Кетогенна диета в Fildernklinik у дома декември 2012 г. януари 2013 г. - Леандър Кеони
Сега започнахме кетогенната диета.
Първоначално имахме уважение към него и също малко се притеснявахме за усилията и как Леандър може да се справи.
Но мина доста добре, след няколко дни бях в кетоза и изядох всичко добре.
Стойностите винаги бяха добри и нямаше допълнителни трудности.
Но сега първо трябваше да ядем кетогенна диета в продължение на 3-4 седмици, за да видим дали се получи непоносимост или нещо друго.
Преди Коледа се прибрах у дома и мама и татко трябваше да работят усилено, за да изчисляват и приготвят ястия всеки ден.
Моят любим ябълков сок беше за съжаление в миналото, отсега нататък само напитка без захар. Но и аз свикнах с това бързо - просто е така, няма друг начин.
Оставихме лекарството такова, каквото е. Успешно измъкнахме Frisium отново и взехме Keppra обратно за него.
Можем да оценим резултат дали кетогенната диета ще ми донесе нещо най-рано след два до три месеца.
В клиниката Filder октомври/ноември 2012 г. - Чувствам се зле - безброй припадъци и край не се вижда!
Докато бях в Молброн през октомври 2012 г., състоянието ми продължи да се влошава.
Припадъците станаха наистина странни и в края на трите седмици в Молброн често ми беше тясно повече от 20 пъти на ден.
В седмиците преди да имах пристъпи по-често от обикновено, но това, което последва, беше по-тежко от преди.
Това беше много неприятно и лекарите едва ли наистина знаеха как да го овладеят. Не можахме да работим с спешни лекарства (диазепам, мидазолам, буколам и др.) През целия ден.
Първоначално сегашните лекарства бяха дозирани нагоре и надолу, а след това, когато нищо от това не помогна, имаше ново лекарство: Felbamate
За съжаление фелбаматът е много "критично" лекарство и поради специалните рискове и странични ефекти се използва само в избрани случаи с тежка епилепсия, като се вземат много специални предпазни мерки.
Всъщност изобщо не го искахме, но тъй като трябваше по някакъв начин да намалим пристъпите и да ги прекъснем, първоначално нямахме друг избор. Приемът трябва да продължи максимум 14 дни и трябва да се прокрадва само в малки количества.
Слава богу, той показа ефекта си след два дни и броят на припадъците намаля, но трябваше да се отървем от Frisium през следващите няколко седмици.
Поради ситуацията решихме веднага след това да отидем в клиниката Филдер, защото там е и нашият лекар по епилепсия.
Решението да се пристъпи към кетогенна диета беше бързо взето.
Нещо, което имахме предвид преди няколко години, но никога не бяхме правили досега.
В крайна сметка имаше малка поредица от припадъци, въпреки Frisium.
Тъй като това се оказа неефективно, много бързо се върнахме към старите медии и Frisium беше излязъл.
Maulbronn за 3 седмици в края на октомври 2012 г.
Обратно в клиниката. Този път до Молброн до детския център. Бяхме там преди 4 години.
Този път майка ми е само тук с мен. Илияс е у дома с татко, той също трябва да отиде в Кинди.
Получавам всички терапии, от които се нуждая тук, Физио, Лого, Ерго, Плуване, Педаго и Галилей.
Педагото е много забавно, аз съм поставен там като със ски обувки и ремъци на бедрата и след това включваш бягащата пътека и аз тичам. тук има страхотни неща.
„Галилео“ също е наистина страхотно, вибрира и леко гъделичка. Също така от време на време си слагам ръцете, но предпочитам да седя на него. Можете също да лежите на него, само защото тренирате други мускулни групи. Има толкова много различни упражнения. Наистина страхотно изобретение.
Те също така проверяват помощните средства тук и тогава се надявам, че нещата ще вървят малко напред с всички липсващи неща или помощни средства, които вече са станали твърде малки за мен.
Единственото нещо, което е наистина лошо в момента, е, че спазмирам няколко пъти на ден и доста често трябва да получавам спешни лекарства. Но сега трябва да преминем през това, излиза един медиум и ще опитаме само един, Орфирил. Нека да видим дали това работи само по себе си.
Мюнхенска клиника за интензивна терапия, октомври 2012 г. за една седмица
Тук сме за първи път за интензивна терапия. След това има физио, електро и метод на биологична обратна връзка всеки ден.
Brucker Bio Feedback е много интересен. Има програма, при която поставяте електроди върху различните мускулни области и след това ги свързвате към компютъра. След това програмата показва крива, ако сте се преместили при поискване. Но ако не виждате добре, ще чуете звук. По този начин децата могат да тренират отделно отделните мускули по целеви начин и веднага можете да видите колко добри сте били или колко трябва да се натоварвате.
Обикновено отнема седмица.
Отново в клиниката Филдер през август 2012г
Останахме във Filderklink още една седмица. Тъй като бях тесен до 10 пъти на ден и то до 1 час, майка ми се обади в клиниката и трябваше да отидем там.
Намалихме Keppra, бавно се измъкваме и трябваше да увеличим Timox. Сега спадам по-малко, но слюнката ми тече много повече. Наистина е глупаво, защото майка ми винаги трябва да има нещо със себе си, за да се преоблече и много кърпи.
Всички чукаме на дърво и се надяваме, че вече е добре, тъй като дозата е точно предназначена.
Време е за почивка и за съжаление нямам толкова много програма. Но когато училището започне отново, е по-добре.
у дома през февруари 2012 г.
Леандър вече е същият отново. Възстанови се, слава Богу. Върнахме се у дома, бяхме в болница 1 седмица. Леандър получи дозата по-висока и той се справя по-малко, но все пак го прави. Надявам се, че скоро ще намерим начин, за да можем да намалим медита и той да има по-малко гърчове. Тогава той можеше да научи повече.
Клиника Filder януари 2012 г.
Отново в болницата - без ясна диагноза!
Сега имаме още един голям проблем.
Leander е от 3.1. в болницата в клиниката на филдъра.
Той получи неясно състояние на съзнанието.
Той не се движи, просто лежи в леглото, не реагира, не се смее, дори не движи главата си, освен очите си, не спи.
Дори успокоителна супозитория, която е предназначена за спешни случаи, не му помага. Не знам какво да правя.
Кой може да ни помогне тук, кой познава специалисти? Подозираме, че е бил в шок.
Кръвните стойности са наред! Не можем да намерим следа!