Моят ужасен живот без глутен, част 3
По повод Световния ден на целиакия на 16 май 2014 г. (т.е. днес!), Facebook групата за борба с целиакия организира седмица на действие за повишаване на осведомеността за целиакия и обществения живот без глутен. Седмицата на екшъна ще се проведе между 11 и 17 май 2014 г. За тази цел „Моят ужасен живот без глутен“ се появява на три части в foodgasm.me. В него разказвам историята на моята диагноза, навлизането ми в живота без глутен и как се разбирам далеч от масовите хранителни технологии. Част първа от „Моят ужасен живот без глутен“ можете да намерите тук, част втора тук.
По отношение на храната вегетарианците без глутен са далеч от масовия поток. И? Кой иска да се задоволи с нула осем петнадесет? Аз съм хранителен пънк, но задушен като колекционер на марки. Без диагноза никога нямаше да спазвам диета без глутен и въпреки това не чувствам, че ми е наложен новият ми живот без глутен. Храненето без глутен е единственото разумно решение за самоотговорния целиакия. Ако откажа, в краткосрочен план ще настъпят неприятни последици, а остеопорозата и ракът на дебелото черво ще чакат в дългосрочен план.
Бих предпочел да бъда пощаден от здравните ужаси през изминалата година. Като цяло обаче днес съм доволен човек. Не ми прилошава. Като безглутенов целиакия съм също толкова здрав, колкото и всеки друг; целиакия вече не се открива при мен поради диета без глутен. В моята дефиниция на болестта лекарствата трябва да се приемат за лечение. Излекувам се в лекарство, контролирано от фармацевтичната индустрия. Намирам за благословия някои производители да не са част от целевата група.
Диагнозата даде възможност на съпруга ми да се покаже от добрата страна. Научи се да чете списъци на съставките. Той е първият, който търси продукти без глутен в новооткрития супермаркет. Когато ядем навън, той поръчва без глутен, за да можем да споделим нещо помежду си. Ако не мога да намеря нищо за ядене, той няма да яде нищо от солидарност. Разбира се, това не е необходимо, но ми помогна особено в началото.
Също така беше полезно при започване на живот без глутен, че семейството ми има традиция да готви от поколения насам. Помогна ми също така, че никога не съм бил голям фен на хляба и тестените изделия и че мога да продължа да приготвям много стари любими както преди или в „нещо подобно“. Това обаче ми стана ясно едва след кулинарната монотонност, която ме обзе след диагнозата ми. Междувременно нямам впечатлението, че съм загубил качеството на живот или че живея живот с постоянен отказ. Напротив: ям по-добре от всякога!
Храненето ми винаги е било свързано с определено планиране, исках да избегна да ставам „гладен“. („Хангри е комбинация от английските думи„ гладен “(гладен) и„ ядосан “(ядосан), чувство, което всички знаят). Израствайки като вегетарианец в среда, в която всеки яде месо, за мен това не беше нещо ново Покани да гледате как останалите гости ядат или просто ядат гарнитури. Заменям сандвичите в движение с напитки от кисело мляко и банани и винаги нося малко нещо в чантата си за спешни случаи. Не намирам този трагичен факт. Добре вече. А именно когато ям малкото нещо за спешен случай, без изобщо да съм гладен.
Като вегетариански целиакия винаги съм поканен някъде, където не мога да намеря нищо за ядене. Отивам така или иначе, дори ако липсващият жест, разбира се, може да навреди. Ако съм изключен от масовия поток, не се кастирам и не се изолирам. Разследванията на плановете за хранене са станали рутина, както и принос към бюфета от моя страна. Считам, че времето и енергията са добре инвестирани ресурси, управляеми усилия да продължим да водим „нормален“ живот.
Поканиха ни на сватба миналата есен. Доставчикът на храна беше трудно достъпен по телефона и след това упорит. Тъй като се страхувах, че той може да плюе в супата на всички останали гости, спрях преговорите. Приятелката ми се съгласи, че ще си донеса храна сама. Взеха менюто от три ястия от ресторант, нашите съседи по масата се развеселиха, когато той се върна. „Ако вече не се бяхте оженили за него, щяхме да ви посъветваме да го направите възможно най-скоро.“ Ако бях отменил поканата поради липса на храна, щяхме да се откажем от този момент - и успешно тържество. Щях да удържа страхотно кулинарно изживяване от нас. Приготвих вкъщи всички ястия от веган ресторанта.
