Муковисцидозата и недохранването разпознават Nutricia
От 1 септември 2016 г. всяко новородено е изследвано за муковисцидоза като част от обичайния скрининг за новородено. За засегнатите деца ранната диагностика е чудесна стъпка напред, тъй като ходът на заболяването може да бъде значително облекчен, ако терапията започне преди първите симптоми. Тестовете за муковисцидоза са много неусложнени за вашето дете: взема се малко кръв и в лабораторията се правят IRT тест, PAP тест и генетичен тест.
Аномалия при тези тестове не означава непременно, че детето ви има муковисцидоза. След това се прави тест за пот за надеждна диагноза на муковисцидоза. Най-добре е този тест да се извършва в сертифицирани центрове за муковисцидоза, тъй като те гарантират, че тестът за пот се извършва в съответствие с най-новите насоки. Диагнозата муковисцидоза всъщност се потвърждава от този тест само при около всяко пето дете.
Тест за муковисцидоза при новородени
IRT тест
IRT означава "Имунореактивен трипсин". Трипсинът е храносмилателен ензим, който се произвежда в панкреаса и оттам се освобождава в голяма степен в червата. При муковисцидоза трипсинът се натрупва в панкреаса, което означава, че повече от него попада в кръвта и там може да се измери.
PAP тест
PAP означава „Панкреатит асоцииран протеин“. Това е специален стрес протеин, който се произвежда от болния панкреас и се увеличава при новородени с муковисцидоза.
Генетичен тест
Разглежда се разделът с генетична информация, който е отговорен за развитието на муковисцидоза. Вече са известни почти 2000 промени в този генен диапазон. Следователно стандартните изследвания разглеждат само мутациите, които се срещат най-често в Германия.
Тест за пот
И до днес тестът за пот е така нареченият златен стандарт за диагностика на муковисцидоза. Поради неправилно функциониране на потните жлези, съдържанието на сол в прясно произведената пот се увеличава значително. Определянето на тези концентрации е прост и безопасен диагностичен метод за муковисцидоза.
Редовна проверка на теглото и растежа
Поради повишените енергийни нужди на муковисцидозата и типичните храносмилателни разстройства, децата с муковисцидоза могат бързо да получат поднормено тегло или недохранване. Тъй като диетата, основана на нуждите, има положителен ефект върху хода на заболяването, трябва редовно да проверявате дали детето ви е достатъчно снабдено с енергия и хранителни вещества.
По-специално растежът и наддаването на тегло са важни параметри за оценка на хранителния статус и развитието на вашето дете. Поради това по време на U-прегледите педиатърът редовно въвежда височината, теглото и обиколката на главата на вашето дете в специални диаграми (така наречените процентили). Можете да намерите това и в жълтата брошура на детето си.
Как се развива детето ми?
Искате ли да сравните ръста и теглото на детето си с възрастовата група? Използвайте нашия процентилен калкулатор и лесно разберете дали детето ви е по-малко или по-голямо или по-леко или по-тежко в сравнение с деца на същата възраст.
Тези диаграми ви позволяват да прецените дали развитието на вашето дете е в нормалните граници. В случай на забавен растеж, липса на наддаване на тегло или дори загуба на тегло, обикновено има нужда от действия. Когато детето ви е по-голямо, индексът на телесна маса (ИТМ) също може да се използва като индикатор за адекватно хранене. Колкото по-рано вашият педиатър може да диагностицира хранителни закъснения в развитието, толкова по-скоро детето ви може да започне подходяща хранителна терапия.
Рисковано ли е детето ми от недохранване?
Притеснявате ли се дали детето ви получава достатъчно храна? Тук можете да направите нашата проверка на храненето. Моля, не забравяйте да обсъдите резултата и всяко съмнение за недохранване с вашия педиатър!
За да получите представа за диетата на вашето дете, вашият педиатър вероятно ще задава редовно въпроси относно хранителните навици на детето ви. Най-добре можете да включите наблюденията си в контролните прегледи, които обикновено се извършват на всеки три месеца със специалист, ако заболяването прогресира добре. Протокол за хранене също се е доказал в подкрепа на медицинския преглед.
Какво да направите: Напишете дневник за храненето!
Като родител на дете с муковисцидоза, за вас е важно да реагирате незабавно на всяко съмнение за недохранване. За да разпознаете това, може да е полезно да водите дневник за храненето на детето си.
Дневникът на храненето може да предостави ценна информация. В него запишете всичко, което детето ви е яло и пило всеки ден. Наблюдавайте внимателно детето си и също така отбелязвайте дали детето ви е уморено, щастливо, раздразнително или има симптоми (коремна болка, газове, запек и др.). Вашите записи дават на педиатъра ценна представа за текущите грижи за вашето дете.
Подкрепяме ви лично ...
Ако имате някакви въпроси относно нашето хранене с пиене и тръби или свързаната с тях технология на приложение, просто се свържете с нашия екип по телефона Продуктови и хранителни съвети На. Нашите компетентни лица за контакт ще се радват да отделят време да отговорят на вашите въпроси и да работят заедно с вас, за да намерят подходящи решения.
... и в дома ви
Ние се грижим за храненето на вашето дете - също във вашия дом. Нашите опитни служители от Хранителен отбор младши са на разположение денонощно и ви помагат със смели усилия, напр. Б. при използване на тръбата за хранене. Тук можете да намерите повече информация за безплатната услуга Junior Nutrition Team.
Симптоми на муковисцидоза
Муковисцидозата е различна при всяко дете, тъй като както мутацията на гена CFTR, така и протичането на заболяването могат да бъдат много различни. Научете за типичните признаци на муковисцидоза тук.
Лечение на муковисцидоза
Редовното вдишване, специални дихателни терапии, физиотерапевтични упражнения и подходящ спорт допринасят за благоприятния ход на заболяването.