Мозъчен тумор Миа се разболя на две години и половина

Миа (7): "Не бягайте толкова бързо! Имах мозъчен тумор"

24.11.2014 г., 9:01 ч. | Аня Шпейтел, t-online.de

мозъчен

Миа (7) е диагностицирана с мозъчен тумор на възраст две години и половина. Тя получава химиотерапия в продължение на една година, но никога не губи смелостта си да се изправи срещу живота. (Източник: частен)

  • разделям
  • Фиксиране
  • Отпечатване в Twitter
  • По пощата
  • редакция

Миа беше само на две години и половина, когато й откриха злокачествен мозъчен тумор. 15 до 20 процента от всички мозъчни тумори се срещат при деца; това ги прави вторият най-често срещан детски рак. Врагът в главата позволява на живота на цялото семейство да излезе извън контрол: ОП, химиотерапията и лъчетерапията са не само стресиращи, но също така включват рискове и дългосрочни последици. Миа ще се занимава с него през целия си живот. Но тя оцеля и въпреки дефицитите си отива в нормално начално училище.

Миа винаги беше приятелско, уравновесено дете. На две години и четири месеца обаче момиченцето става все по-раздразнително. „Дори не познавах мишката си така“, спомня си майка й Андреа. "Всички ме успокояваха: Това беше просто предизвикателна фаза, трябваше да се отпусна. Въпреки това усетих: нещо не е наред." Тогава Миа често имаше треска вечер. Една сутрин тя хвърли в дъх на масата за повиване.

Андреа и дъщеря й ходят педиатър петнадесет пъти. "Понякога тя подозираше грип, след това стомашно-чревно разстройство и накрая непоносимост към лактоза. Трябва да пропусна млякото. Но и това не помогна. След като една сутрин Миа повърна напълно празна, се върнах в кабинета на педиатъра . Този път поисках сезиране в детската клиника. Исках да съм сигурен, че всичко е наред с Миа. "

ЯМР носи яснота

На същия ден, 14 юли 2009 г., Андреа и съпругът й Тобиас отпътуваха с Миа до университетската болница във Фрайбург. След няколко незабележими прегледа лекарите посъветваха родителите да останат с Миа в болницата за една нощ. "Тъй като на следващия ден се случи среща с ЯМР. В противен случай ще трябва да изчакаме още шест седмици, за да бъде налична друга", спомня си Андреа. "Искахме сигурност, затова останахме." Разумно решение, тъй като ядрено-магнитен резонанс донесе ужасна сигурност: Миа имаше тумор в областта на четвъртата мозъчна камера.

Предупредителни признаци на мозъчен тумор

Лошото чувство на Андреас беше жестоко потвърдено. През последните три месеца Миа наистина показа класически признаци на мозъчен тумор: "Ако децата повръщат често или имат главоболие отново и отново, повишеното вътречерепно налягане може да бъде отговорно за това. Причината за това повишено налягане може да бъде мозъчен тумор", обяснява Йохен Рьослер, старши лекар в Детска хематология и онкология в Центъра за детска и юношеска медицина към университетската болница във Фрайбург.

"Мозъчен тумор е труден за диагностициране; само ЯМР наистина дава яснота. Но тази сложна образна диагностика, разбира се, не се прави при всяко дете с главоболие и гадене", казва Рьослер. Това ще изисква други признаци, които са по-трудни за възприемане - малки неврологични неуспехи, на които не е задължително да обръщате внимание: Дали детето се спъва по-често или не може да схване правилно? Завърта ли очи или има речеви нарушения? Промени ли се личността му? По-лесно ли е раздразнителен, вече не е нащрек или не може да се концентрира? Може дори да има нарушено съзнание от време на време?

Веднъж Миа се свлече под чадъра, докато играеше: „Тя наклони напред, сякаш в забавен каданс и беше апатична“, спомня си майка. "Казах: Миа? Всичко наред? Миа? Тя реагира само когато я докоснах. Миа се стресна, погледна ме напълно объркана и секунда по-късно отново беше напълно нормална. Педиатърът обвиняваше това за летните жеги и циркулацията на Миа ", отразява Андреа. "В ретроспекция знаем, че аномалиите на Миа и нейните психологически промени са свързани с тумора в главата й."