Моите изисквания към моята среда по отношение на храната са ниски. Открито признавам, че в началото ми беше трудно да готвя вегетарианско и без глутен. С тези знания едва ли мога да помоля трети страни да могат да направят това веднага. Разбира се, още по-щастлив съм, когато ме задават с нетърпение преди парти и тогава намирам нещо подходящо за хапване на бюфет. Почти съм в екстаз, когато приятели с гордост ми подават орехови пръчки от Aldi. „Без глутен! Беше голям на опаковката! ”. На седмото небе съм, когато някой сложи торта на масата с думите „В нея има само оризово брашно“. Всичко това са страхотни преживявания, без съмнение за това, но аз не живея за тях. Храненето е просто ядене. Не съм само моите вили.
Преди няколко седмици беше моята едногодишна годишнина без глутен, добър приятел беше гост през това време. Готвех всеки ден, той беше много ентусиазиран и - типично американец - не можеше да спре да бълнува и добронамерени тонове Uuuuh и Aaaaah. Готвенето никога не е било толкова забавно! Към края на престоя си той каза, че не просто съм приел целиакия, но и съм й отмъстил. („Не просто се справихте с това, дори се изравнихте!“) Това беше много важен, много хубав ключов момент, около 365 дни след последното ми хранене, съдържащо глутен.
Разбирането добре с целиакия и безглутенов живот не гарантира, че останалата част от човечеството ще плува на същата дължина на вълната. Както направих преди диагнозата, те не знаят какво е глутен. Мнозина го бъркат - както направих в началото - с глутамат. Хигиенните правила, които трябва да се спазват, и списъкът с нещата, които трябва да се вземат предвид при пазаруване, са дълги. Тиганът, в който се пече тортата, само без глутен ли се използва? Или беше подреден щедро с хартия за печене? Не, не мога просто да оставя крутоните настрана и пак да ям салатата! Последният път, когато продавачката в салона за сладолед, ученичка, която трябва да е била наета там на мини-работа, трябваше да направи три опита, преди моите сладоледени сунджи да са готови. Не знам за кого тази ситуация беше по-неприятна: за мен, който се чувствах като най-подлия клиент в целия свят. Или за теб, който сигурно си помислил, че съм подлагал на съмнение твоята интелигентност и съм те напъхал нарочно. Не мога обаче да ям сладолед със сладкиши с вафла в него за декорация.
Не искам да бъда досаден и изтощителен, но понякога няма как да го заобиколим. Трябва да питате много внимателно винаги и навсякъде. Винаги има малко недоверие, което определено е разочароващо за другия човек. Наскоро се осмелих да се върна в m.E. най-добрият магазин за какао в света, който не бях посещавал от диагностицирането. Списъкът на съставките за какаото е в офиса, те ще бъдат проверени и следващия път ще ми бъде казано кое какао е без глутен. „Знаете ли какво да търсите?“ „Да, като глутен, лепилен протеин“. Разтърсих списъка от пшеница до ечемик на Камут. Челото му се набра. Следващият път, когато се върнах, щяхме да разгледаме списъците заедно. Казах да: сложно е. Не можем да очакваме отсега нататък другите да бъдат експерти в нашата кауза.
Дори не винаги сме експерти и се държим непоследователно един с друг. Има целиакия, която не приема сериозно целиакия и последиците от диета, съдържаща глутен! Поведението им е контрапродуктивно за обществения имидж на целиакия и означава, че замърсяването и стриктното ни въздържане от глутен не се приемат сериозно от трети страни. (Днес умишлено не се занимавам с хора, които доброволно се хранят без глутен). Смятам, че срещите с такива хора са трудни. Пример, който се случи на щанд за греяно вино на коледния пазар: Моля за списъка на съставките за греяното вино. Продавачът отговаря в добро настроение, че има и целиакия и казва: „Не съм чел списъка на съставките, но винаги тествам дали мога да го понасям. Нямах реакция на това греяно вино ”. Много успокояващо. Приятелите ми стояха до мен и се чувствах като лъжец. Сякаш се бях заблудил относно моята граница на толерантност към глутен - която е нула за всички хора с целиакия.
