Кой се грижи за тези, които се грижат за нашия CriticAtac
Жените в Румъния се сблъскват с редица специфични за тях проблеми, когато те или някой от близките им са заразени с туберкулоза (ТБ). Наблюдавах безброй пациенти, които плачат в приемника на мобилния телефон заради проблеми вкъщи, пациенти, които често бягат от болницата през нощта, само за да се върнат на вратата й след известно време, повече мъртви, отколкото живи. Явлението се повтаря постоянно и много жени намират своя край преждевременно.
ТБ е древна бактериална инфекция, пренасяна по въздух. От края на 90-те години Румъния е във фокуса на една от най-силните епидемии в Европа. През 2003 г. Румъния имаше втората най-висока честота на туберкулоза в цяла Европа и Централна Азия. Процентът е намалял до известна степен, но с 90,5 случая на 100 000 жители, това означава, че всяка година около 20 000 румънци се разболяват от туберкулоза. повече от 5 пъти по-висока от средната за Европа, 3 пъти по-висока от тази в България и 7 пъти по-висока от тази в Унгария. Всъщност единствената съседна държава с по-висок процент на заболяване от Румъния е Република Молдова. [Ii]
Аз съм антрополог и между 2006 и 2011 г. прекарах повече от две години в Румъния, изследвайки туберкулоза. През цялото това време разследвах стотици случаи, интервюирах над 100 пациенти, десетки лекари и представители на неправителствени организации, посетих многобройни болници и санаториуми и дори живях няколко месеца в голям санаториум. Ще разкажа историите на две млади жени и техния опит с туберкулозата, опитвайки се да предложа някои конкретни решения на обсъдените тук проблеми.
По дефиниция туберкулозата е „социално заболяване“, т.е. тясно свързано с качеството на живот, включително условията на живот и труд, храненето, общото състояние на имунната система и степента на стрес. Той засяга всички социални слоеве в страната, от най-богатите до най-бедните. Той се разпространява чрез кашлица и говор и може да се предаде в обществения транспорт, на опашки в супермаркета, в офиса или в училище. Единственият начин да се разболеете е да вдишате бацила от вече заразен човек. TB не се причинява от "електричество", климатик или студени напитки. Малко известен факт е, че почти една трета от населението на света вече носи туберкулозния бацил. Имунната им система обаче е в състояние да изолира бактерията, поддържайки я в латентно състояние, понякога в продължение на десетилетия, докато телата им преминат в състояние на отслабен имунитет, причинено от друго заболяване., стрес, недохранване, злоупотреба с алкохол или дори бременност, която често отслабва имунната система на майката.
Друг фактор, който отличава туберкулозата от другите заболявания, е, че лечението при нея не се измерва в дни или седмици, а в месеци и години. Стандартното лечение за чувствителна към лечение туберкулоза продължава шест месеца и използва комбинация от четири специфични лекарства. За мултирезистентна туберкулоза [iii] лечението продължава две години и често включва болезнени ежедневни инжекции и лекарства със страшни странични ефекти като гадене, чернодробна недостатъчност, депресия или тревожност. По време на лечението на двата вида инфекции на пациентите не е позволено да работят и трябва да си почиват, да ядат само здравословни храни и да избягват всякакъв стрес. И при липса на пари или семейство с ресурси, това е по-лесно да се каже, отколкото да се направи.
Тъй като туберкулозата е социална болест, тя се изостря от плачевното положение на румънската система за социална сигурност и нейната инфраструктура за социално подпомагане. Той също така допринася за отслабването на тези структури, премахвайки продуктивните индивиди от техните социални и икономически роли. Той е подчертан от бедността, но и го създава. Често, когато се разболеят от туберкулоза, жените са принудени да избират между благосъстоянието на семейството си и собственото си здраве. В повечето случаи самият факт, че се грижат за болен роднина, баща или съпруг, ги излага на туберкулозна инфекция. Веднъж болни, е много трудно да се справят с традиционно възложените им задължения, да се грижат за къщата, децата и да работят. Това ги излага на риск от инфекция и неуспешно лечение, което от своя страна застрашава семейството им. Това беше постоянно безпокойство и източник на вина за интервюираните майки.
