Излизане от аутизма (5)
В навечерието на Нова година в нашата къща гори свещ в памет на родителите ни, които вече ги няма и които бихме искали да ядем с нас и децата. Не намирам, че нощта между годините е повод не само за радост и надежда, но и за спомен. Ние мислим за онези, носени сред нас, почитаме паметта им и се молим за почивката им. Но ние също гледаме на нашите деца, за които се борим и ще продължим да се борим, за да направим излизането им от аутизма реалност.
празнува фактът, че все още сме живи
Понякога се чудя какво празнуваме. Какво празнуваме? Че е изминала още една година, която ни приближава до смъртта? Бързо отхвърлям тези мисли и осъзнавам, че празнуваме факта, че никой не е умрял скъп за нас през изминалата година, че за добро или лошо, имаме покрив над главите си, семейство, което ни обича, някои приятели. Празнуваме, че все още сме живи .
Никога не знаех как да взема новогодишни решения. Винаги през нощта между годините мислех повече за миналата година, отколкото тази, която щеше да започне .
Кои бяха ключовите моменти в живота ни през 2019 година
Изисква се смелост, за да се каже НЕ
В края на януари 2019 г. се отказахме от услугите на Асоциацията за аутизъм на Трансилвания, която също заяви, че плаща за часовете за терапия, от които децата не са се възползвали. Накратко, тъй като те ни направиха услугата да преместим терапевтите си в друг център (пътуване, за което разбирахме, че трябва да платим), ние също бяхме помолени да платим за дните на терапията, когато децата отсъстваха. Когато децата ми са болни и аз съм убеден, че това не е само мое, аз съм болен поне една седмица. Имах две деца на терапия с тях, разходите биха били значителни, но тук говорим за принцип. Ако си уговорите среща при зъболекар и се разболеете, отменете го.
Знаете ли защо те и други подобни НПО правят това? Защото работи! Защото е нужна смелост, за да се каже НЕ, а родителите не казват не! Не защото родители като мен не са смели, а защото лесно се изнудвам емоционално на пазар, където процентът на терапията се повишава, а центровете са оскъдни. Родителите биха направили всичко за панацеята, която „обещава“ спасение от аутизма: приложена поведенческа терапия - накратко ABA. Просто лошо приложената ABA се превръща в оръжие, което работи срещу детето, което всъщност трябва да се възстанови.
От известно време мислех да се откажа от тях, защото ставаше все по-ясно колко греша в подхода на Джордж, който от наша гледна точка възпрепятства развитието на езика.
Най-интересното е, че хората от този законопроект никога не приемат своя провал, от тяхна гледна точка. Според тях НИЕ, Марина и Гюри Нечиу не са направили достатъчно у дома за децата ...
Това беше едно от най-добрите решения, които съм правил. Едва тогава и двете деца започнаха да напредват, очевидно с други терапевти.
Първата ни ваканция беше на Черно море
Стигнахме до морето, не защото си позволихме финансово, а защото приятел, който се появи от нищото, наистина ни предложи този шанс. Беше ужасно трудно! Джордж тичаше, докато пускате ръката му - и той трябваше да бъде здраво придържан, защото не осъзнаваше опасността. С Ilinca не можехте да се доближите до водата, не можехте да понасяте шума на вълните, които ние, типичните, обожаваме. Но това беше идеалната ваканция за Дейвид.
"Живот с аутизъм"
Писах предаването "Живот с аутизъм" във Всичко за майките от ноември 2016 г. Сблъсках се с реалността на аутизма, която се установи в Джордж, второто ми дете и току-що се роди малката Илинка. Идеята ми хрумна да напиша поредица, наречена „Живот с аутизъм“ и предложих на главния редактор от онова време да напиша дневник от живота си, белязан от аутизъм. Той също хареса идеята и заглавието на поредицата. Оттам започна Дневник от 247 епизода, който все още не мога да препрочета, защото е твърде болезнен ...
Някъде през юни 2019 г. почувствах нещо ... не насищане, а страх. Страх от четене на още омразни коментари за по-драматичен епизод в живота ми. Отблъснах ума си, доколкото можах. Последният епизод беше написан през юли, но тогава не мислех да се отказвам. Бях разрушен от коментар за епизода на плажната ваканция, в който някой ме направи безчувствен и неблагодарен към моя приятел, който ми предложи почивка на плажа, че се оплаквам, вместо да оценявам. Мисля, че всеки родител се уморява от три деца на почивка, не само аз, особено след като моите не са типични. Тогава това беше последната капка в чашата ми, която беше напълнена с много други (че съм дефектен и правя дефектни деца, защо не спрях да правя копия и други от този регистър). Бях твърде уязвим и никой не ме защитаваше ...
Заклех се, че няма да публикувам никъде, че не си струва, че колкото и родители на деца с увреждания да помогна, много други читатели не разбират нюансите на това, което пиша.
Излизане от аутизма, края на 2019 г.
Това е името на първия ми блог в платформата Blogspot през 2011 г., където започнах да пиша за Дейвид. Оставих блога настрана, когато започнах „Живот с аутизъм“.
Реших да отида по-нататък под това име и тъй като имах нужда от промяна, избрах да водя тук дневника на нашия живот с аутизъм, който има една цел: да извади децата ни от аутизъм.
Където и да пиша и под каквото и да е име, едно е сигурно, историята на нашата борба е уникална, защото ние нямаме едно, нямаме две, но имаме три деца с аутизъм.
Искам животът ни и излизането от аутизма да бъдат дори повече от това, тоест история на успеха на три деца, излезли от аутизма. Ето защо живях през 2019 г., затова ще живея оттук насетне. Децата ми се нуждаят от мен, за да се боря за тях. Освен това искам колкото се може повече родители да знаят какво означава това. Бих искал да дам увереност на родителите на деца аутисти и искам да дам шанс на тези на типичните деца да разберат какво точно означава аутизъм. Няма да спечелим и няма да познаем аутизма, докато не говорим открито за това.
Щастието трябва да се живее без съжаление
След една година, в която Джордж като че ли беше на път да се откаже напълно от памперсите, последва онова, което наричам очевидна регресия, което означава, че той не му хареса и се върна към памперсите. Дойде денят, когато вадя игри от шкафовете, събирам ги извън кутиите. Децата започнаха да играят с дървени блокове, кукли, коли. Ilinca има символично начало на играта, взема бутилката с бутилката с играчки и я поставя в устата на бебешките кукли.
Знам, че при аутизма всичко е възможно и ако утре прогресът изчезне, ще се радвам да им се радвам днес. Така се живее животът, когато имате деца аутисти. Днес се радвате, утре не се знае какво може да се случи, каква нова самостимулация ще възникне в поведението. Аутизмът може да ви повдигне настроението днес, а утре ще ви хвърли в бездънна яма.
Щастието трябва да се живее без съжаление и всеки ден трябва да е ново начало. Така трябва да бъде за мен.
Това е най-важното нещо, което научих през 2019 г. Че мога да продължа напред, което трябва да приемам всеки ден, както идва .
Исках да се откажа толкова много пъти, да откажа да се движа или да правя нещо, да оставя живота да мине покрай мен, вместо да го живея, изправяйки се срещу него. Но има само един начин и това е само преди. Че някой скъп за вас е починал, че имате едно, две или три деца с аутизъм, че сте се развели или нямате живота, за който сте мечтали, нямате избор. Правете каквото можете най-добре с и с живота си, със сигурност ние сме тук на тази земя с цел и това не е отказване!