Какво означава да живееш с таласемия
Влизам
Създай акаунт
Възстановяване на парола
Лекарство
Ежемесечни кръвопреливания, десет часа на ден, прекарани с игла под кожата и усложнения, често невъзможни за избягване. И все пак, въпреки че страдат от неизлечима болест, с помощта на лечение, пациентите с таласемия майор намират сили да живеят почти нормално, да правят кариера и да създават семейство.
Предавана от родители на деца, таласемията е форма на вродена анемия, при която тялото вече не произвежда достатъчно хемоглобин, протеин, който помага на червените кръвни клетки да пренасят кислород до клетките. Малката форма на заболяването се наследява от единия родител, а основната форма и от двамата родители.
Можете да го получите, без да го знаете.
Умората и по-жълтият цвят на кожата са почти единствените симптоми на незначителна таласемия, така че заболяването обикновено се открива случайно. "Има случаи на лека таласемия, диагностицирана дори в напреднала възраст, след кръвен тест", казва Юлия Константинеску, лекар по първични грижи по вътрешни болести, със специализация по трансфузионна хематология в Института по хематология в Букурещ. Флорин Барбу, който установи, че има лека таласемия на 30-годишна възраст, след по-подробен контрол.
„Болестта не ме засегна по никакъв начин. Разбира се, когато разбрах, че това е генетично състояние, предложих и на сина си да направи електрофореза и тестове за хемоглобин, които за щастие се оказаха отрицателни. Всичко, което трябва да направя, е да приемам фолиева киселина всеки ден и 15 дни в месеца Биликол. Ходя на лекар, както всеки здрав човек, веднъж годишно или когато се чувствам зле “, признава Флорин Барбу.
Флорин Барбу не е бил засегнат по никакъв начин от факта, че има лека таласемия
. или може да сте пристрастени към преливане
Камелия Васиу и Раду Ганеску споделят общ опит: и двамата са на 32 години, диагностицирани са с таласемия майор до навършване на две години, зависими са от кръвопреливане и терапия с хелатиране на желязо, изправени пред усложнения на заболяването ( съответно диабет и остеопороза) и, най-важното, имаха силата да вървят напред.
„Като дете хората ме гледаха по-странно заради специалната ми физиономия и на 7 години трябваше да ми отстранят далака. В училище както съучениците ми, така и учителите ме разбираха. През тези два дни в месеца, когато отидох на кръвопреливане, имах медицинско освобождаване. От професионална гледна точка болестта не ме засегна. Работя в същата компания от 10 години и наистина ме подкрепят “, казва Камелия.
Същото се случи и в случая с Раду, чиито родители, след като преодоляха шока от намирането на диагнозата таласемия майор, се опитаха да намерят отговор. „Разбира се, и двамата ми родители имат лека таласемия, въпреки че не са знаели за болестта. С времето обаче се документирахме и стигнахме до извода, че макар и много грозна болест, можем да живеем с нея.
Всъщност трябва да имате по-скромен начин на живот, да спазвате здравословна диета и медицинско лечение, без което не можете да оцелеете, но можете да достигнете старост, да бъдете баща или дори дядо. Въпреки че имах проблеми, не мога да се оплача. Ходих на училище, завърших колеж и си намерих работа. Повечето от нас са еднакви. Изправяме се на крака и се опитваме да станем зрели хора “, казва Раду.
Ограничени възможности за раждане на деца
Въпреки че иска семейство, Камелия не може да има деца, защото бременността й може да бъде фатална. Раду е по-късметлия. Създал е семейство и има едномесечно момченце. „Жена му правеше тестове преди да се оженим и е здрава. Моето дете обаче ще има лека таласемия. Но той ще бъде информиран и ще знае какво да прави, за да има нормален живот. Дори в случаите на таласемия майор, моят съвет е родителите да не се страхуват. Медицината се е развила. Сега се прави трансплантация на костен мозък или стволови клетки. Дори на детето ми бяха взети стволови клетки “, казва Раду.
Те се обединиха, за да бъдат по-силни
И Раду, и Камелия са част от Асоциацията на хората с майор Таласемия в Румъния. И тяхната основна цел е да информират, образоват и да бъдат подкрепа за хората, страдащи от това заболяване. „Опитахме се да се обединим, защото само така можем да направим нещо. Също така се опитваме да направим нещо за децата. Споделяме опита си, за да бъдем по-силни ", добавя Раду.
Тестове преди брака
У нас са взети мерки за наблюдение на хората с таласемия. По този начин, ако искат да се оженят и да родят дете, преди да го направят, партньорите трябва да направят тестове, за да се уверят, че нямат същия генетичен проблем. „Бракът между двама души с таласемия непълнолетно трябва да се избягва, тъй като рискът от раждане на дете с таласемия майор е 25%“, казва Юлия Константинеску, първичен лекар по вътрешни болести, със специализация по трансфузионна хематология.
разлика: Разликата между малката и основната форма на заболяването е драматична.
Жените с таласемия майор не могат да имат деца, тъй като бременността може да бъде животозастрашаваща.