Алина и Мариана са две жени на двадесет години, които познах добре през цялото си изследване. Те бяха лекувани в института „Мариус Наста“ в Букурещ, в секцията, запазена за пациенти с устойчива на антибиотици туберкулоза. Алина ми призна, че няма представа как е преболедувала болестта. Никога не беше срещала болен от туберкулоза и когато лекарят й каза, че я има, трябваше да потърси в интернет. „Бях вкъщи и нямах други симптоми, освен най-важния: плюех кръв. Не беше много, но бях толкова уплашен, че си помислих, че ще умра. Бях с бъдещия си съпруг и бях много, много уплашена. На следващия ден ми направиха няколко теста. Казаха, че вероятно имам туберкулоза, но си помислих какво е по-лошото: рак. "
Изглежда трудно да се повярва, но Алина има късмет. Произхожда от заможно семейство, което му наема апартамент в Букурещ, докато завърши лечението си. Носеха му храна всеки ден и поддържаха настроението му високо. Алина не изпитва най-лошите странични ефекти на лекарствата върху кожата си и прогнозата й е добра. Нищо в живота на Алина не е унищожено или загубено завинаги, а само отложено. Тя ще се върне на работата си в мултинационална корпорация и въпреки че е трябвало да отложи сватбата си, любещият й годеник я чака. Опитът на Алина показва важността на финансовите ресурси и подкрепата на семейството и приятелите. Семейството й имаше средства да я издържа по време на лечението, а годеникът й знаеше достатъчно за болестта, за да не се страхува от нея и да я отхвърли. Той получи цялата любов и подкрепа, които му бяха необходими, за да се излекува.
Историята на Мариана е съвсем различна и за съжаление е много по-често срещана от тази на Алина. Когато я видях за първи път, тя беше едва 38 килограма и в пухкавия си розов халат изглеждаше като ходещ скелет, а челюстта й стърчеше през тънката й, полупрозрачна кожа. Тя се разболява от резистентна на лекарства туберкулоза, когато е била само на 25, точно от баща си, когото е оставила да се грижи, тъй като останалите роднини или не са искали, или не са могли. Той остана на главата си до момента на смъртта. Докато братята и сестрите й са здрави и силни, сега Мариана е тежко болна. Нейната туберкулоза е устойчива на много от лекарствата, а дробовете й са толкова пробити, че тя може да пътува сама на кратко разстояние. Въпреки че я познавам от почти две години, никога не съм й признавал, но имах впечатлението, че всяка наша среща може да е последната. Виждал съм десетки пациенти, чието заболяване се е влошило и те са починали, но Мариана все още се бори, защото има момченце, което отчаяно иска да види отново.
Лечението беше особено трудно за нея и като се има предвид, че нейната туберкулоза е устойчива на лекарства, тя трябва да продължи непрекъснато две години. Въпреки това, поради проблеми у дома, Мариана не можеше да остане в болницата толкова дълго, колкото би трябвало:
„Бях болен, но трябваше и да помогна на всички. Трябваше да помогна на съпруга ми да излезе от депресията. Той каза, че се чувства сам, че се е прибрал от работа и не може да ме намери там, а детето е спало и няма с кого да говори ... през това време той е бил насилствен и е разбивал нещата из къщата ... не ме е бил, но той ме нападна словесно ... Нямаше къде другаде да отида, затова мълчах и преглъщах за малкото си момче. Бях болен и нямах лизане. [изблици на сълзи]. “
Против съвета на лекаря си, Мариана се прибра у дома. Семейството й, особено малкото й момченце, което по това време беше само на пет, се нуждаеше от нея. Отначало нещата вървяха добре. „В продължение на няколко месеца ходих в болница, за да си взема лекарствата. Питах съсед да се грижи за детето или исках свекърва да се прибере по-рано, за да мога да отида за лечение apoi [тогава] имах нужда от пари вкъщи, защото съпругът ми беше без работа ... От - Веднъж бях във финансова криза, а той беше безработен. " Мариана си намери работа в нощна смяна в близката фабрика, превръщайки се в единствената финансова подкрепа на семейството. Тя се грижеше за детето си, готвеше и почистваше през цялото това време, като всеки ден ходеше в болницата за лечение. Най-трудното беше да готви за него, защото той едва дишаше от парата и топлината.
