Липедемата и аз; Изгубена дума
В паметта си винаги бях закръглено хлапе. Дори в началното училище ме тормозеха и ме наричаха дебела крава ... но когато гледам снимки от тогава, не бях дебела, най-много имах малко бебешки мазнини. Но дори тогава бях засаден, за да бъда твърде дебел.
Спортът винаги ми е бил труден. Училищните спортове се превърнаха в най-лошия ми враг, особено след пубертета. Докато другите можеха да ходят без проблеми, собствените ми крака бързо станаха твърде тежки и наранени.
Едновременно с това бедрата и бедрата ми започнаха да стават все по-големи и по-големи. Исках да приличам на останалите, но напр. без нормално разкроени дънки. Трябваше да си купя дънките във формата на морков. И все още помня колко дебел се чувствах, когато ги пробвах. По това време аз все още се побирах в размер 42. Въпреки това бях ранен отново и отново. Родителите ми непрекъснато ми повтаряха, че не мога да седя толкова на дупето си, че трябва да се движа. Бих имал дупе като пивоварен кон. Боли толкова много ....
Всъщност винаги се движех много и обичах да се движа. Винаги съм карал колелото си през целия път, обичал съм да ходя до басейна ... но винаги съм бил аутсайдер. Днес знам, че това се дължи повече на моята висока чувствителност и евентуално разстройство от аутистичния спектър, но по това време не знаех за това. Ето защо винаги съм вярвал, че това е моето тегло, външният ми вид. Колкото повече аутсайдер имах, толкова по-тъжен и колкото по-тъжен ставах, толкова повече се опитвах да се утешавам с храна. И за съжаление това остана с мен и до днес.
По някое време срещнах бившия си съпруг и неправилната диета означаваше, че и двамата сме напълняли. Тогава забременях за първи път и от този момент нататък липедемата ми непрекъснато растеше. Имах редовни атаки, по време на които ръцете и краката винаги ме боляха и увеличаваха размера си. Когато дъщеря ми беше на 2 години, имах инцидент, при който дясната ми капачка на коляното изскочи напълно. Кракът ми не се е възстановил от това. Вече 14 години капачката на коляното ми се изплъзва отново и отново, което е невероятно болезнено. Това ме научи да се движа по-малко и по-внимателно, което разбира се беше напълно контрапродуктивно за моите диети и опитите за отслабване.
Разбира се, ходих при няколко ортопедични хирурзи, но винаги бях изпращан. Това би трябвало да се оперира, но така или иначе нямаше да се получи с наднорменото ми тегло.
Ходил съм при много лекари през годините, но всичко, което чух, беше, че съм прекалено дебел и трябва да променя диетата и упражненията си. Трябваше да направя 3 хранителни консултации, да се възползвам от различни спортни предложения от здравната каса и др. Но краката и ръцете ми ставаха все по-големи и по-големи.
Болката стана мой ежедневен спътник. Продължавах да получавам огромни синини, без да знам какво. Когато децата или котките ми седяха или се качваха в скута ми, ме болеше. И по това време никога не бях чувал за липедема. Винаги съм вярвал, че просто боли да си дебел.
През 2014 г. лекувах майка и дете и физиотерапевтът ми каза, че не съм просто дебела. Виждате от това колко странно и неравномерно се разпределят мазнините по тялото ми, че това не може да бъде просто нормално наднормено тегло.
След лечението отидох при флеболог. И той диагностицира липедем за първи път. Спомням си как плаках в практиката му, когато казваше, че не съм просто дебела, а съм болна. От една страна най-накрая имаше обяснение, от друга страна вече беше ясно, че няма да бъде лечимо. За съжаление този лекар не можа да ме придружава повече.
След това отидох в частна клиника в Кьолн за преглед. Тук за първи път получих писмено диагнозата. В същото време бях информиран, че болната мазнина може да се изсмуче, но здравната застраховка няма да я плати. Ще ми трябват около 10 до 12 операции, защото не само ще се изсмуква мазнината, но и излишните основни клапи трябва да бъдат премахнати след това. Оценката на разходите беше над 20 000 евро. И това даде да се разбере, че не мога да тръгна по този път.
От моята диагноза през 2017 г. отново имах лош късмет с лекарите. Винаги успявам да се свържа с лекари, които не вярват в болестта липедем или са отказали да предписват ръчен лимфен дренаж по други причини. От 2019 г. най-накрая имам лекар, който прави това, за да мога да получа 60 минути MLD два пъти седмично. В замяна тя отказва да подпише молбата ми за лимфомат. За тях има само MLD или Lymphomat, въпреки че физиотерапевтът ми ясно заявява, че Lymphomat не може да замести MLD, а само да го допълни. Точно като компресионното облекло.
Сега имам ниво на липедем от 3 до 4 и ниво на лимфедем 1. Не мога да работя и имам грижи на ниво 2. И съм само на 42 години.
Доста често всичко това ме плаши неимоверно. Не ми е лесно да живея с тази болест. Но се опитвам да бъда позитивен. Търся други неща, които да добавя към живота си. Например, работа по този блок, преглед на книги, писане .... Тръгнах да стана писател. Защото не искам да позволя на това заболяване да ме свали.