Качество на живот и рак Конституция, здраве, отношения

Как заболяването влияе на живота и как да се справим с него

Качеството на живот е сложен термин. В медицината тя обхваща много аспекти на човешкото състояние. Преди всичко това включва физическото и психическото състояние, както и социалните взаимоотношения. По-конкретно, например, става въпрос за въпроси като: Могат ли пациентите да управляват ежедневието си самостоятелно? Имате ли болка или проблеми със съня? Засяга ли болестта техния семеен живот?

конституция

В този текст Службата за информация за рака обяснява предисторията на качеството на живот и как се измерва. Той показва какво може да има положително или отрицателно влияние върху качеството на живот. Информацията е насочена предимно към засегнатите и техните близки, както и към читателите, които обикновено се интересуват от темата.

Определение: какво е качеството на живот?

Експертите разбират, че качеството на живот означава колко е удовлетворен човек от живота си. Експертите на Световната здравна организация (СЗО) посочват, че качеството на живот е много личен въпрос. Подобни обстоятелства могат да се оценяват по различен начин от различните хора. Например, някои пациенти с рак и много мъже изпитват загубата на коса по време на химиотерапия като много стресираща. Други не приемат този страничен ефект толкова сериозно.

Има обаче аспекти, които изглеждат важни за повечето хора. Те включват

  • физическо благосъстояние,
  • психическа стабилност,
  • Независимост в ежедневието и
  • безопасна среда.

Изследванията показват, че вярата (духовността) и чувството за смисъл в живота също имат голямо влияние върху качеството на живот.

Измерване: Как специалистите определят качеството на живот при пациенти с рак?

Няма стандартен тест, който измерва качеството на живот. Вместо това лекарите, психолозите и други специалисти работят с различни процедури в зависимост от въпросния проблем. Събирането на данни във всеки отделен случай може да бъде кратко или дълго, по-общо или много точно. Това често включва разпит на засегнатите. Понякога пациентите сами попълват въпросници. Понякога за оценка се призовават роднини или здравни специалисти.
Преглед на често използваните тестове в онкологията можете да намерите в края на този текст.

В допълнение към ежедневната клинична практика, измерването на качеството на живот също играе важна роля в изследванията на рака: Учените също така питат участниците в проучването как се правят субектите, за да могат по-добре да оценят ефектите от новите методи на лечение.
В допълнение към критерии като ефективност, толерантност и безопасност на лечението, оценката на качеството на живот предоставя допълнителна информация за качеството на терапията, също от гледна точка на пациента. Помага да се отговори на въпроси, които играят основна роля за засегнатите, като например: Колко полезна е терапия, която удължава живота с няколко месеца, но е свързана с много странични ефекти?

Собствена оценка: Колко доволни са раково болните от живота си?

Въпреки ограниченията си, много пациенти с рак са доволни от живота си.

Качеството на живот на пациентите с рак неизбежно лошо ли е? Това може да се случи в някои моменти от времето, например при поставяне на диагноза, по време на стресови терапии или след рецидив. Но не се прилага като цяло.
Проучванията показват, че немалко засегнати жени и мъже казват, че имат високо качество на живот. Експертите наричат ​​това явление и "парадокс на удовлетворението".

Колко добро или лошо е качеството на живот, зависи преди всичко от това как хората успяват да се справят с болестта. Това също така означава да се живее с все нови предизвикателства: В хода на рака често се редуват добри и лоши фази. Медицинският ход на заболяването осигурява рамката. Пациентите обикновено съобщават за добро качество на живот, когато са в състояние да бъдат доволни от настоящото си положение.

Това може също да изисква те да приемат ограничения и загуби, но от друга страна да следят какво е възможно въпреки болестта. Страдащите съобщават, че ракът може да улесни разграничаването между важни и маловажни неща в живота.

Ако справянето с болестта е лошо в дългосрочен план, няма да можете да се адаптирате към променената ситуация и да намерите нов баланс?
Тогава страховете, депресията и други симптоми могат да повлияят на качеството на живот. В частност в САЩ някои експерти дори говорят за така нареченото посттравматично стресово разстройство, когато описват проблемите на своите пациенти. В Германия този термин е по-рядко срещан поради различните последици, които ракът може да има и върху душата.

Терапията с рака и нейните странични ефекти: как влияе върху качеството на живот?

Лечението на рак може да бъде изключително стресиращо за пациентите. Тези стресове могат да бъдат краткосрочни и временни, като гадене по време на химиотерапия. Но те също могат да продължат, например в случай на изкуствен анус. Те могат да окажат въздействие върху психическото или физическото благосъстояние или върху социалните взаимоотношения, например ако контактът с колеги е изгубен поради продължително заболяване.

Последствията от терапията са по-фокусирани: по-добро лечение, по-малко странични ефекти

При лечението на рак все повече се набляга на лечебни подходи, които освен аспекти като цялостната преживяемост, дават възможност и за високо качество на живот. Има примери за това: В много случаи хирурзите днес действат по-малко радикално, отколкото преди няколко години. Страничните ефекти на химиотерапията се облекчават с лекарства, а самото лечение е все по-възможно амбулаторно. Много пациенти се страхуват особено от болка. Но лечението на болката също направи големи крачки.

