Конференция „Дистония, болестта на тялото, което вече не ви слуша“ - 3-то издание ROmedic

дистония

Период: 21 март 2014 г.

местоположение: Хотел Delpack (Strada Glad, nr. 51-53), Тимишоара

Хора с диагноза различни форми на дистония, очаквани на 21 март в Тимишоара, за дебат относно достъпа до лечение и подобряване на качеството на живот

Третото издание на конференцията „Дистония, болестта на тялото, която вече не ви слуша“ ще се проведе в хотел Delpack (Strada Glad, № 51-53, Тимишоара) на 21 март 2014 г. Събитието се организира от медицинската комуникационна компания Houston NPA за Асоциацията на хората с дистония Детска радост, под егидата на Румънското общество по неврология.

Основната цел на събитието е да изтъкне медицинските и социални проблеми, с които се сблъскват пациентите с дистония, за които достъпът до подходящо лечение не е улеснен правилно от румънската здравна система.

Борбата за достъп до лечение

Първите две издания на конференцията „Дистония, болестта на тялото, която вече не ви слуша”Проведено в Сигишоара (20-21 юли 2013 г.) и Букурещ (1 октомври 2013 г.), представящо усилията на Асоциацията на пациентите с детска радост на дистония, насочени към признаване на правата на хората с дистония и улесняване на достъпа им до лечение.


Дистонията се определя като неволно съкращаващо движение на една или повече мускулни групи. Рядка, но инвалидизираща болест, дистонията е третото най-често срещано разстройство на движението след есенциален тремор и болест на Паркинсон, засягащо приблизително 500 000 европейци.


В Румъния броят на случаите на дистония се оценява на 3000 (2400 пациенти с фокална дистония, приблизително 600 с генерализирана дистония).
Понастоящем няма лечение за това заболяване, но има лечения, които могат значително да подобрят симптомите, повишавайки качеството на живот на пациента: инжектиране на ботулинов токсин за фокални дистонии (разположени в мускулна група или област на тялото) и намеса дълбока мозъчна стимулация (при генерализирани дистонии). Въпреки че повечето пациенти с фокална дистония реагират на лечение с ботулинов токсин тип А, към този момент Националната здравноосигурителна къща не покрива разходите за тази терапия. Една ампула ботулинов токсин струва около 1400-1800 RON и лечението трябва да се повтаря на всеки три до четири месеца.


За генерализирани дистонии (случаи, в които болестта се е разпространила в повечето мускулни групи и има тенденция да засегне всички тях), основната форма на лечение е дълбоката мозъчна стимулация (DBS). Тази интервенция се извършва в няколко специализирани центъра в страната само за болестта на Паркинсон, но не и за случаи на дистония.


Както Асоциацията на детската радост, така и Румънското общество по неврология многократно са искали от Министерството на здравеопазването да възстанови чрез Националната здравноосигурителна къща лечението на фокални дистонии с ботулинов токсин и да разшири програмата, която позволява дълбока мозъчна стимулация за болестта на Паркинсон, така че тази програма включва и пациенти с дистония.


Дебат за правата на пациентите и практическа информация за управлението на заболяванията

Конференция "Дистония, болестта на тялото, което вече не ви слуша" ще бъдат структурирани в два сегмента: дебат относно достъпа до лечение и семинар за пациенти с дистония, в който те ще получат практическа информация за съществуващите терапевтични решения и поддържащи терапии (физикална терапия, психотерапия, адекватност на храненето).


Заедно с пациентите на събитието са поканени представители на здравните власти, специалисти по диагностика и лечение на различни видове дистония, студенти по медицина и фармация. На дневен ред на семинара за пациенти са теми като: Терапевтични възможности, предлагани в Румъния и в световен мащаб; Достъп до лечение в чужбина; Ролята на Детската асоциация на пациентите за радост; Персонализирана физикална терапия при дистония и облекчаване на болката; Адекватно хранене за пациенти с дистония; Как се справяме с емоционалните предизвикателства на болестта?.
Специалният гост и координатор на медицинската информационна конференция е проф. Д-р Овидиу Баенару, почетен президент на Румънското общество по неврология и един от най-активните поддръжници на Детската асоциация за радост.


Дебатът, насрочен за 21 март, ще се съсредоточи върху теми, които реално представляват интерес за пациенти с дистония:

* Уреждане на лечение с ботулинов токсин за дистония чрез CAS;

* Необходимостта от създаване на национална програма за лечение на генерализирана дистония;

* Помещения за създаване на национален регистър на пациентите с дистония и състоянието на редките заболявания в Румъния.


Пациентите и техните роднини, както и студенти по медицина и фармация имат безплатен достъп до материалите на конференцията, при условие че предварително потвърждение за участие.

Таксите за участие за здравни специалисти са намалени до 21 февруари 2014 г. Така за лекарите и фармацевтите таксата е 50 RON (60 RON след 21 февруари), докато за медицински сестри и фармацевти, но също така и за резидентни лекари цената на участието е 20 RON (30 RON след 21 февруари). Регистрацията на място ще се извърши само в рамките на наличните места, като се начислява допълнителна такса от 20 RON.

Организаторите ви насърчават да се регистрирате предварително, за да си осигурите място в залата.