Кишапо; ако аватар, тогава един ден ще бъда на пълен работен ден и марио картинг бог иншалла
ако аватар тогава i | пълен мач и марио карти gott | inshallah един ден потрепване партньор | последвай ме на twitch: http://twitch.tv/kishapo
Eray 30.05.2005 - 02.02.2019
Баща съм на Ерай. Бих искал да разкажа историята на моя син Ерей тук. Умира от остеосарком на 14-годишна възраст. През това време аз и съпругата ми претърсихме много уебсайтове и портали, за да се четем. НЕ бих искал и не мога да предлагам колекция от тази информация тук. Въпреки че и тогава бихме искали такъв източник на информация, днес знаем колко различно се развива тази болест при децата и дори лекарите са безпомощни дори с „всички знания“ на света.
Ще се опитам да възпроизведа възможно най-точно нашия опит като подкрепа за засегнатите.
Кишапо е прякорът на сина ми в много социални мрежи.
Той беше най-големият син и най-добрият ми приятел. Липсва ми безкрайно.
Лято 2016
Терминът „тумор“ и думата „сарком“ бяха използвани за първи път. Целият ни свят се разпадна. Отчаянието е невъобразимо. Но реакцията на Ерай беше невероятна, който дотогава тихо понасяше всичко. Ерей ни утеши и поглади и целуна, за да ни успокои. Така че майка му спря да плаче. По това време той беше на 11 години и толкова емпатично дете.
Главният лекар беше разговарял с колега от Харите, който вече ни чакаше. Ако самият той имаше дете с такова състояние, той също би го дал на този колега за лечение.
По това време Ерай трябваше да е в 6 клас. Той не беше нито един ученик, защото беше толкова мечтателен. Трябва също да се каже, че той имаше особено лек учител и че почти не правеше домашни, тя едва ли я притесняваше. Ерай винаги е бил много специален във всичко. Той практически се научи да чете и по подозрение на педиатъра имаше година логопедия и трудова терапия. За съжаление той беше много по-специален, отколкото си мислехме и желаехме. Остеосаркомът е много рядък.
Шарит Берлин
По това време Ерей вече беше напълно извън живота си, нямаше училище, нямаше посещения, само болница и от време на време у дома. Косата му беше паднала естествено, бореше се с гадене и липса на апетит. Опитахме много у дома, дори високоенергийните протеинови напитки с вкус на какао. В клиниката децата с левкемия, разбира се, също се лекуваха в отделението. Като част от лечението им се дава дексаметазон или накратко Dexa. Кортизонът обикновено има ефект отрицателен за химиотерапия. След като обичайното лекарство против гадене наистина не помогна на Eray, той получи много ниска доза Dexa. Беше като чудодейно лекарство. Ядеше, без да му прилошава и възвърна теглото си. Разбира се, през това време му беше позволено да прави всичко. Срещнахме всяко негово желание, особено игрови конзоли. Работих нормално, докато жена ми беше с него през деня. Вечерта редувахме нощувки в клиниката. Понякога Ерай дори се обучаваше вкъщи. Неговият клас и някои от близките му приятели го посещаваха често. За щастие, Ерай беше доста оттеглено дете и можеше да се занимава.
Д-р Така че Т. имаше най-пълното ни доверие и когато той също препоръча ендопротезирането, както се надявахме, със сигурност сменихме клиниката и продължихме лечението в книгата на Хелиос.
Книга Хелиос
Книгата на Хелио беше на около 40 минути от нас. далеч с кола. Като цяло станцията не беше по-модерна или по-добре оборудвана, но всичко изглеждаше по-организирано. Това се дължи и на персонала. Лекари и медицински сестри с 30 години опит в същото отделение и най-вече от новите федерални провинции. Няма английски, но владее добре руски. Това беше точно обратното на младите лекари и медицински сестри в Харито. Веднъж в Бух, един по-млад лекар искаше да добави антибиотици към Eray, без предварително да се съгласи за това. Трябваше да изпита концентрираната сила на тези опитни медицински сестри, какво мисли. Разбира се, антибиотиците не бяха използвани. Опитът на тази станция затвърди решението ни да сменим клиниката.
година от ежедневието
Ерай се беше възстановил добре. С изключение на лявата му ръка не можеше да се види нищо от това, което беше преживял. Сега беше типичен юношески тийнейджър. Интересът му към компютрите и игровите конзоли беше огромен. Не намерихме това за особено положително, но той му хареса. Отидох с него на търговски панаир в Кьолн. Той се радваше на всичко това и се чувстваше комфортно в тази геймърска сцена. Ерей навърши 13 години през април, а сестра й беше на 17. Вече не бяха деца и не искаха да правят същото през лятото. Борехме се с двама тийнейджъри и този път решихме да направим малко двупосочно пътуване с кола. Беше много краткосрочно и планирано за 4 седмици. Дори се наложи да разсрочим последваща среща от Eray за среща след ваканция. Беше фантастично, но тийнейджърите не го показаха - беше добре.