Когато се постави диагноза рак, светът е с главата надолу

Миа все още беше успокоен от ЯМР, когато лекарите казаха на родителите й: "Мога да си спомня само стаята с екраните. След това изображенията от мозъка на Миа. Тук могат да се видят тумор с размер 5 на 2,3 см - Беше огромно. Всичко се обръщаше, просто исках да видя Миа и да се прибера вкъщи. Но старшият лекар каза, че Миа спешно се нуждае от операция. Имаше остра опасност за живота й. Размерът на този тумор все още не е осъзнат ", Андреа знае днес.

Всички родители усещат земята под краката си, когато детето им е диагностицирано с рак: "Това е шок и всичко върви с главата надолу. Много е важно да подкрепяме родителите и да подкрепяме тях и техните деца в борбата с рака." познава Анет Венгер, квалифициран психолог и семеен терапевт от университетската болница във Фрайбург. Екип от психолози, педагози, социални работници и пастори е на разположение, за да помогне на родителите и децата в Клиниката по детска хематология и онкология.

Операцията на мозъка отнема над девет часа

Миа беше оперирана сутринта след ЯМР. „Беше ужасно да ги предам в операционната“, много добре си спомнят родителите. "Не знаехме дали и как ще върнем Миа след интервенцията в мозъка й: Ще продължи ли да ни разпознава? Ще може ли да вижда, ходи, преглъща и диша? Ще бъде ли парализирана? На всички тези рискове след мозъчен Лекарите ни казаха за ОП. "

След като изчакаха безкрайно дългите 9 1/2 часа, телефонът на Андреа и Тобиас иззвъня: Операцията мина добре. Най-накрая отново можехте да видите Миа. "Миа беше в реанимацията и заспа. Отидох до леглото й и й заговорих. Тя веднага отвори очи. Слюнката изтичаше от устата й, но после преглътна и каза:" Къде е моят Ай? " Тя искаше своята пухкава кърпа! Тя си спомни, че можеше да се движи, все още беше с нас! Огромен камък извади сърцата ни. "

Лечение на рак при деца по строг протокол

Операцията на Миа беше преминала много добре: туморът в главата й можеше да бъде напълно отстранен макроскопски, без Миа да претърпи видими щети. Тя бързо се възстанови. Но лечението на рака й трябваше да продължи: Миа не можеше да избегне химиотерапия и лъчетерапия, това беше ясно седмица след операцията. Тъй като резултатът от тъканните анализи в референтния център на мозъчния тумор в Бон показва: Миа е болна от епендимом на СЗО III, бързо развиваща се, особено злокачествена форма на тумор.

Една година химиотерапия

За Миа, която имаше рак, и нейното семейство първоначално протоколът означаваше 16 блока химиотерапия - продължи около една година. Химиотерапията не само унищожава раковите клетки, но и здравите. Ето защо има типични странични ефекти като имунна недостатъчност и косопад. „Но свикваш“, отразява Андреа.

"По някое време е напълно нормално да бъде в клиниката отново и отново. Миа дори винаги се радваше да се върне там. Това беше събитие за нея: Много плешиви деца, с които можеше да играе - иначе й беше позволено Бъдете у дома. Разработихме и известен сарказъм към рака: Псевдонимът на Миа по време на химиотерапията беше Glatzi - защото на нея нямаше повече косми. "

Децата преработват рака си чрез игра: Миа украси своя IV стълб и го нарече "Pfiffi". Случаят на лекаря също беше неин постоянен спътник за известно време: "Децата се отнасят към нас, техните родители или препарирани животни. Ето как се измъкват от импотентността, че винаги трябва да търпят всичко, в дейността - също им е позволено да проектират, имат влияние. Това помага за справяне с болестта ", казва Венгер.

Родителите също се нуждаят от подкрепа

В допълнение към психологическите дискусии за справяне с болестта, психосоциалният екип помага и на родителите по отношение на организацията: настаняване в родителския дом и грижи за братя и сестри, съвети по социално-правни въпроси, индивидуална помощ, реинтеграция след интензивна терапия и много други.

„Вече не можех да работя, защото един от нас винаги беше с Миа“, казва Андреа. „Фрайбургската асоциация за деца с рак ни даде много небюрократична сума от 300 евро на месец, за да покрием разходите за диетата на Миа.“ Децата на химиотерапия са толкова уязвими, че например нямат право да ядат храна, която е отворена за повече от 24 часа. "Бях напълно погълната от психосоциалния екип на гарата и този на дома на родителите ми от асоциацията на приятелите. Без тази помощ вероятно нямаше да успеем да преминем през всичко това", казва Андреа. Защото терапията на рака на Миа е изминала дълъг път.

