Майка ми отказа старчески домове за фронто-темпорална деменция AgeVillage
Клара е на 28 години. Изправена пред отказа на домовете за стари хора да посрещнат майка си, страдаща от фронтотемпорална деменция, тя сподели своето ужас и изтощение във форума за автономия. Неговото свидетелство разкрива трудностите, с които се сблъскват семействата, малко или не са подготвени за подобни откази.
„Казвам се Клара, на 28 години съм .
В края на ноември 2012 г. трябваше да помоля работодателя си за нарушение на договора, за да приветствам майка ми в дома ми и да се грижа за нея, времето да й намеря подходящо медицинско проследяване. .
Майка ми се казва Клодин. Тя е на 66 години и се развежда с баща ми за 5 години. Тя страда от така наречената рядка болест, Fronto-Temporary Dementia. Предпочитам термина, по-малко суров, но за съжаление по-малко използван от медицинската професия, на Degeneration Fronto Temporale или DFT. Това невродегенеративно заболяване, свързано с болестта на Алцхаймер, се развива в продължение на много години, причинявайки различни поведенчески разстройства.
Семейството ми, аз самият, лекарите, последователно сме мислили за тежка депресия, алкохолизъм, дори сърдечни проблеми.
На настоящия етап от развитието си симптомите са както следва:
- изключителна бавност при всяко негово движение (оттук голяма трудност при седене, ставане, легнало положение)
- честа загуба на равновесие, в резултат на многобройни падания (от които тя не може да се изправи сама и не може да извика помощ)
- много бавна скорост на речта (тя говори много малко, ако изобщо)
- проблеми с преглъщането (опасност от "грешен начин")
Майка ми е на издръжка. Неговият GIR се оценява на 2 или 3.
Сама тя вече не може да готви за себе си. Тя също не би могла и да се преоблича.
Следователно това заболяване води от самото начало човекът, който е засегнат, бързо да се отдели.
За около 10 години майка ми премина през много еволюционни етапи, без никой да може да разбере произхода.
Динамична и общителна, тя последователно става агресивна, параноична и много груба.
Вече не желаейки нищо, тя се изолира от семейството и приятелите си, вече не се грижи за административните си документи.
Преди да пристигне в дома ми, вече на издръжка, тя живее две години с по-голямата ми сестра в Мексико.
Началото на месец декември 2012 г. открива моето влизане в „пътя с препятствия“, който познаваме, ние, „помощници“.
Вече направени прегледи преди заминаването й, знаехме, че тя има „фронтален синдром“. Тогава никой не ми беше обяснил какво може да бъде, какви ще са последиците в дългосрочен план.
По това време обаче вече бях много присъствал до нея и на няколко пъти бях молил лекарите за психологическо мнение за нея.
Мисля, че поради младата ми възраст медицинската професия ми се стори много подозрителна и рядко реагира на молбите ми.
Преди месец и половина, когато отидохме заедно да видим нейния общопрактикуващ лекар, Трябваше да настоявам, за да започна диагностично и да знам какво да очаквам.
Лекарят, очевидно смутен, отговаряйки едновременно на много телефонни обаждания, накрая ми каза, гледайки постелката: „Ще трябва да потвърдим с невролога, но вероятно това е фронтотемпорална деменция“.
Това мнение отне повече от месец, преди да бъде повторно потвърдено от въпросния невролог, без да иска да се поставя окончателна диагноза (FTD всъщност не може да бъде установена до аутопсията на мозъчния пациент.). Ние обаче го бяхме виждали много бързо след общопрактикуващия лекар. Може би седмица по-късно. Предпочитайки да направи допълнителни прегледи, преди да вземе решение, той е поискал хоспитализация. Което беше отказано след две седмици чакане. Около двадесет дни по-късно, при завръщането си от ваканция, той ни насочи към гериатър, който успя незабавно да потвърди диагнозата и да ми препоръча да намеря място в EHPAD възможно най-скоро.