Михай е на шест месеца, страда от гръбначна амиотрофия (SMA) и се нуждае от помощ, за да живее
Утре Михай навършва шест месеца. Родителите му, журналисти по професия, наскоро разбраха, че синът им страда от тежко заболяване: гръбначна амиотрофия (SMA). Михай спешно се нуждае от изключително скъпо лечение - еднократна доза струва над 70 000 евро, а детето се нуждае от четири инжекции през първия месец, а след това по една на всеки четири месеца. Ако не го направи, той има малък шанс да оцелее.
По-долу е писмото от Адела Мохану, майката на Михай:
„Аз съм майката на Михай. Аз съм журналист. Това е най-добрата и най-лошата история, която съм писал.
Утре Михай навършва 6 месеца. Това е важна годишнина, защото не знаем колко половинки от годината ще имаме заедно.
Преди година, по това време, имах дълги семейни срещи - с Кодрин, по-големия брат и Алин, бащата на момчетата - от името на бъдещото дете. Правилото, което спазвах, беше да бъда румънско име. Имахме много възможности, но никой не изглеждаше наш. Продължихме да мислим и да променим мнението си до декември. В деня на пристигането на крал Михай в страната за последно отидохме да се срещнем с него в Пелеш. Вечерта Кодрин твърдо каза: „Майко, бебето трябва да се казва Михай. Той е последният крал на Румъния, няма по-румънско име от това ".
Михай е роден в последния ден на февруари. Той получи максимален резултат, всички анализи излязоха перфектно. И той се усмихваше от първия си ден на Земята. Оттогава получих милиони усмивки от него. Михай се събужда сутрин усмихнат. Той се смее до ушите си, когато вижда баща си да влиза в стаята. Очите му също се смеят, когато гледа как Кодрин тича развълнуван във всички посоки. Той се смее на глас, когато го гъделичкате. Дори се усмихва на играчките. Михай е най-щастливото дете в тази част на галактиката.
Преди два месеца, един ден, Михай изглеждаше малко уморен. Сякаш мускулите не го слушаха. Но това се случва на всички нас понякога, нали? Мина и ние искахме да представим Михай възможно най-скоро на света. И на Михай със света. Така видяхме морето заедно. Избутах слънцето след вълните, в най-красивите залези. Показах му планините. Той почиваше на брега на ледниково езеро. Кацна в ръцете ни върху скала до стар замък. Той спеше в тревата на остров в средата на Дунава. Той слушаше музиката на пеещ фонтан, пътуваше с трамвай и се усмихваше средно на 255 минувачи на ден.
Но друг ден Михай не вдигна глава право, както преди. И това така и не се случи. Бавно, ден след ден, мускулите на Михай изглеждаха все по-слаби и по-слаби. Раменете й са станали меки, краката й вече не са във въздуха, пръстите й едва могат да хващат.
Диагнозата беше тежка: Спинална мускулна атрофия (SMA). Рядко, дегенеративно генетично заболяване, причинено от липсата на хромозома, отговорна за производството на двигателни неврони. С други думи, Михай не е програмиран да се движи. Мускулите на пациентите с SMA стават все по-слаби и по-слаби, един по един. Засегнати са и дихателните мускули. В крайна сметка децата с SMA умират от дихателни блокажи. Продължителността на живота без лечение е 18 месеца. Михай вече има 6. достатъчно време да ни научи как да го обичаме. Без да се надява, че ще каже това стихотворение безупречно на тържеството. Без да чакате ред FB в бележника, само добре да публикувате и поставите във Facebook. Без да мисли за онова състезание по пиано, което може би ще спечели. Без да се радвате на това, вижте, има някой, който да ви донесе чаша вода на стари години. Можем да обичаме само Михай. Както всяко дете трябва да бъде обичано.
Спиналната амиотрофия не лекува. В света има само едно одобрено лекарство. Името му е Spinraza и наскоро пристигна в Румъния. Веществото помага да се произвеждат редица двигателни неврони - недостатъчно за нормален живот, но в някои случаи достатъчно за оцеляване. Това е инжекция, която се прилага в гръбначния стълб, четири пъти през първия месец от лечението и веднъж на всеки четири месеца, до края на живота ви. Договорената цена за Румъния е 70 000 евро за всяка доза. Въпреки че има протокол, одобрен от Министерството на здравеопазването за това лечение, то все още не се финансира.
Доколкото ни е известно, в Румъния има около 20 случая със SMA тип 1 (най-тежкият), а Михай е един от тях.
Никога не знаех как да искам пари. Никога не съм искал повишение. Аз съм журналист и знам, че здравноосигурителната система в Румъния разполага с необходимите пари за лечение на редки заболявания. Също така знам, че тези пари, които всеки от нас плаща като „здраве“, не отиват директно в болници или пациенти. Стигам до там само по милостта и добронамереността на правителството. Което винаги има други приоритети.
Нашият приоритет обаче са децата. С всеки изминал ден без лечение Михай губи все повече и повече живот. Никой човек с чист ум не би изчакал детето му да бъде спасено от правителството.
Преди 3-4 години по-големият брат на Михай, който почина от обикновена настинка, казваше, извън леглото: „Майко, децата никога не трябва да бъдат наранявани, нали? "Точно така. И особено децата никога, никога не трябва да умират.".
Дарения в сметки, открити в Banca Transilvania, открити на името на Bratu Alin Nicolae:
LEI: RO22BTRLRONCRT0039609502
ЕВРО: RO93BTRL03304201396095XX
За компании, които желаят да спонсорират, това може да стане чрез договор с Асоциацията на добрия вкус, издател на вестника Turnul Sfatului. (подробности: 0745.590.991 или 0746.495.862)