кошмарът
Кръглото пътуване тръгна на юг, винаги покрай брега на Средиземно море. В средата на нашата ваканция с над 30 градуса слънце забелязахме, че носът на Ерай тече като простуден. Аз самият страдам от сенна хрема и това често се случва и при мен, така че не се замислихме и изкарахме най-добрата ваканция някога.
Отложеният последващ преглед беше веднага след ваканцията. Кръвният тест и рентгеновата снимка бяха взети бързо. Тогава ежедневието започна отново.
Няколко дни по-късно, когато бях в офиса, ми се обадиха от болницата. Рентгеновата снимка показа маса от 3 см в левия бял дроб.
Този път шокът беше сто пъти по-лош. Как да кажа това на жена си. Излязох веднага от офиса, обърнах се объркан и изчаках жена ми да свърши. Този ден тя също претърпя малка автомобилна катастрофа и ми се обади, за да мога да карам до нея и след това да се приберем заедно. Докато се прибрахме у дома, тя нямаше представа за констатациите.
Да, толкова е лошо, колкото си го представяте. Как да кажете на Ерай, как да преживеете всичко това отново, но преди всичко какво можете да направите изобщо?.
През следващите няколко дни бяхме в клиниката. В първия разговор Ерей забеляза, че този път има друг тумор в белите дробове. Невероятно, но веднага той написа в чата на класа на WhatsApp: „Отново имам тумор, вероятно няма да мога да дойда отново на училище“. Всъщност той беше малко доволен. Можеше да играе отново цял ден (игра на компютъра).
Няма стандартна терапия за рецидив на остеосарком. Лекарите в Бух обсъждаха помежду си и чакаха отговора от учебния център в Щутгарт. Имаше Dr. Б. стълбата и е може би най-уважаваната референция в Германия. Сега правех изследвания само в Интернет.
Заключението на моето изследване беше, че изцелението може да бъде постигнато само чрез хирургично отстраняване на метастазите и че изобщо трябва да се оперират само няколко и малки метастази. Във всички останали случаи вероятността да се образуват нови метастази е твърде висока. Това се нарича „неработоспособно“, т.е. дори медицината да може да се оперира технически, няма смисъл.
Затова се надявахме, че отговорът от Щутгарт ще бъде положителен. За съжаление не го направи. Още по-малки кръгли възли вече се виждаха в КТ. Говори се за системно заразяване, т.е. ако изобщо тогава отново химиотерапия и преоценка в много малко вероятния случай на отговор.
За първи път лекарите ни казаха, че синът ни вероятно ще умре от това заболяване. Докато съдбата се развива, лекарят, който ни каза, че това е д-р. Х. по това време от Харите, който сега е работил за Хелиос Бух.
Всъщност съпругата ми контактуваше с друго семейство от Харите, чийто син също беше в припадък. През цялото време се беше опитвала да утешава майката и беше чула много подробности за хода на болестта при другото момче. Бяхме уплашени и безпомощни. В крайна сметка заболяването всъщност отнема много дълго време, но най-вече не е свързано с болка, тъй като съвременната медицина има много силни болкоуспокояващи, напр. Морфинът обикновено е накрая като непрекъсната инфузия, също дадена за успокоение. Тогава пациентите са, така да се каже, упоени и за щастие не изпитват болка.
Имахме няколко възможности за терапия, от които да избираме. Да, трябва да изберем един, защото от този момент нататък лекарите са също толкова безсмислени и не искат да дават никакви реални препоръки. Четири предложения дойдоха от Щутгарт от Dr. Б. вкл. Участие в проучване, всички палиативни, т.е. получаване, но не и изцеление като цел. Петото предложение дойде от нашите лекари в книгата - Висока доза Ifosfamide. Решението беше трудно, тъй като една опция беше свързана с карбоплатин, подобен химиотерапия, която работи много добре за първи път.
Разбира се, доверихме се на нашите лекари, но и този път искахме второ мнение и се върнахме в Харита. Този път бяхме разочаровани и от лекарите там. Те казаха, моля, останете в книгата, няма какво повече да направим за вас.
Решихме варианта с карбоплатин, в крайна сметка това беше предложение от Щутгарт.
В болницата се изолирахме максимално от останалите пациенти. Случваше ни се там, където всички останали се страхуваха. Дори суверенните сестри вече не изглеждаха толкова уверени. Ерай имаше много контакти с музикален терапевт и психолог. Двамата бяха в добри отношения с него и понякога разговаряха по няколко часа, обикновено ние не бяхме там.
През това време Eray се превърна в истински геймър. Дадохме му цялото оборудване, от което се нуждаеше. По някое време той искаше да се поточи и да стане Youtuber. Той влезе в него много дълбоко и неочаквано намери нови приятели там. Тези приятелства всъщност бяха истински, въпреки че те се осъществяваха само на компютъра. Дори се срещна с някои от тях в Кьолн на панаира. Това беше разсейването на Ерей от всичко, което се случваше около него.
