КАМПАНИЯ; Дежурният лекар
Автор: Daniela Șerb/Дата на публикуване: 20-03-2015 00:03
Пациентите с ленива системна мастоцитоза в Румъния нямат достъп до натриев хромогликат - евтино лекарство със странични ефекти, използвано във всички страни от ЕС, което би подобрило живота им.
В продължение на шест години 30-годишната Николета се бори яростно със здравната система болестта, която страда, да бъде включена в националната програма за редки болести и лекарството, ефективно за забавяне на заболяването, да бъде включено в списъка на компенсираните лекарства в Румъния.
Диагностициран след 18 години анализ
Проблемът на Николета е, че тя страда от ленива системна мастоцитоза, болест, чиято диагноза е продължила, в нейния случай, 18 години. В случая с други, повече „късметлия“ продължи само 10 години. И това е така, защото мастоцитозата е рядко, хематологично, онкологично и хронично заболяване и много от лекарите, през чиито кабинети са преминали Николета и други като нея, дори не са чували за подобно нещо.
В Румъния има 50 такива пациенти с мастоцитоза, от които 18 са деца. Някои имат злокачествена мастоцитоза, други кожни, трети ленива системна мастоцитоза. В Румъния обаче само кожната и злокачествена форма на болестта, а не системната, се признават чрез националната програма за редки болести.
В резултат на това всички пациенти се лекуват на едро със скъпи лекарства за рак, за които държавата харчи големи суми пари чрез раковата програма. Въпреки това, в случай на пациенти с ленива системна мастоцитоза, цитостатиците причиняват повече вреда, отколкото полза, като качеството им на живот намалява от лечение към лечение.
При неактивна системна мастоцитоза натриевият хромогликат има много добри резултати в 90% от случаите при възрастни, с честота на излекуване от 60% при деца.
Лекарството е показано като лечение в много страни от ЕС, като е разрешено от Европейската агенция по лекарствата по препоръка на Института за изследване на мастоцитозата в Испания. У нас обаче той дори не е включен в каталога на лекарствата, като няма разрешение за пускане на пазара в Румъния.
Ако беше живяла в Италия или Германия, Николета можеше да отиде във всяка аптека и въз основа на лекарското предписание лекарството щеше да се предлага по поръчка и безплатно като национални програми за това. Но тъй като живее в Румъния, Николета няма този шанс. Тя се лекува за парите си, повече от шест години, купувайки си лекарството от Германия, на цена от 8,5 евро, кутията. И му трябват 6 кутии на месец. За други обаче необходимата доза е много по-висока.
„Нито една държава в цивилизования свят не предлага на пациент 25 пъти по-скъпо и неефективно лечение, вместо такова, което е доказано и го прави функционално през целия му живот“, казва Николета.
Лекарства без странични ефекти
Д-р Мария Пую, генетик, проф. Унив. в Университета по медицина и фармация „Виктор Бабеш“ в Тимишоара и председателят на Националния съвет за редки болести казва, че в случай на пациенти с мастоцитоза, най-добрият вариант е натриевият хромогликат, тъй като той няма странични ефекти. "Хромогликатът спира дегранулацията на мастоцитите и предотвратява болка, кожни петна и рани, които пациентите имат с такава диагноза. Такова лечение беше въведено в повечето европейски страни, с изключение на Румъния, не разбирам защо. Изглежда има и други интереси! ”, Смятат от университета. При липса на хромогликат пациентите получават кетотифен (лекарство от 60-те години) или кортизон. Кортизонът не прави чудеса при нито едно заболяване и има много недостатъци, казва д-р Puiu. Те включват диабет, гастродуоденална язва, затлъстяване и, най-важното, не могат да се предписват за дълги периоди от време. Министърът на здравеопазването не предложи никаква гледна точка до затварянето на изданието.
Нашите препоръки
Според мениджъра Кристиан Оанца е възможно да се достигне до над 600 заразени хора в