Моето дете има целиакия - симптоми, тест и диагноза
Ако имате непоносимост към храна, целият ви живот ще се определя от нея. Анджела Пушнер има петгодишен син, който страда от целиакия, непоносимост към глутен. MeinSpatz й говори за дългия път до диагностиката и ефектите върху нейното ежедневие.
Целиакия: от симптоми до тестове до диагностика
Въпреки всички дискусии относно драматизациите и хипстерските заболявания, ако собственото ви дете е засегнато от доказана алергия или непоносимост, това е Ефекти върху цялото семейство. Болест, която освен това Непоносимост към лактоза и непоносимост към хистамин е тема на разговор напоследък е това Целиакия, непоносимост към глутен. Анджела Пушнер има петгодишен син, наскоро диагностициран с целиакия. След пет години ежедневно справяне с храната, алергиите и всичко, което е свързано с тях, в момента Анджела работи с детски гастроентеролог със седалище в Мюнхен по книга за непоносимостта към храни и храненето при децата. MeinSpatz й говори за диагностициране на цьолиакия, дългите изпитания, които я предшестваха и последиците от болестта върху живота й.
Кога забелязахте, че нещо е различно в сина ви? Какви бяха първите симптоми?
С Бен това се случи само шест седмици след раждането му. Той много плачеше и имаше кръв в изпражненията. Най-вероятното нещо, което кърмачето може да има, е такова Непоносимост към млечни протеини. Така че имаме с един Елиминационна диета започна. Вече нямах право да ям млечни продукти. Тъй като нямаше промяна, трябваше да оставя горчица и яйца, а след това и жито. Заради моята Непоносимост към фруктоза, който избухна отново с цялата консумация на плодове и зеленчуци, трябваше да спрем диетата и след това нахранихме Бен със специално заместително мляко. Тогава стана по-добре.
Това означава, че първоначално сте предположили алергия към млечен протеин. Как се стигна до диагностицирането на цьолиакия?
Бен стана пълноценен през първите две години подхранени без млечни продукти. Той беше много висок при раждането на 56 см, в един момент той спря да расте и е станал много слаб. Между две и четири години той всъщност не наддава. Винаги имаше голям, подут корем и много тънки ръце. Знаехме, че нещо не е наред, но все пак смятахме, че това е млечният протеин. Тогава изведнъж го боли главата и стомаха доста често. И тогава дойде онзи ден, който все още мога ясно да си спомня. Бен става от масата след вечеря, коленичи и извиква „Мамо, имам такъв болки в стомаха“. И не можеше да стане с болка. След това отидох при педиатър с него и обсъдихме, че сега трябва да разгледаме целиакия.
Педиатърът на Бен Гастроентеролог и тъй като стойностите и симптомите на Бен никога не даваха цялостна картина, ние опитахме няколко неща. Имаме тогава кръвни стойности взети, те бяха гранично увеличени. The Хранителен дневник, че сме водили също не беше ясно. Тогава избрахме един Биопсия на червата реши, че лекарите отначало също не са сигурни. Но този, следващ диагнозата цьолиакия Промяна в диетата ни доказа, че сме били прави: През първите два месеца след диагнозата Бен израсна с 4 см и наддаде 1,5 килограма. Сега той е само на пет години и тежи 16 килограма.
Целиакията често има печат на истерична модна болест и често се подиграва в обществото. Какво мислите за това мнение?
Справянето с този предразсъдък е моят ежедневен хляб. Проблемът с Цьолиакия е от една страна, че настъпва забавена реакция, която не се вижда веднага. Ако дете с алергия към ядки влезе в контакт с фъстъци, то става опасно за живота в рамките на минути. Когато Бен захапе геврек, в началото нищо не се случва. Може да има лоша болка в стомаха през следващите няколко часа. Или може би ще повърне на следващия ден. Но вече няколко Трохите от брашно са много вредни за червата и дългосрочните ефекти включват хронично чревно възпаление или дори тумори.