Белодробна клиника
В очакване на чудо
Дотогава винаги бяхме полагали надеждата си в медицината. След това полагате надеждата си във вашата вяра, ако имате такава. В нашия случай "Аллах". Вече бяхме започнали да се молим всеки ден, сега това беше единственото нещо, за което можехме да се задържим. И се чувства добре, предотвратява отчаянието и поне човек се надява на чудо. Медицински имахме изследвани алтернативи като радиация или хипертермия, но не можеше да става и дума. Трябва да се прибере вкъщи и с поддържаща терапия, за да се удължи живота му, ако е възможно.
Надежда САЩ
Вторият опит за изпращане на кръвни проби също почти се обърка. FedEx отново беше пропуснал нещо и сега пакетът висеше на митницата. Едва чрез нашата упоритост - особено на съпругата ми - пакетът пристигна в TCH след 40 часа. Служителите на TCH изчакаха до късно вечерта, за да обработят кръвта навреме. Не мога да опиша колко емоционално бяхме заредени и колко топло сестра C. S. от TCH ме успокои по телефона. Те работеха извънредно доброволно. Сега ставаше дума за последната надежда на Ерай.
TCH също беше поискал окончателен CT. Малко преди полета имаше последна проверка в книгата. Нашият лекар д-р. У. беше видял промени в КТ, които дори не бяха споменати в радиологичния доклад. Той ни даде това като последен намек. Ние се борихме за тази терапия в продължение на шест месеца от април.
Тексаска детска болница
Първоначално Ерай беше успокоен, така че едва буден. Единственият проблем е, ако пациентите се проветряват твърде дълго, белите дробове губят силата си и рефлекса за дишане, особено когато са седатирани. Тъй като Ерей почти не изпитваше болка, анестезията беше намалена до минимум. Сега Ерай гледаше много Disney Plus - подобно на Netflix. Само че той не можеше да говори с тръбата в устата си.
Веднъж той пожела да съобщи нещо с вдигане на ръце. Сестра Ч. И аз бях почти отчаян и сълзите идваха от очите на Ерай, защото не го разбирах. Накрая му дадохме писалка и лист хартия, на които да пише:
"HUG" (съкращение от прегръдка). Ние със сестрата не можехме да спрем да плачем. Прегърнах Ерай и той се усмихна. Но на Ерай му беше достатъчно и за първи път се ядоса и каза: „Не искам повече“.
Лекарите на интензивното отделение вече бяха разпознали причината, за съжаление нямаше начин да се прочистят дихателните пътища, напр. дръжте отворени със стойки. Те се надяваха, че възпалението и лекарствата, използвани за астма, ще поддържат дихателните пътища отворени. Няколко дни по-късно отново ни попитаха за екстубация. Този път лекарите бяха видимо несигурни. Ако екстубацията не работи, можете да поставите отново тръбата, но това ще бъде окончателно и родителите ще трябва да решат кога да изключат изкуствената вентилация.
За щастие не трябваше да вземаме това решение. Ерей дишаше стабилно, но се нуждаеше от допълнителен кислород. След това беше изписан в нормалното отделение след общо три седмици интензивно лечение. Лекарите веднага ни посъветваха да организираме медицинско репатриране. Поради разликата във времето, отчасти езиковата бариера и бюрократичните препятствия, това беше дълга борба. Накрая имаше медицински транспорт за връщане за 29 ноември. организиран. Дори е пристигнал придружаващ лекар от Германия.
Сега Ерай беше вързан за кислородната тръба. Освен това нямаше право да напуска болничните помещения; във всеки случай резервоарът за кислород на инвалидната му количка издържа само час. Но Ерей искаше да излезе. Наблизо имаше само паркове и RICE University. Нарушихме правилата и през последните няколко дни винаги напускахме болничните помещения за един час, доколкото позволяваше кислородният резервоар.
Сбогуването с TCH не би могло да бъде по-емоционално. Лекари, медицински сестри и персонал направиха парад за Ерай. Това вероятно е традиция в TCH за деца в края на терапията, точно както балоните на химическата стойка за нас. Много от очите ни обаче бяха пълни със сълзи. На Ерай му хареса, той очакваше с нетърпение да се прибере.
Край
Мислите как ще бъде краят. Колко дълго и колко болка ще има човекът, който е обичан преди всичко. Вие изследвате, за да сте подготвени. Аз бях толкова изплашен. Прочетете страници като тази, за да получите впечатление.
Ето защо пиша толкова подробно, защото знам, че много други също се страхуват.
И тогава
Благодарности и препоръки
Ако някой се нуждае от помощ или съвет: [email protected]
много хора изиграха специална роля и ние ще бъдем вечно благодарни на вас: