Начало - Епилепсия
Социалната стигма, забавяне на правилната и пълна диагноза на формата на епилепсия, забавяне на започването на лечението са само част от проблемите, с които се сблъскват хората с епилепсия в Румъния. Навременното проследяване на ефикасността на лечението изисква ЕЕГ устройство за повторни тримесечни или полугодишни анализи.
В страната има лошо обслужвани райони, за разлика от традиционните университетски центрове, които са претоварени, обикновено извън границите на хората с епилепсия, принудени да правят дълги и скъпи пътувания далеч от домовете си.
Как можете да се включите?
Пациентска програма
Говорил съм с много пациенти за вашата ситуация. В Румъния има около 300 000 души с епилепсия, затова ви уверяваме, че не сте сами.
Ние знаем за вашите емоции като родител, когато детето ви има нов припадък, въпреки лечението.
И ние предложихме да приближим лекари и медицински сестри възможно най-близо до вас чрез телемедицинска мрежа само по една причина: искаме да сме сигурни, че ВАС имате правилна и пълна диагноза. Защото искаме да имате нормален живот.
Програмата за партньори
До декември 2019 г. в офисите на мрежата за телемедицина в Епилепсия бяха консултирани 4050 пациенти. От тях са направени над 4600 видеозаписи на ЕЕГ.
Сред пациентите с потвърдена епилепсия 65% се нуждаят от промени в режима на лечение, корекция на дозата, въвеждане на други лекарства, всичко това за намаляване на честотата и дори изчезването на епилептичните припадъци.
Качеството на живот на тези хора се е увеличило значително.
Помага за развитието на мрежата за телемедицина при епилепсия
Средствата се използват за закупуване на нови високоефективни видео ЕЕГ устройства и за създаването на първия център за психологическа подкрепа за юноши с епилепсия и психологическа подкрепа за родители, които открият тази диагноза за своите деца.
Кои сме ние
Някои лекари и членове на клубовете на лъвовете в Клуж-Напока. Стремим се да променим качеството на живот на хората с епилепсия.
Искаме тези хора да имат достъп до точна диагноза на формата на епилепсия, от която страдат, да имат достъп до най-подходящото лечение и подходящите дози лекарства, възможно най-близо до мястото, където живеят.
Искаме хората с епилепсия и техните семейства да спрат да се борят срещу социалната стигма, дискриминация от всякакъв вид или да скрият състоянието, от което страдат.
Какво правим
Телемедицинският проект за епилепсия е роден през 2013 година.
Първоначалната мисъл беше да се наберат средства за създаване на ЕЕГ центрове за епилепсия и мониторинг в различни географски области, свързани както помежду си, така и с университетски центрове в страната и в чужбина.
С помощта на спонсори и други Lions клубове в страната досега отворихме девет центъра за ЕЕГ епилепсия и наблюдение.
Лекарите и медицинските сестри от центровете редовно участват в курсове за повишаване на квалификацията, организирани в Клуж, като постоянен гост лектор проф. Флорин Амзика от Университета в Монреал.