Лъчевата терапия при деца е особено рискована

След една година химиотерапия, опасният епендимом на Миа също изисква радиация. Към този момент през юни и юли 2010 г. Миа беше само на три години и половина. Това е особено рисковано: "При деца под четиригодишна възраст човек се опитва да отложи лъчетерапията възможно най-дълго. Тъй като мозъкът още не е научил всичко дотогава. Въпреки все по-добрите лъчеви методи, тази терапия заплашва когнитивни дефекти", казва Росслер.

"Но имате нужда от лъчева терапия, за да направите най-малките остатъци от тумора безвредни. Това е труден път между побеждаването на рака и живота със загуба на неконтролируемост на тумора, рецидив и след това може би смърт." Андреа и Тобиас решиха да обявят война на тумора: Миа беше облъчена всяка сутрин от понеделник до петък в продължение на шест седмици. Всеки път я успокояваха и я връзваха на радиационната маса. Тъй като децата нямат право да се движат милиметър, за да удрят възможно най-малко здрава мозъчна тъкан. Друга изключително стресова ситуация за деца и родители.

Радиацията на Миа влияе завинаги

Тъй като Миа трябваше да бъде облъчена толкова рано в живота си, тя трябва да се бори с няколко дефицита: нейната координация и интелектуална комбинация са ограничени. Отнема повече време за всичко. Често левият й крак не се подчинява, след това се спъва. Тя примижа с едното си око. Понякога и тя не може да задържи урината. "Миа знае, че всичко това идва от мозъчния тумор и неговата терапия и че тя не е глупава или нещо подобно. Ние и психолозите сме й обяснили точно това", казва Андреа. „Трябваше да изградим самочувствието на Миа“, казва Венглер. Сега Миа знае, че не може да не се различава от другите деца. „Миа не мие думите си“, казва щастливо майката. „Когато играе с приятели, тя ги предупреждава:„ Не бягайте толкова бързо, няма да дойда с вас, защото имах мозъчен тумор. “

Децата с такава съдба получават обезщетение в неравностойно положение в училище: Ако Миа може да напише само половин страница вместо три, това е добре. „Записахме Миа в нормално начално училище, защото не искахме да я пуснем в чекмеджето с дефицит“, каза Андреа. "Работи добре." За да могат хората, които споделят съдбата на Миа, да водят нормален живот, те също получават специален договор за обучение като млади хора, което им дава допълнителна година.

Страхът от рецидив остава

Въпреки че терапията на Mia е завършена през юли 2010 г., страхът от рецидив или допълнителни тумори остава. „Рискът винаги се дава при мозъчни тумори степен III или IV“, казва Росслер. "Освен това лъчението и химиотерапията могат да променят клетките в дългосрочен план и като дългосрочни последици да доведат до функционални загуби на органи като сърцето, бъбреците и черния дроб, както и вторичните тумори." Поради това младите пациенти с тумор като Mia се наблюдават внимателно: След острата терапия Mia трябваше да има ЯМР на всеки три месеца. От една година насам тя трябваше да изтърпи тази последваща грижа на всеки шест месеца. Когато Миа е оцеляла в мозъчния си тумор в продължение на пет години, методът на изобразяване все още е в програмата веднъж годишно - но за цял живот.

"Страхът и безпокойството започват около седмица преди назначаването на ЯМР", съобщава Андреа. "Тогава се дразня бързо, наблюдавам много по-внимателно Миа и мислите ми кръжат. Всеки път е просто тремор дали всичко е наред."

Оптимист за бъдещето

Въпреки страха, който винаги остава, Андреа и Тобиас са оптимисти за бъдещето: "Миа ще тръгне по своя път. Подкрепям я да опитва всичко, което иска", казва майката. "Преди имах предвид кариера, но болестта на Миа промени всичко. Приоритетите ми се изместиха", отразява тя. "Семейството сега е най-важното. Моята работа на непълен работен ден в малък магазин ми е достатъчна днес. Искам да бъда там за Миа, тя винаги ме очарова наново: Радостта й от най-малките неща е вълнуваща. Дори посещението на сладоледения салон тя е изключително щастлива. Някак си знае от мозъчния си тумор, че нормалният живот не може да се приема за даденост. "