Разбира се, такива - ще ги нарека конфронтации - са трудни. Когато отвръщате на удара, стоите там като някой, който не иска да бъде излекуван. Аз съм на мнение, че не може да се спори срещу това. Отсрещният човек очевидно не вкарва точки със задълбочени познания. На какво основание все пак трябва да обсъждаме? За съжаление, такава (често добронамерена) „експертиза“ се разпростира и върху лекарите и алтернативните лекари. Мнозина не знаят, че трябва да ядете без глутен за цял живот, съветват да ядете отново без глутен след няколко месеца безглутенова диета, те предлагат да излекуват целиакия с махало или биорезонансна терапия.
Достатъчно за мен е, че знам, че тялото не забравя автоимунните заболявания, едно от които е целиакия. Важно е да разбера последиците от случайно поглъщане на глутен, независимо от количеството. Дори моят супер компетентен семеен лекар, най-добрият ми приятел в Spe, предложи да ям глутен отново, когато се почувствам по-добре. Тя беше шокирана, когато обясних, че това е лош съвет и защо. Тя се извини и благодари. Напредък. Един разговор в даден момент.
Със сигурност има критици сред нас. Критикувате, че ресторантьорите и сервитьорите не са запознати с глутена. Че не знаят къде да го намерят. Те казват: Те работят с храна, трябва да получат информация! Това твърдение е отчасти оправдано, тъй като всеки от нас е застанал пред продавачка или продавачка, чиято глава беше голям син въпросник и зад зениците им се виждаше само празнота. Те ви зяпат с очи „елени в фарове“, когато питате дали нещо съдържа глутен. Всички знаем какво се случва тогава: рибоподобната уста на другия човек се отваря бавно и с дълбоко бавно движение издава „Да, ястието е без лактоза.“ Алтернативно, очите на човека светват, огромна усмивка се разнася по устните й и тя отговорете с гордост и плам на убеждението ентусиазирано „Разбира се, че не. Готвим без подобрители на вкуса “или„ Да! Имаме и хляб от спелта! ".
И все пак: трябва да разчитате на продавачите и ресторантьорите, трябва да им се доверите и да оставите собственото си здраве в техните ръце при всяко хранене навън. Миналото лято прекарах един уикенд полусън, след като посетих ресторант с колеги за обяд в петък и бях поканен в дома на шефа си вечерта. Беше невъзможно да се разбере къде е грешката. Върнах се в ресторанта няколко седмици по-късно, за да му дам още един шанс. Ако при последното посещение сте обещали постоянно меню без глутен в менюто, защото няколко клиенти са го поискали, този път готвачът надникна малко смутено от кухнята и обясни, че не можете да готвите без глутен. Те не са изискан ресторант, сосовете са обвързани с брашно. Щеше да е по-хубаво, ако беше изследвал какво е глутен и къде да го намери. Щях да бъда пощаден през уикенда в коматозно състояние.
Лошият опит с ресторантьорите и начинът, по който околната среда се справя с целиакия, че не се приемат сериозно от неинформираните, понякога ви създават усещането, че не сте в средата на обществото. Страхувате се да не бъдете „глутенизирани“ и предпочитате да останете вкъщи. Никога не е приятно да гледаш как други ядат и да имаш чувството, че някак си не принадлежиш, винаги е този, който отправя сложни изисквания, е педантичен и изглежда придирчив. Храненето не е само това, което е в нашите чинии, то символизира връзка и хармония. Какво и как се храним е израз на нашата идентичност и култура. Храната е политическа. Който има храната, има и силата. Независимо от тези истини, аз се опитвам да не се чувствам изоставен, когато живея без глутен, а също и вегетарианско.
Повечето хора, които срещам в ежедневието, не познават целиакия. Разговорите с тях винаги са забавни. Когато обясня, че нямам право да ям пшеница, ръж, спелта, камут, зелена спелта и емер, ерго хляб и юфка, всички черти на лицето се изплъзват от човека отсреща. Със смесица от ужас и съжаление те ви гледат отдолу и тихо и шокирано казват: „О, колко ужасно“. Други викат: „Горки! „Качеството ви на живот е изчезнало, нали?" Някои хора са особено умни и питат „Можете ли да ядете брашнени ябълки?" Винаги отговарям - и точно това имам предвид - че не е лошо. Че мога да си купя макарони без глутен и да ям хляб без глутен, който дори има добър вкус.
Ако това не помогне, поглеждам надолу към себе си и питам дали изглеждам, че не ям достатъчно.