MPN ПАЦИЕНТНИ ДНИ Живот с PV
ДНИТЕ НА ПАЦИЕНТА НА МПН - РАЗГОВОРЕТЕ С ЕКСПЕРТИТЕ
Като пациент с полицитемия вера (PV), миелофиброза (MF) и хронична миелоидна левкемия (CML), можете да използвате ново място за срещи от 2016 г. насам: дни на пациентите с MPN. MPN означава М.yeloстрролиферативен неоплазии, т.е.за заболявания, които като PV се характеризират с нарушения в кръвообразуването. Роднините също са добре дошли.
Дните на пациентите с MPN се провеждат няколко пъти в годината и, за да могат да дойдат възможно най-много пациенти, на различни места в цяла Германия. Дните на пациентите с MPN стартираха от Novartis, за да дадат на пациентите личен диалог със специалисти и с други засегнати страни.
В Семинари можете да изразите своите отворени въпроси и текущи проблеми и да получите компетентни оценки и съвети: Как се развиват болестите с течение на времето? Кои симптоми могат да възникнат, какви контрамерки са възможни? Какво е типично за вашия собствен стадий на заболяването и кое не? Като пациент, какво мога да направя, за да подобря ежедневието си? Какво мога да очаквам от моя лекар и как мога да подобря комуникацията в мой собствен интерес?
Освен това лекарите ще ви научат Лекции текущите познания за болестите, болестните механизми, диагнозата, тежестта на симптомите и терапевтичните възможности. Дори след презентациите можете да отправите вашите спешни въпроси директно към лекаря.
Друго предимство на Дните на пациентите е и това Групи за подкрепа на пациенти присъстват и се представят в дните на пациентите. По този начин можете да намерите начин за общуване в бъдеще, който се простира далеч извън вашето място на пребиваване. Групите за самопомощ обменят информация чрез интернет форуми и по този начин включват всички активно засегнати и техните роднини в Германия.
Между лекциите, семинарите и презентациите можете да използвате Пазар на знанието Получете допълнителна информация - за правилната диета, както и за спортните възможности.
Специален ден - отблизо
Научете повече за хода на деня на пациента тук - илюстриран на примера на деня на пациента в Гьотинген 2018:
ДНИТЕ НА ПАЦИЕНТА НА МПН ОТИВАТ ОНЛАЙН!
Пандемията на короната и свързаните с нея ограничения направиха много от нас креативни. По този начин открихме, че онлайн срещите са не само безопасни, но и практични и ценни.
Ето защо ние пробиваме нови позиции с дните на пациентите с MPN и сега също предлагаме събитието онлайн с леко адаптирана програма. Така че можете да участвате удобно от вкъщи от компютър. Експертите на MPN ще изнасят лекции по PV, MF и CML.
И разбира се, можете също така да задавате вашите въпроси на виртуалното събитие, да обменяте идеи с други и да опознаете групите за самопомощ.
Първият виртуален ден на пациента с MPN ще се проведе в събота, 5 декември 2020 г. от 10:00 до 13:00 часа.
Допълнителна информация и възможност за регистрация можете да намерите на www.mpn-patiententage.de. Там също ще намерите информация за това кои устройства имате нужда и лица за контакт за технически въпроси. Регистрирайте се днес!
СЛЕДВАЩИТЕ ДНИ НА ПАЦИЕНТА MPN - КРАТКО
Обзорната карта показва датите и местата на събитията, планирани до момента за 2021 година.
В зависимост от ситуацията с короната, датите за събития на живо могат да се променят в кратки срокове. Също така проверете отново за нови дати!
Текущи дати 2020
Място: виртуална, информация на www.mpn-patiententage.de
Дата: 05 декември 2020 г.
Тема: MPN заболявания във фокус. Миелофиброза, Полицитемия вера, Хронична миелоидна левкемия
Outlook за 2021
Вашето здраве е важно за нас. Поради настоящата ситуация с COVID-19, ние отлагаме ангажиментите на живо за дните на пациентите с MPN до 2021 г. В зависимост от ситуацията с короната, датите за събития на живо могат да се променят в кратки срокове. Също така проверете отново за нови дати!
Място: Франкфурт
Дата: 18 септември 2021 г.
Тема: MPN заболявания на фокус. Миелофиброза, полицитемия вера, хронична миелоидна левкемия
Място: Дюселдорф
Дата: 21.11.2021
Тема: MPN заболявания на фокус. Миелофиброза, полицитемия вера, хронична миелоидна левкемия
Място: Щутгарт
Дата: Есен 2021
Тема: MPN заболявания на фокус. Миелофиброза, полицитемия вера, хронична миелоидна левкемия
Място: Хановер
Дата: Есен 2021
Тема: MPN заболявания на фокус. Миелофиброза, полицитемия вера, хронична миелоидна левкемия
ПАЦИЕНТЕН УЕБИНАР
Миелофиброза и полицитемия вера
Нашите видеозаписи от уебинара, съставени за вас:
Доклад за пациента
Лекция на проф. Филип льо Кутр за Полицитемия Вера
Преглед на полицитемия вера
MPN ДЕН НА ПАЦИЕНТА
Специален ден - отблизо
Научете повече за хода на деня на пациента тук - илюстриран на примера на деня на пациента в Гьотинген 2018:
Гьотинген зад кулисите - записан търпелив ден
Три десетилетия „цифрова революция“ също са оставили своя отпечатък върху пациенти с полицитемия вера, миелофиброза и хронична миелоидна левкемия. От само себе си се разбира, че повечето от засегнатите биха искали да научат повече за заболяването и възможностите за лечение на самите PV, MF и CML. И правилно: на практика добре информиран пациент често е пациент, за когото се полагат по-добри грижи и който може да се справи по-лесно с ежедневието.