Състоянието на Мариана се влошава, докато тя вече не може да стане от леглото. „Моето момче трябваше да ме дръпне за ръката, за да мога да стана и да отида до тоалетната. И имаше нещо друго за ядене, защото знаех, че трябва да яде и нямаше кой да ги готви. Бях само аз, легнал в леглото и можех да умра всеки момент, с малкото момче, което непрекъснато му повтарях да играе добре в хола. Горкият му, той трябваше да стои заключен в къщата с мен. "
Здравето й ставаше все по-несигурно, тя имаше проблеми със съня и в крайна сметка започна да изчаква големи количества кръв: „[Беше], сякаш бях повърнал. Опитвах се да се успокоя, защото ако се паникях, щях да се задуша ... И това не беше само кръв. Излизаше и от носа ми. Бях ужасно уплашен. " За Мариана най-тъжното беше осъзнаването, че ще трябва да напусне семейството си, може би завинаги. Тя осъзна, че всеки път, когато се прибираше вкъщи, излагаше детето си в опасност и това просто я разкъсваше.
„Казах на съпруга си да не ме чака твърде рано и че е свободен да създаде друг живот без мен. Всички ми казват, че говоря, ако вече бях мъртъв ... Мислех, че е по-добре така, отколкото да ме чакат ... Нямам планове, може би просто да се възстановя, ако имам а ако не, това е. Единствената мисъл, която боли, е, че някой може да попита моето момченце дали майка му все още е жива или не. "
Случаят на Мариана е по-лош от повечето, но проблемите, с които се сблъсква, са чести. Семейството й произхождаше от работническата класа, баща й беше охрана, а съпругът й - продавач на мебели, но болестта ги доведе за известно време до дърводелството, оставяйки ги на пътя. Мариана не води „небрежен“ или „неуравновесен“ живот. Тя е интелигентна млада жена, която се влюби, роди дете и се опита да води нормален живот. За съжаление тя е само една от многото жени, които съм срещал, преболедували от туберкулоза от роднина, за която се грижеха. В момента в Румъния, когато човек, нает с разрешително за работа, се разболее от туберкулоза, той има право да получава пълна заплата за една година, през която следва лечението. За по-голямата част от румънците, които работят „нелегално“ или домакини, няма такива съоръжения. И ако няма друг роднина, готов да поеме домашните си задължения по време на лечението, цялото семейство страда.
Историята на Мариана ни показва как бактериалната инфекция може да обедне цялото семейство и специалните трудности, които тя поражда за жените. От друга страна, епидемията от туберкулоза в Румъния може да се счита за представителна за плачевното състояние на нейната здравна инфраструктура. [Viii] Досега румънската здравна система остава с единия крак, здраво забит в миналото, а другият пълзи сантиметри. с инч към бъдещето. Трагедията е, че в миналото са запазени само неефективност, корупция и идеята, че тази система е непродуктивна и следователно невъзстановима. След революцията в почти всеки сектор на управлението, включително здравеопазването, преобладава манталитет на триажа, характеризиращ се с игнориране на всякакви проблеми, докато те не се трансформират в реални кризисни ситуации. [Ix] За съжаление туберкулозата не е проблем. заболяване, което се повлиява добре от такова лечение. Тя вече е катастрофа. Тази година видях как една жена на 31 години умира пред очите ми и оставя децата си сираци. Тези смъртни случаи могат да бъдат избегнати и болестта, която ги е причинила, не е без лечение.
