Моята история Национален алианс за редки болести Румъния

Аз съм Кармен Кордеа, майка на малко момиченце с фенилкетонурия, Роксана Юлия. Аз съм щастливата майка на малко момиченце с фенилкетонурия, като се има предвид, че такава диагноза в Румъния не оставя място за щастие. Защо?! Тъй като в държава, в която няма генерализиран скрининг за диагностициране на болестта, имах късмета да родя в родилно заведение, което правеше диагностични изследвания. Защото сега мога да купувам диетични продукти в страната. Защото Министерството на здравеопазването най-накрая осигурява лечение на фенилкетонурия.

алианс

Когато момичето беше на 6 седмици, бях хоспитализиран в PKU Center в Клуж за анализ. Диагнозата беше потвърдена.За да разбера, помолих лекаря за книга за фенилкетонурията. Получих протеиновия заместител от центъра PkuKU в Клуж, заедно с информацията, че в Румъния няма храна за тази диета. Скоро щях да разбера колко отчаяние може да ви донесе това.

Купих брашно, тестени изделия и други продукти с ниско съдържание на протеини от Германия. Когато момичето беше на 9 месеца, бях без протеин. Бях на аудиенция в Министерството на здравеопазването. За мен беше невъзможно да го купя! Да има дете с фенилкетонурия на ръце и да няма храната, от която зависи животът му. „Тогава просто го забелязахме. Обърнах се към познати от чужбина, за да купя заместителя, от който зависи детето ми и който нямах пари да купя.

Ежегодно PKU Center в Клуж ми осигурява 15% от необходимостта от заместител. Лекарят ми каза да приемам по-ниски дози, отколкото е необходимо на детето, предвид липсата му. Недоволна от темповете, с които тя се развиваше физически и научих от книгите какви са истинските нужди на диетата, аз се опитах да внуша на лекаря, че има нужда от други количества. Отговорът беше „Определено не! Не е вярно! Заместителят няма нищо общо с физическото развитие! “ Какво съм направил?

Не противоречах на лекаря, но не спазвах инструкциите относно количеството заместител: спазвах номерата в книгите и продължавах да го получавам от чужбина, тайно.

През 2005 г. беше създадена асоциацията PKU Life Romania с подкрепата на Caritas Catolica Oradea. Събудих се от асоциацията, защото имаше твърде много разочарование, болка и много силно желание да помогна на онези, които преживяха същите страдания като мен и защото нямаше кой да напише мемоари или да уреди всички. деца с ФКУ да бъдат по-добри.

Исках всички деца с ПКУ да имат хубав хляб на масата, да знаят, че и за тях има хляб, тестени изделия, сладкиши. Исках да информирам майките колко важна е диетата, колко важен е заместителят. Лекарят никога не подчертава на майките значението на заместителя, но ги критикува остро, че не спазват диетата. Разрушихме мита за диетата без заместител, към който лекарите бяха много привързани (при негово отсъствие стойностите на фе в кръвта са високи, което създава проблеми дори в условията на спазване на хипопротеинова диета).

Сега Роксана Юлия е на 16 години. Тя прилича на тийнейджър като всеки друг. Тя е тийнейджър със специфични за възрастта радости. Но колко деца ще откраднат детството си и колко повече семейства ще страдат, докато скринингът на pPku не бъде извършен отговорно във всички родилни болници в Румъния?!