Кетогенна диета - REHAkids

Принос от JoLu2014 »26.09.2015 г., 19:15 ч

Здравейте мили мои

Така че, епилепсията на Джон няма да спре. Лидерът от Spz предложи да мисля за кетогенната диета. Всичко, което съм чел в интернет досега, не звучи погрешно. Но бих искал да чуя опит от родители, чиито деца също са преминали през тази кетогенна диета.
С Най-Добри Пожелания

Принос от Kati_S »20 октомври 2015 г., 23:25 ч

тук има някои теми. Не знам какво искаш да знаеш.
Има някои деца, които диетата помага. В някои случаи те правят това години наред с голям успех. За други това не помага или не помага достатъчно, за да оправдае допълнителните усилия.

Бяхме на кетогенна диета два пъти за около половин година - първият път, когато дъщеря ми беше почти на 3, когато започна и ЕЕГ се подобри толкова значително в рамките на няколко дни, че дори лекарите бяха впечатлени. За съжаление, тя не беше освободена от припадъци и в един момент ефектът изчезна. Така диетата приключи.

Направихме втория опит около 3 години по-късно, когато ефектът беше много по-малко забележим. Затова анулирахме след почти шест месеца.

Усилията, свързани с изчисляването и приготвянето на всяко отделно хранене, не са лесни, но ако помогнат, вие го приемате. След няколко седмици рецептите работят добре и малко се разхлабвате. Независимо от това, спонтанността страда изключително много във всекидневния живот. ролка или нещо подобно на ръка, тъй като детето огладнява по пътя, просто не е възможно.

Принос от Мартина78 »21 октомври 2015, 19:02

Мартина с Джулия (* 1/2012), пахигирия и епилепсия, ниво на грижа 5. От 6/15 много успешна кетогенна диета. Може да бяга на къси разстояния. Плюс ново пристигане Franziska (* 12/16).
"Съдбата разбърква картите и ние играем." (Шопенхауер)

Принос от JoLu2014 »06.11.2015, 23:26

Принос от JoLu2014 »5 януари 2016 г., 11:28 ч

Хей ме отново
Кажете ми, ако КК не иска да поеме нищо, може да се направи ?
Направих огромни очи . Някъде в мрежата видях, че една опаковка мляко на прах струва поне 71 € и в нея ще има 300 грама. За бутилка от 200 мл са ви необходими 80 грама прах. Значи мога да похарча по 70 долара всеки ден? Нещо не е наред или наистина е така? Наистина съм отчаяна. Ако е толкова скъпо и КК не иска да поеме нищо. Тогава определено не мога да си го позволя. Въпреки че мисля, че моето мъниче определено трябва да изпробва това! Преминахме през 3 лекарства и по някакъв начин съм много уверен, че диетата ще ни донесе много повече .
Моля, помогнете ми, напишете ми, че не е така, както го чета. Как е в действителност с цената? Може ли това да стане без KK? Нашата KK засега отхвърля всичко. Наистина всичко!

Принос от Майката на Лорин »5 януари 2016 г., 11:41 ч

Не се притеснявайте, ако на детето ви е предписан Ketocal от лекаря, здравната застраховка ще поеме разходите.
Мога само да препоръчам опит с диетата, преминах я с Laurin в продължение на 2 години, поне в началото със сензационен успех, който за съжаление отново утихна. . но това се дължи на генетичния дефект на Laurin.
Пожелавам ти успех!

Принос от JoLu2014 »5 януари 2016 г., 11:45 ч

Принос от чинка »10.10.2016 г., 20:03

В момента дъщеря ни е на кетогенна диета. Тук в клиниката бяхме гарантирани, че млякото ще бъде поето безопасно от KK. Всичко отвъд това в храната. Честно казано, не се притеснявам от млякото.

Мишка * епилепсия, промяна на APBA2 в диапазона c.1592A> G; p.Asn531Ser, първи световно известен случай, ниво на грижа 5.
Mama * 1988, нарушения на коагулацията, тромбози.
Папа * 1987 г., аутистични черти.
Червеи, * 11/2014, здрави.
Мини * 10/2016, здрав.

* В крайна сметка всичко ще се оправи. Ако не е добре, това не е краят! *

Принос от Angela77 »24.01.2016 г., 14:49

Здравей Финчен,
Как се справя Емили под KD сега?
Открих детска готварска книга за KD в магазина за кето.
Имаше и още нещо за това как да приложите веганството на KD - и то безплатно (т.е. готварската книга). Последното е особено важно за нас, тъй като Bene също няма право да яде млечни продукти .

Продуктите там също не са лоши. Оризът/юфката без KH са моите любими Bene приема консистенцията и нещата "смучат мазнини"

Радвам се да видя как ще бъде, когато наистина можем да започнем. За съжаление не чак в края на април

В момента тествам само кои кетогенни храни Bene приема по принцип. Има изненадващо число

Bene (2008): регресивен аутизъм, най-тежко нарушение на изразителното езиково развитие (с много добро езиково разбиране!), Образуване на казиоморфин и глиадорфин
Презентация плюс диетични ефекти:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Предимно нощна епилепсия в моторния езиков център (за съжаление призната едва през март 2015 г.)

Принос от чинка »27.01.2016 г., 18:10 ч

Уважаеми, че питате. В момента Емили се наслаждава на сензационни диети. Това беше най-доброто решение, което можехме да вземем. Имаме дни, когато тя има само 2 или 3 атаки. Преди имаше по няколко на всеки час. Тя е изключително щастлива, нащрек, частично стои, без да се клати и започва да тича (всичко е все още в ръка. Стоенето за няколко секунди вече е възможно без задържане). Тя изглежда като здраво дете. Ако тя ходеше и говореше, нямаше да има разлика за здравите деца. Наистина съм изумен всеки ден с огромни очи. Сякаш се е събудила от дълбок сън! Ние сме напълно щастливи и горди! Просто малко се страхувам, защото тук продължавате да четете, че този ефект отслабва, че в даден момент може да се влоши за нас. Това би било мъртво тъжно!

В момента го изпробваме. Имаме и мляко 3: 1 и 4: 1. В момента се установяваме до около 6 в кръвта. Когато има това, тя е толкова добра, колкото и спазми. Ако се плъзне под 5, тя спазва по-малко, но спазмите са по-изразени от преди. Постигаме стойността 6 с мляко 4: 1 и храна 3: 1! Самото готвене е честно досадно. Стоя в кухнята по 3 часа на всеки два дни и готвя за мишката два дни. Но аз обичам да правя това с такъв успех!

Всичко готвим сами и го изчисляваме за себе си. Обучението, което получихме в университетската клиника беше наистина добро, така че работи безпроблемно. Преди ядеше само каша Bebivita и само определен сорт, а сега яде ВСИЧКО! Пюриран, но за това предварително не можеше да става и дума. Вече е наддала, така че може да се отърве от поднорменото си тегло. * щастлив *

Април все още е малко далеч и много се надявам Bene да реагира толкова добре на диетата. Какви храни изпробвате? Емили наистина е в Hollandaise от Lukull и Creme Double от Doctor Oetker. И двете имат много мазнини, така че трябва само да добавите малко масло в края. Открихме и определено братвурст, който има много мазнини вътре. Има толкова големи разлики, ако сега съзнателно обърнете внимание, че наистина сте изумени.

Трябва да отида да ровя и в кето магазина. Благодаря за бакшиша!

* В крайна сметка всичко ще се оправи. Ако не е добре, това не е краят! *