Румъния няма да спечели в борбата с туберкулозата, докато болестта не загуби социалната си стигма. Пациентите често крият диагнозата си, тъй като туберкулозата продължава да се счита за „срамна болест“, като произволно се свързва с мизерията и безотговорния живот. Мислех, че щом известен румънец се разболее от туберкулоза, нещата ще се променят. Това беше, докато не срещнах това лято известна румънка с мултирезистентна туберкулоза, която въпреки молбите ми не искаше да разкрие болестта си и да стане защитник на каузата, както се случи в други страни, но ми отказа на направо. Не мога да кажа, че я осъждам за това. Тя има кариера и мнозина биха започнали да я презират, ако разбере, че е болна.
Моите изследвания не са строго академични. Обичам Румъния и идвам тук от десет години. Искам да използвам това проучване, за да подобря живота на пациентите. Като такъв предлагам две прости мерки за решаване на описаните по-горе проблеми. Никой от тях не ми принадлежи изцяло, създаден е с помощта на лекари, психолози и други румънци, които искат да облекчат тежестта на румънците, страдащи от туберкулоза. Първата мярка е да се осигурят безплатни детски градини за децата на пациенти с туберкулоза. Това би освободило пациента (обикновено майката) от отговорността да се грижи за тях и да ги готви през деня. Най-голямата грижа на пациентите, дори по-голяма от тази на собственото им здраве, е благосъстоянието на децата им. Предоставяйки им това съоръжение, ние ще отговорим на една от основните причини пациентите с деца да прекратят лечението.
Второто предложение е обичайна практика в много страни, а от 2004 г. дори в няколко окръга в Румъния, първоначално с помощта на финансиране от USAID, след това с това на Глобалния фонд. В момента това се случва само в окръзите Яш и Прахова, където на пациентите се предлагат безплатни ваучери за храна седмично, ако могат да докажат, че са се справили с лечението. Това е само 12 евро на пациент за всеки месец лечение (общо около 48 евро за туберкулоза, отговаряща на лечението), но това има изключително голямо значение в живота на бедните пациенти, тъй като е доказан факт, че подобна помощ се увеличава значително. драматична степен на придържане към лечението. И двете мерки биха били незабавна помощ в живота на засегнатите семейства и макар да не са адресирани към един или друг пол, биха намалили значително натиска върху пациентите с туберкулоза, които също трябва да се грижат за семействата си по време на лечението.
Ако повече румънци не поискат от правителството си да ги защити от туберкулоза, тези предложения никога няма да станат реалност. В момента Министерството на здравеопазването има малък интерес или средства за борба с туберкулозата и почти нито една от програмите му не се фокусира върху социалните и икономически фактори, които предразполагат към това заболяване и усложняват лечението му. Въпросът, който трябва да бъде зададен, е: кой се грижи за тези, които се грижат за нас? Кой е отговорен за живота на жените, които са пожертвали здравето си, за да се грижат за своите болни или умиращи роднини? Ако те станат реалност, тези съоръжения ще бъдат на разположение твърде късно, за да бъдат полезни на Мариана. Нито тя, нито аз знаем дали ще остане жива, за да стане свидетел на тези промени. Във всеки случай тя ще прочете тази статия и аз съм убеден, че тя не би искала други жени да преминат през това, което тя е преживяла.
_________________________________
[i] Национален регистър за туберкулоза на Румъния, 2011 г.
[ii] Световна здравна организация, 2009. Глобален контрол на туберкулозата: епидемиология, стратегия, финансиране стр. 254. Женева: СЗО.
[iii] Мултирезистентната туберкулоза (MDR-TB) има резистентност към изониазид и рифампицин, две по-мощни лекарства.
[iv] Гал, Сюзън и Гейл Клигман 2000. Политиката на пола след социализма: сравнително историческо есе. Принстън: Университетска преса на Принстън.