Изповед на семейство аутист с раждането на Мари Клер
Дори е майка на три деца. Малката дъщеря и един от нейните синове с аутизъм. Той също така честно ни разказа за състоянието, трудностите и надеждата.
Дъщеря ми, веднага щом се роди, веднага ме погледна в очите и ме видя. "Кой си ти?" изражение седеше на лицето му няколко часа. Той беше първото ми дете, но знаех само, че не е било така. Започнах да го нося за първите тестове на 7 месеца, сега на 11 години.
Синът ми Бенде беше прекрасно, отворено и усмихнато бебе до 8-месечна възраст. Единствената му странност беше, че докато еволюираше, ставаше все по-често през нощта и оставаше по-дълго и по-дълго. По това време не знаехме, че хората с аутизъм имат странни навици за сън, подозирахме болки в стомаха, хранителни алергии и отидохме в лаборатория за сън. Тя беше точно на 8 месеца, когато забременях с третото ни дете, така че промяната в поведението на Бенде не представляваше проблем, смятахме, че тя усеща пристигането на малкото сол (което не е изключено, тъй като аутистите имат много усъвършенствано възприятие).
"До една година Бенде редовно си удряше главата в високия стол."
Хората често питат, че сме имали наглостта да вземем трето дете в тази ситуация. Смятам се за човек в съзнание, но в онези години бяхме толкова зомбита от умора и постоянен психически стрес, че не бяхме господари на ситуацията. И това е може би най-добрият начин, защото най-малкият ми син каза на 2 години: „Мамо, когато порасна, ще помагам на братята и сестрите си, затова дойдох“.
След като лекарите само можеха да ме изпратят на все по-изморителни и безнадеждни тестове, с които всъщност не изпреварихме, се опитах да се съсредоточа върху развитието, тъй като нервната система е пластична само до 7-10-годишна възраст. Опитен учител по специална педагогика първо заяви, че двете ми деца също са аутисти. Тогава много му се ядосах. Сякаш земята се беше отворила под краката ми. Не можах да се отърва от мисълта „Иска ми се да бяха щастливи“. Е, коя майка не иска това?
Всеки ден
Но нямаше време да се обезсърчим, продължихме уморено да се уморяваме от ежедневната борба с времето и непознатото (всеки аутист е различен, така че перспективите също не могат да бъдат предсказани). Турнир за развитие на TSMT 6 пъти седмично по 1,5 часа на ден, в края на който и аз, и децата плакахме (аутистите се характеризират с липса на сътрудничество, така че можех само да ги принудя на важен, но труден турнир), два пъти по седмица HRG водна гимнастика, два пъти седмично когнитивно развитие, непрекъснато самообразование и обучение на родители. Междувременно приятелите ни също ни намериха странни и ни отчуждиха, но така или иначе нямаше време за социален живот. И все пак един мой приятел веднъж ми каза: „Кой е щастлив? многото здрави хора, изтичащи там, може да са щастливи? И тогава нещо ме надцени. Отчаянието се наклони към приемането, тъй като разбрах, че щастието е много деликатно нещо и въпреки че мога да направя всичко като майка, за да зарадвам децата си, не мога да осигуря това за никого и не го правя, независимо дали са аутист или не. Това е нещо като успокояващо чувство да предадеш контрола на по-висока движеща сила от мен, който знае какво прави и има по-добра представа за връзките от мен.
Бенде не говори до 5-годишна възраст и все още говори погрешно и днес (забавено и нетипично развитие на речта е често срещано сред аутистите и много не говорят). „Ъ-ъъ“ беше единственият му речник, но той непрекъснато го повтаряше цял ден. Ако не разбрах веднага, че той „ъ-ъ-ъ“ рита хладилника, защото иска извара руди, а не какао (въпреки че бях подобрил уменията си за четене на мисли до високо ниво), той получи истерика (ритна или ме ухапа и последва половин час нещастие). Не винаги бях търпелив с него, задачата стана твърде голяма и той имаше мъж на крака, който постоянно беше заключен вкъщи, спящ в калта с три ръце. Имаше време, когато 3-годишната ми дъщеря седеше на билина и мажеше стената с кака, докато хранех Бенде, докато кърмех Буда. Бенде, от друга страна, толкова силно разшири границите ми, благодарение на него толкова много изживях най-мрачното си аз, той извади звяра, бушуващ толкова много, че първо се отвратих и след това с времето успях да прегърна тази част от мен и се обърнете към него с разбиране на любовта. Докато приемах безпомощността, ревящото отчаяние, така бавно приемах инвалидността на Бенде и Мира за цял живот.