускате TogetherInSMA.de.

Тази връзка ви отвежда до раздела „Здравни специалисти“ на уебсайта „Заедно в SMA“.

Вие сте медицински специалист?

Нашият уебсайт има два отделни раздела, които предоставят информация за здравните специалисти и широката общественост *. Моля, изберете опцията, която се отнася за вас и ще бъдете отведени до съответната начална страница.

* Законово сме задължени да ограничим някои области от нашия уебсайт само до здравни специалисти. С натискането на „Потвърждавам, че съм здравен специалист“, вие потвърждавате, че това твърдение е вярно и приемате цялата отговорност, свързана с горното.

За да ви предоставим неограничено сърфиране в нашата секция на здравните специалисти, бисквитката временно ще бъде изтеглена на вашия компютър. Този уебсайт предоставя образователна медицинска информация за SMA и не съдържа, нито е предназначен да предоставя или замества медицински съвети. За допълнителна информация, моля, прегледайте нашите бисквитки и политиките за поверителност.