Освен неотложния отговор, другият проблем при цьолиакия е, че става въпрос следи отива. Следи, които имате навсякъде. Например, ако правите хляб, съдържащ глутен във вашия тостер, не мога да направя нищо за Бен там. Ако отида в ресторант и сладоледът идва с вафла отгоре, трябва да оставя целия сладолед да се върне обратно. Това води до липса на разбиране. Без глутен са новите вегани и те са досадни. Най-вече се опитвам да дам на хората това болест да обясня, особено когато Бен е там. Защото най-важното нещо, което мога да направя, е да образовам. Не съм свръхмотивирана майка, детето ми го има Автоимунно заболяване. Най-добрият начин да го обясните е като го сравните с алергия към ядки. При Бен алергията протича в червата, а не в дихателната тръба. The Цьолиакия не се случва в рамките на следващите няколко минути, но децата може да плюят една седмица и в крайна сметка може да повредите трайно червата.
Какво точно трябва да имате предвид при диетата на Бен?
Има 15 забранени съставки. По принцип става въпрос за зърнени храни, съдържащи глутен. Тези съставки не трябва да се използват в никаква храна. Това означава, че трябва да попреча на Бен да консумира тези храни, съдържащи глутен. Това само по себе си не би било проблем. Ако поръчате пържола и салата в ресторант, шансовете да имате глутен в него са доста малки. Човек мисли. При целиакия дяволът е в детайлите. Всеки оцет може да съдържа ечемичен малц допълнително, ако салатата е била приготвена на повърхност, която преди това е била покрита с хляб, съдържащ глутен, тя е замърсена. Става въпрос за най-малките суми, за следи, които трябва да избягвате. Това е невероятно трудно, когато управлявате едновременно домакинство без глутен и домакинство с високо съдържание на глутен. Ето защо решихме да направим едно напълно безглутеново домакинство съответно.
Тоест болестта на Бен напълно определя живота ви?
По цял ден без време за изчакване. След диагнозата почистих цялата кухня за един ден. Тогава отворих първия шкаф, видях си кухненската помощ и си помислих: О, глупости! Не получавате кухненските си уреди толкова чисти, че да са за един Цьолиакия болно дете не е опасно. Ако покритият тиган има мини драскотина, глутенът е скрит под него. Трябваше да купя всички кухненски уреди от нулата, от ръчни миксери и тостери до вафли и всякакви тигани. И не спира в кухнята. Трябваше да разменим паста за зъби, слънцезащитни продукти, душ гелове, пластилин, креда, химикалки. Не можете да повярвате къде навсякъде може да се намери глутен. Болестта определя живота ни. Не мога просто да отида на ресторант с Бен. Когато сме на път, трябва да планирам, защото не мога просто да му купя геврек или няколко чипа от Макдоналдс, когато е гладен.
Не можеш да бъдеш с него цял ден. Как се прави това в детската градина например?
Целиакията е нелечима и Бен ще трябва да се бори с болестта през целия си живот.
Да, няма лечение. Надявам се за него и за всички деца с целиакия, че през следващите 5-10 години на пазара ще излезе лекарство, което в момента се разработва. Това предотвратява тези истории за замърсяване, т.е. прави дори най-малките количества глутен поносими. И когато това замърсяване, тези следи вече не са проблем, тогава целиакията вече не е толкова голям проблем. Сега има наистина богата гама храни без глутен, които също са наистина вкусни. Има хотели, специализирани в непоносимост към храна. В Мюнхен има невероятно вкусна пекарна („Echt сега“ на ул. Barer 48), обичам този хляб. Разбира се, понякога съм тъжен, че Бен не може просто да яде пица с приятелите си по-късно, но ако има наркотик, който улеснява него и цялата среда, което на практика го освобождава от постоянните грижи, тогава много става по-лесно.
Ако погледнете назад днес, има ли нещо, което бихте направили по различен начин? Какъв е вашият съвет към загрижените родители?
Бих го тествал много по-рано. Моят съвет към родителите би бил, ако подозират, че детето им е такова Цьолиакия трябва да произнесе! Целиакия има огромен брой лица. Познавам дете, което е имало само изблици на гняв, един след друг. Няма болки в стомаха или нещо друго. Всичко е изчезнало, откакто той започна да се храни без глутен. Бен винаги беше много плачлив, не слизаше от скута ми. Сега той стана много по-смел. Родители, погледнете детето си! Вижте добър педиатър, който се ориентира, гастроентеролог. И бих искал да отправя още една молба: надявам се, че в един момент ще има осъзнаване, че Децата с цьолиакия наистина имат автоимунно заболяване. Че това не са свръхмотивирани майки, а майки, които знаят, че само три трохи могат да бъдат твърде много за детето им. Наистина бих искал това!