Novartis Pharma GmbH от Нюрнберг участва в дни на пациенти в областта на миелопролиферативните новообразувания (MPN) от юни 2016 г. Целта: да се предостави от първа ръка и компетентна информация на пациентите и техните близки за текущото състояние и новите разработки в диагностиката и лечението на редки кръвни заболявания.
Оттогава в Германия са проведени над 25 събития с над 1500 участници. За да знаете как протича такъв пациентски ден, ние ви разгледахме зад кулисите в Гьотинген:
+++ Петък, 26 октомври 2018 г., 17:00 +++
Служители на Novartis, членове на организации за самопомощ и експерти пътуват до мястото - голям хотел в Гьотинген - от цяла Германия. Екипът на организацията от седем души започва да поставя индивидуалните информационни щандове в зоната на събитието.
+++ Събота, 27 октомври 2018 г., 8:30 ч. Сутринта +++
Окончателна фина настройка и проверка на технологията в трите зали за събития. Пристигане и поздрав на четиримата говорители на място от университетската болница в Гьотинген.
+++ 10:00 сутринта +++
Първите посетители на пациентския ден пристигат в хотела и могат да получат общ преглед на обхвата на темата на пазара на знания: Всяко заболяване с MPN - т.е. полицитемия вера, миелофиброза и хронична миелоидна левкемия - идва с едно
Представен щанд. Всеобхватните теми като спорт и хранене също имат информационна таблица. В допълнение, представители на групите за самопомощ “mpn-netzwerk” и “Leukemia-Online” представят своята организация на две допълнителни маси. Не на последно място, има информационна кабина за представителя на научноизследователската индустрия и бюро за регистрация с допълнителни обширни, безплатни информационни материали.
+++ 10:15 сутринта +++
„Ако вие като пациент знаете защо действа терапия, тогава вероятността е по-голяма, че ще подкрепите терапията и евентуално ще вземете и предписани лекарства“, казва професор д-р. Джералд Вулф - приблизително 80 пациенти с MPN и роднини в
Конгресна стая. Професор Вулф е старши отговорен лекар и експерт по терапия със стволови клетки и трансплантация на стволови клетки в медицинския център на университета в Гьотинген. След това предава микрофона на проф. Д-р. Детлеф Хаасе. Медицинският директор на специалните диагностични лаборатории в университетската болница в Гьотинген дава първоначален технически преглед на трите миелопролиферативни новообразувания PV, MF и CML.
+++ 11:10 ч. +++
След кратка почивка участниците се разделят на пространствено отделни работилници според трите заболявания. През следващите час и половина нещата започват да работят, докато главите не опушат: засегнатите питат - отговарят експерти, мотото е.
+++ 12:30 ч +++
След толкова много въвеждане, часовата пауза идва точно навреме. Има и малка безплатна закуска, достъпна за всички. Някои от засегнатите използват възможността да обменят опит от семинара със съседите на стола. Други търсят директен контакт с експерти или разглеждат спокойно трибуните на пазара на знанието.
+++ 13:30 ч. +++
Продължава заедно в пленарна зала. На първо място, представителят за самопомощ на мрежата mpn има възможност да представи своя доброволен труд и възможност за участие. Тогава професор Хаасе показва информационния филм „Какво се случва с кръвта ми?”, Който е заснет в университетската болница в Гьотинген специално за пациенти с MPN.
+++ 14:00 часовник +++
За втори и последен път на този ден публиката ще се раздели на три уъркшопа. Този път професор Хаасе влиза в подробности отново с „Лабораторна диагностика при ХМЛ“. Професор Маркус Браун-Фалко пътува от Мюнхен, за да даде съвети за грижа за кожата и контрол на кожата в MPN. А дипломираният психолог Биргит Хайн-Нау изрично се грижи за въпроси, проблеми и нужди на роднини в добре посещаваната работилница.
+++ 15:15 ч. +++
След кратка почивка посетителите на пациентския ден се събират за последен път в пленума. Този път е ред на представителя на Leukemia-Online e.V. да представи ценната работа на платформата за знания и комуникация на немски език по въпроса за левкемията в рамките на десет минути. След това покровителят на събитието професор Вулф може да обобщи деня почти навреме в половин три и да сбогува кафе с присъстващите на пазара на знанието.
+++ 16:30 ч. +++
След като последното искане до експертите е направено и отговорено и всички посетители се прибират вкъщи, организационният екип започва да демонтира трибуните и да складира обширния информационен материал в кутии. За следващия пациентски ден. В друг град. Още една събота. По някое време от два часа и те вече могат да се приберат у дома. P.S. Обикновено не се изисква регистрация за участие в Деня на пациента на MPN.
Датите на текущите събития във вашия район могат да бъдат намерени онлайн на адрес: