Кистозна фиброза по време на корона не всеки, който кашля, е заразен - Щутгарт -
Кистозна фиброза по време на корона Не всеки, който кашля, е заразен
Хората с маски за лице вече не дразнят никого в тази страна - наскоро правителството дори ги посъветва да се предпазват от корона вируса. Преди няколко месеца беше различно. По това време Розария Бивона често изпитва враждебност - страда от муковисцидоза.
Щутгарт - В добри дни Розария Бивона прави път от апартамента си до супермаркета, който е на около три до четири минути пеша. В лоши дни едва ли има достатъчно мощност от хола до кухнята. „Вече не мога да правя много неща“, казва 38-годишният мъж. Rosaria Bivona страда от муковисцидоза, вродено метаболитно заболяване. Генетичният дефект води до факта, че в много органи на тялото се образува жилава слуз, която уврежда органите - например белите дробове. Следователно засегнатите страдат от кашлица и задух, наред с други неща.
Страх от заразяване с Corona
„Всъщност се разбирам добре“, казва Бивона, която живее в Щутгарт. Тя е позитивен човек, съобщава 38-годишният по телефона - и вие веднага повярвате, когато чуете веселия й глас. „Не ми помага нищо, ако извикам очите си.“ Майката на осемгодишен син се радва на малки неща, например на дни, когато успява да слезе на два етажа до пералното помещение. Дори приятелят и синът й да й окажат голяма подкрепа, тя иска да направи възможно най-много себе си, казва тя.
Повече от шест седмици обаче тя изобщо не напуска къщата, за да сведе до минимум риска от заразяване с корона вирус. Поради заболяването си тя принадлежи към рисковата група. "Това би било опасно, страхувам се", казва Бивона. Тя смята, че е лошо, че хората празнуват партита на Corona малко преди блоковете за контакти да влязат в сила. „Не така работи! Моля, помислете за своите ближни хора. Ние също не искаме да живеем месеци в страх да не получим корона в допълнение към муковисцидоза. Това, което имаме, е достатъчно лошо ", казва 38-годишният мъж.
В очакване на донорен орган
Състоянието й се е влошило през последните четири години и белодробната й функция сега е около 20 процента. „Лекарствата вече не действат толкова добре“, съобщава Бивона. Тя е в списъка за трансплантация на донорски белодроб от миналия август. „Това беше много трудно решение. Страхувах се да бъда включен в списъка. ”Сега е време да изчакате. Лекарите й казали, че времето за изчакване на донорския орган може да бъде до две години. „Това е положението, сега просто трябва да бъдем търпеливи“, казва Розария Бивона с уверен глас.
Дотогава тя отново трябва да наддава: „Загубих много“, съобщава тя. Това също е следствие от заболяването, тъй като муковисцидозата засяга храносмилателната система. „Дебелата слуз запушва панкреаса и черния дроб. В резултат на това храносмилателните ензими не достигат до червата “, се казва на уебсайта на Асоциацията за муковисцидоза. Следователно храната не може да се усвоява добре, едно от последствията от което е тежкото поднормено тегло. „Трябва да ядете много, въпреки че губите апетита си. Това е битка “, казва Бивона.
Обиди във влака
„Никога не съм искала хората да казват, че съм болна“, казва тя. Следователно тя се справяше най-вече без маската за лице, която трябваше да я предпазва от инфекция публично - докато коронавирусът не достигна Германия. Розария Бивона си спомня укорителните погледи на останалите, когато беше в супермаркета с маска за лице и трябваше да кашля в началото на пандемията, когато носенето на маска за лице все още беше изключение.
Но и преди е преживявала подобни ситуации. „Каква гадняр“, хвърля я някой по главата, когато кашля, казва тя. „Хората ми казаха да си остана вкъщи или просто станаха и си тръгнаха. Чувствате се толкова смутени. “По-голямата част от времето тя не реагира на подобно поведение, но понякога това е твърде много. Тогава тя се изправя пред хората и обяснява, че има муковисцидоза и не е заразна. След това някои се извиняват, други не. „Не е хубаво да се отнасят с вас като с чума“, казва Бивона.
Асоциацията насърчава по-голямо разбиране
Много хора с муковисцидоза се чувстват като вас - особено сега по време на пандемията на короната. "Кистозната фиброза д. В. получават все повече и повече съобщения, че пациентите са били атакувани публично “, обяснява асоциацията на началната си страница. Тъй като образованието е по-важно от всякога в тези времена, във Facebook и Instagram са стартирани кампании срещу дискриминацията срещу засегнатите публично, съчетани с искането да се вземат сериозно настоящите защитни мерки, пише асоциацията в прессъобщение в средата на март. Междувременно разбирателството сред населението бавно нараства, казва Карола Вецщайн, говорител на асоциацията.
Розария Бивона също би искала повече разбиране: „Болна съм. Ако мога да се справя, защо другите не могат? "
Коронавирус - патоген ни предизвиква Щракнете тук за нашето тематично досие >>
Текущи доклади, справочна информация, която си струва да се знае и полезни съвети - в нашето досие ние обединяваме всички статии за Corona.