Ако въпреки всички тези мерки качеството на живот е силно ограничено по време на лечението и не може да бъде подобрено чрез медицински и сестрински мерки, засегнатите и техните близки могат да се възползват от допълнителна помощ: Психоонкологичните грижи могат да допринесат за подобряване на качеството на живот и да помогнат за справяне със стреса.

Помощ и информация: Кой предлага поддръжка?

Доколко пациентите са доволни от положението си зависи главно от това колко добре им се предоставя медицинска помощ. Това включва например добро лечение на болката и ефективна терапия за всички други стресови симптоми. Следователно най-важните лица за контакт са лекуващите лекари. Експертите съветват да се опише максимално точно текущото здравословно състояние и да се отправят оплаквания до лекари и медицински сестри. Това се отнася не само по време на действителното лечение, но и при последващите грижи.

Центрове за съвет за рак и психо-онколози: Помощ за по-добро качество на живот

В допълнение към медицинското лечение, какво могат да направят засегнатите, за да подобрят качеството си на живот? Има различни точки за контакт, които предлагат подкрепа при справяне със ситуацията с болестта. Те включват центрове за консултации по психосоциален рак. Те са важна точка за контакт при притеснения и проблеми, свързани със заболяването. Преглед можете да намерите тук.

Психоонколозите също могат да предложат подкрепа. Те помагат например при справяне със страха, тъгата или безпомощността. В много клиники има психо-онкологични контакти. Службата за информация за рака е съставила списък с амбулаторни терапевти с признато психо-онкологично обучение в адресна база данни: там засегнатите, роднини и заинтересовани страни могат да получат допълнителна информация.

Групи за самопомощ: обмен с други хора

Обменът с други засегнати лица, анонимно в Интернет или на срещи, може да помогне на пациентите да придобият нова перспектива за своето заболяване. Преглед на националните организации за самопомощ и асоциации на пациенти, както на местно, така и онлайн, можете да намерите тук.

Приложение: Измерване на качеството на живот - често използвани инструменти

В онкологията често се използват индексът на Карнофски, профилът на въздействието върху болестта или измерването съгласно EORTC-QLC за оценка на качеството на живот.

Източници и връзки за заинтересовани страни и специализирани групи

Имате ли въпроси относно рака? Ние сме тук за вас.

Как да се свържете с нас:

  • по телефона на 0800 - 420 30 40, всеки ден от 8 до 20 ч., безплатно, поверително
  • по имейл на [email protected] (връзката отваря защитен формуляр за контакт)

krebsinformationsdienst.med: Актуална услуга за специализирани групи - основана на доказателства - независима

Грижите ли се за хора с рак професионално и имате ли въпроси по темата? С услугата krebsinformationsdienst.med услугата за информация за рака ви подкрепя в работата ви с независима, актуална и гарантираща качество информация. Услугата е достъпна от понеделник до петък:

  • по телефона от 8 до 20 ч. на 0800 - 430 40 50
  • по имейл на [email protected] (връзката отваря защитен формуляр за контакт)

Техническа литература и допълнителна информация (избор)

Насоки "Психоонкология"

В началото на 2014 г. Deutsche Krebsgesellschaft e.V.и много други участващи специализирани организации публикуваха насока S3 по темата, бяха включени и представители на пациентите: „Психоонкологична диагностика, съвети и лечение на възрастни пациенти с рак“.

  • Кратка и подробна версия е достъпна от Работната група на научните медицински дружества на www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html.
  • Текст за пациенти също може да бъде извикан на същия адрес.

Справочна информация от Световната здравна организация (СЗО): WHOQOL Group (1995). Оценка на качеството на живот на Световната здравна организация (WHOQOL): Документ за позицията на Световната здравна организация. Социални науки и медицина 41: 1403-1409. doi: 10.1016/0277-9536 (95) 00112-K

СЗО изследване на духовността и качеството на живот: WHOQOL SRPB Group (2006). Междукултурно изследване на духовността, религията и личните вярвания като компоненти на качеството на живот. Социални науки и медицина 62: 1486-1497. doi: 10.1016/j.socscimed.2005.08.001

Учебник по немски език: Heußner P, Besseler M, Dietzelfelbinger H, Fegg M, Lang K, Mehl U, Pouget-Schors D, Riedner C, Sellschopp A (eds.) (2009). Ръчна психоонкология.

Техническа статия по темата: Faller H (2009). Успех на психологическата намеса - преглед. В: Koch U, Weis J (eds.) (2009). Психоонкология. Дисциплина в развитието

Англоезична специализирана книга: Holland JC, Breitbart WS, Jacobsen PB, Lederberg MS, Loscalzo MJ, McCorkle R (2010). Психоонкология. Второ издание.