Как да функционираме като семейство, когато детето има церебрална парализа - болести 2020
Видео за здравето: Как го овладяваме: Leon and Bernd - Care #provide (ноември 2020).
Комуникацията, сътрудничеството и търсенето на външна подкрепа могат да подобрят семейните функции, когато детето има церебрална парализа.
Когато детето е диагностицирано с церебрална парализа (CP), цялото семейство е засегнато. Родителите трябва да обмислят как ще се развие тяхната отговорност като болногледачи. Братята и сестрите трябва да се ориентират, когато имат брат или сестра, които имат нужди, които може да са различни от техните собствени. А членовете на разширеното семейство трябва да помислят как искат да видят своята роля в живота на дете с ХП.
Церебралната парализа продължава цял живот, така че участието на семейството в живота на човек с ХП вероятно ще надхвърли детството на този човек.
Семействата, които общуват, си сътрудничат и отделят време да се грижат за себе си, вероятно ще процъфтяват и ще бъдат положителен ресурс за дете с церебрална парализа.
Стресът е висок при родителите на деца с церебрална парализа
Грижата за дете с церебрална парализа понякога може да изложи родителите или болногледачите на риск да се справят със собствените си физически и психически проблеми. Европейско проучване установи, че повече от 30 процента от родителите на юноши с церебрална парализа са имали нива на стрес, които изискват професионална помощ. Проучването установи, че поведенческите разстройства допринасят повече за стреса, отколкото за нарушените двигателни умения.
Родителите също могат да получат скокове в симптомите на депресия и тревожност, особено тези, които прекарват много часове на ден в грижи и изпитват времеви натиск върху грижите. (2, 3, 4)
Родителите могат да изпитат периоди на скръб, когато детето е диагностицирано за първи път или предизвиква събития, които се случват по-късно в живота на детето.
Армандо Контрерас, президент и главен изпълнителен директор на Обединената церебрална парализа, препоръчва родителите да се доверят на своите инстинкти и да се присъединят към мрежа от подкрепа за себе си и семействата си възможно най-скоро.
„Семействата не трябва да чакат детето им да надрасне, което може да е сериозно състояние“, казва Контрерас. „Ако детето има церебрална парализа, тогава точната диагноза ще му отвори вратата към услуги, включително терапия, адаптивно оборудване и други интервенции за подпомагане на развитието.“
В допълнение към услугите за детето, родителите могат да се възползват от семейна терапия и индивидуална терапия, която се фокусира върху тяхното собствено и здравето на семейството им. Родителите на деца с церебрална парализа могат да намерят допълнителна подкрепа и ресурси чрез групи за подкрепа както онлайн, така и в тяхната местна общност.
Комуникацията е ключова за двойките
Раждането на дете с нарушение в развитието може да доведе до увеличаване на семейната ситуация или нестабилност. Често пъти един родител може да падне над детето и да се противопостави на липсата на участие на партньора си. Другият може да се чувства изоставен от процеса на вземане на решения или информиран за нуждите на детето.
Родителите трябва да работят заедно, за да поддържат отворена комуникация за своите роли. Те могат да обсъдят как всеки може да играе по-справедлива роля в грижите за дете и как да обсъжда предизвикателства, разочарования и разногласия със зрялост и спокойствие.
Двойките също трябва да се опитват да намерят поне няколко минути на ден, за да бъдат сами заедно и да говорят за себе си, а не за децата си. Разширеното семейство, братята и сестрите, краткосрочните грижи и приятелите могат да помогнат на двойките да имат среща през нощта или час, за да се борят с изтощението.
Проблеми с братя и сестри и церебрална парализа
Братята и сестрите на дете с церебрална парализа са в уникално положение в семейството. Те често се научават да бъдат по-търпеливи, съпричастни и услужливи от много от връстниците си, но също така могат да изпитват затруднения, когато имат братя и сестри със специални нужди. Те могат да ревнуват от вниманието, което са получили от своя брат или сестра си, или да се страхуват от здравето на своя брат или сестра.
Братята и сестрите могат да бъдат притиснати да успеят по начини, по които техните братя и сестри не могат с CP, или те могат да почувстват, че не трябва да притесняват родителите си със собствените си борби или притеснения.
Родителите, които забелязват промени в настроението или поведението на детето си, трябва да говорят с тях относно притесненията си и, ако е необходимо, да попитат дали биха искали да се срещнат със съветник, индивидуално или като семейство, за да обсъдят какво става. Признаците на затруднение могат да включват промени в храненето или съня, регресия към по-младо поведение, игра, незаинтересованост от дейности, на които някога сте се радвали, или промени в настроението.
За да помогне на братята и сестрите да разберат здравето на друг брат или сестра, NYU Langone Health препоръчва родителите да обяснят състоянието на децата си, като използват език, подходящ за възрастта. С напредването на възрастта децата могат да имат по-сложни въпроси относно церебралната парализа и нейната роля в живота на техните братя и сестри.
Родителите могат също да отделят планираното време за други деца и да се погрижат за техните нужди. Винаги, когато е възможно и практично, родителите трябва да се опитват да поддържат всички свои деца да следват едни и същи правила и последици.
И макар да е изкушаващо да се отървете от дете, когато се чувства стресирано, родителите трябва да оставят загрижеността на възрастните, като финансови грижи и брачни проблеми, за себе си или да ги обсъждат с други доверени възрастни.
Ролята на разширеното семейство
Членовете на разширеното семейство са най-честата форма на социална подкрепа за болногледачи за хора с церебрална парализа. Изследванията са установили, че подпомагането на разширени семейства може да подобри семейните функции и емоционалното благополучие след диагностициране на церебрална парализа.
Експертите обикновено препоръчват разширените семейства да преминат обучение по церебрална парализа и предизвикателствата, пред които са изправени семействата, за да могат по-добре да подкрепят болногледачите и лицата с церебрална парализа.
Вместо да чакат конкретни предизвикателства, семействата могат да се възползват от това да седнат и да обсъдят ролята, която всеки човек може да играе в подкрепа на дете с церебрална парализа, както и родителите, братята и сестрите и други лица, които се грижат за тях. Някои от тези отговорности могат да включват осигуряване на транспорт, помощ за домашна работа, събиране на лекарства, гледане на деца, домакинска работа и финансова или емоционална подкрепа.
Този тип планиране може да помогне да се предотврати прекаленото ангажиране на болногледача с физическото и психическото им здраве. Когато едно дете се чувства свързано с разширеното семейство, то със сигурност ще се възползва от тези прекрасни човешки ресурси.
Намиране на подкрепа за семейството
Грижата за дете със специални нужди може да бъде изолиращо преживяване, така че е важно да получите подкрепа от разширени семейства или обществени организации. Родителите могат да говорят с лекаря на детето си, за да научат повече за местните групи и организации, които подкрепят семейства на деца със специални нужди.
Родителите и болногледачите могат също да се възползват от индивидуално консултиране или терапия, за да разработят инструменти за справяне със стреса и да насърчат собственото си чувство на устойчивост.
Когато семействата работят заедно, те са по-подготвени да подкрепят дете с церебрална парализа. Ако имате дете с церебрална парализа, какви стъпки можете да предприемете днес, за да сте сигурни, че всички във вашето семейство се чувстват включени, чути и подкрепени?