Когато протеините в храната могат да бъдат вредни
Метаболитната болест фенилкетонурия или накратко PKU засяга приблизително едно новородено на 8000 раждания. Това означава, че само няколко хиляди души в Германия са заразени с него. "Това е рядко, вродено нарушение на метаболизма на аминокиселините, което се изследва при скрининг на новородени в продължение на десетилетия. В момента се грижим за около 75 пациенти", казва д-р. Ралф Хусейн, старши лекар в Тюрингийския център за метаболизъм в детската клиника в Университетската болница Йена (UKJ). Ако не се лекува, болестта води до умствена изостаналост с припадъци. На 27 август 2016 г. в лекционната зала на детската клиника ще се проведе среща на ПКУ, която ще започне в 10 ч., За да събере пациентите и да обмени най-новата информация за лечението. В допълнение към лекциите на различни експерти по метаболитни заболявания има и детска програма.
Това, което пациентите с ПКК трябва да имат предвид по време на бременност, е в центъра на Деня на пациента. "Като цяло засегнатите трябва да се придържат към специална диета, за да избегнат увреждане. По време на бременността е особено важно да се спазва още по-строга диета, за да се предотвратят увреждания на нероденото дете. Трябва да се свържете с метаболитен център, когато искате да имате деца. Метаболизмът трябва да се проверява редовно “, обяснява Хусайн.
В допълнение, Денят на пациента предоставя най-новата информация относно насоките и новините за лечението с BH4. Husain: "Собственото вещество BH4 на тялото, което се предлага като лекарство от осем години, се използва при определени пациенти. Това означава, че е необходима по-малко строга терапия. От миналата година дори и най-малките пациенти могат да получат терапията."
"Пациентите, които се придържат към диетата, могат да живеят добре с болестта. Само в изключителни случаи тя днес се превръща в увреждане", добавя експертът по метаболитни заболявания.
Хусайн подчертава, че болестта все още трябва да бъде образована и чувствителна: „В курсове за обучение редовно предоставяме актуална информация на колеги, включително гинеколози и акушерки“.
Назначаване с един поглед:
Среща на пациентите на PKU на 27 август 2016 г.
Начало: 10:00
Местоположение: Лекционна зала на Клиниката по детска и юношеска медицина Йена
Контакт:
Д-р Ралф Хусейн
Център за метаболизъм Тюрингия
Клиника по детска и юношеска медицина, Университетска болница Йена
Кохщрасе 2, 07740 Йена
Електронна поща: