Историята на Нора
Историята на Нора
бременност
Бременността с Нора беше безпроблемна (без гадене и други подобни) и много приятна до около 28-та седмица от бременността, когато гинекологът откри, че Нора е твърде малка и дори растежът й застоява. След това в Дрезден беше извършена подробна диагноза, по време на която беше изразено подозрението за сърдечен дефект и възможна инвалидност. При по-нататъшно изследване в Университетската клиника в Лайпциг, където подробната диагностика също се проведе през 23-та седмица от бременността (без разпознаваеми проблеми или заболявания с Нора), подозрението изрично не беше потвърдено! Лошата циркулация на кръвта в плацентата е избрана като причина за малкия размер на тялото и майката на Нора Джанет трябва да лежи колкото е възможно повече. Ето и ето, Нора нарасна енергично в рамките на няколко седмици, но след това отново застоя и не успя да възстанови нормалното си тегло до момента, в който се роди. Така че беше ясно, че Нора ще бъде малка.
Раждане на 28 август
Крайният срок на Нора най-накрая е определен за 31 август 2003 г., след като непрекъснато е бил тласкан напред-назад от различните лекари. Но нещата се оказаха по различен начин. За последния преглед в болницата на 28 август CTG регистрира нередности в сърдечния ритъм на Нора. Цезаровото сечение, което така или иначе беше планирано от седалищната позиция, беше извършено няколко часа по-късно и на татко Рони беше позволено да гледа. В 12.24 ч. Се роди малката ни Нора (40 см). Тъй като сърдечният ритъм все още беше много неравномерен и дишането беше недостатъчно, тя трябваше незабавно да бъде прегледана в детското интензивно отделение. Там Нора получи CPAP дихателна помощ, която стабилизира дишането и насищането с кислород, както и устна (по-късно назална) стомашна сонда.
Детско отделение за интензивно лечение (от края на август до средата на октомври)
Сърдечна операция за затваряне на VSD и ASD беше отхвърлена от Центъра за сърдечни заболявания в Лайпциг с мотива, че Нора вероятно няма да оцелее при операцията, но ново решение ще бъде взето след 3 месеца, ако е достатъчно тежка.
Теглото на Нора намалява до 1900g през първите няколко дни и нейното тегло при раждане е достигнато отново само след 6 безкрайни седмици. За да увеличи по-добре наддаването на тегло, тя получи изцедена кърма с хранителната добавка Nestle FM 85. Нора дори успя да извади няколко мл мляко от бутилката. Повечето от 8-те й хранения на ден обаче трябваше да се дават през тубата, тъй като тя беше напълно изтощена само след няколко минути на бутилката.
Посещавахме Нора всеки ден в интензивното отделение, мама от сутрин до вечер, а след работа и татко. Освен това бабите и дядовците, както и други роднини и много приятели, идваха на гости много често. В парка имаше разходки, винаги имаше нещо.
На 11 октомври 2003 г. най-накрая дойде времето, имахме право да вземем Нора вкъщи със себе си за един ден.
Първа "екскурзия" и стая майка-дете (до края на октомври)
Нора успя да напусне болницата за първи път, но изспа цялото пътуване на детската седалка. Около половин час след като се прибрахме, Нора изведнъж спря да диша, посиня и се стесни. Трескаво се опитахме да я снабдим с въздух чрез реанимация „уста в уста“, обърнахме я по корем и я потупахме. Много преди пристигането на спешния лекар, който беше извикан, Нора отново дишаше и изглеждаше така, сякаш нищо не се е случило. След нашето описание на инцидента и болестта на Нора, линейката реши да я върне в болницата. В детското отделение за интензивно лечение ни казаха за първи път няколко часа по-късно, че Нора няколко пъти е посиняла, тъй като гърлото и цепнатината на небцето са мукозни и в резултат на това тя не може да диша. Лекарите признаха грешката, че ни дадоха дома на Нора без тази информация и подходящи помощни средства (смукателно устройство).
След почти 7 седмици в детското отделение за интензивно лечение - и постоянния въпрос кога най-накрая можем да вземем Нора вкъщи със себе си - ние (Нора с мама) се преместихме в стая за майки и деца в средата на октомври. През следващите 2 седмици те трябва да се научат как да използват всички помощни средства и лекарства, необходими на Нора, за да може да остане вкъщи. Това включваше смукателно устройство, пулсов оксиметър за измерване на сърдечната честота и насищане с кислород и инхалатор. Те също така се научиха как да поставят назогастралната сонда, както и как да прилагат многобройните лекарства. По това време физиотерапията на Bobath започва в Социалния педиатричен център, предимно за противодействие на мускулната хипотония на Нора. С тегло от почти 2600 грама и много оборудване, накрая се прибрахме у дома на 29 октомври.
Вкъщи (до началото на януари)
Нора много харесваше вкъщи от самото начало, въпреки че няколко дни свикваше. За да намалим постоянните и стресиращи пътувания до болницата за Нора, бързо представихме Нора на педиатър. След като чу за лошата диагноза, той беше приятно изненадан и нямаше от какво да се оплаче в здравословното състояние на Нора, измерено според нейните обстоятелства.
За съжаление през това време имаше и стъпка назад, защото след 3 до 4 дни Нора пиеше все по-малко от и без това много малкото количество, което получи в бутилката. Тя прие всички нови методи за пиене, малки биберони, големи биберони, биберони, лъжици и накрая хранене с пръсти за няколко дни, преди напълно да загуби интерес към самостоятелно пиене.
Последният ни опит да подобрим малко проблема с пиенето и може би да се отървем от стомашната сонда в дългосрочен план беше да направим небцето. След като в края на ноември беше направено впечатление за небцето, Нора получи пластината на небцето в началото на декември. Веднага тя прие това и пиенето отново стана малко по-добро. Но няколко седмици по-късно трябваше да се откажем напълно от небцето, защото потокът на слюнката на Нора се увеличи рязко и тя започна да кълчи веднага щом плочата беше в устата й.
Цялата диета на Нора беше придружена от голям корем с постоянни газове и коремни болки, което вероятно я накара да свърже пиенето и коремната болка и следователно искаше само да бъде изследвана. Различни средства за по-добро храносмилане, както и масаж с коремно масло, малко помогнаха.
Шофирането също ставаше все по-сложно. Щом Нора беше на детската седалка, тя започна да се вълнува, да крещи, да посинява и да има много храчки в гърлото. Оттам насетне сме се осмелили да караме само с Нора по двойки. По-късно я транспортирахме в горната част на количката, защото беше по-спокойна, когато лежеше настрани. За съжаление смукателното устройство в колата все пак трябваше да се използва от време на време. Всички пътувания до болницата и т.н. за ултразвук на сърцето, бяха намалени възможно най-добре За щастие физикалната терапия можеше да се прави у дома, така че Нора имаше повече от нея.
В допълнение към многото проблеми имаше и добър напредък, от който бяхме много щастливи. Нора се движеше все повече и повече, можеше да отвори ръце и да държи предмети. Многото упражнения с ръце и ръце допринесоха много за това. Обичаше да лежи настрани и да гледа прозорци и светлини навсякъде, където беше светло. Харесваше й да се разхожда с количката, въпреки че ставаше все по-неспокойна и понякога много разстроена, когато имаше промени в ежедневието. В средата на декември Нора беше открила ръцете си и сега смучеше няколко пръста, както и биберона. Тя експериментира много с гласа си, но не реагира на шумове.
Бавно влошаващата се сърдечно-белодробна циркулация доведе от втората половина на декември до все по-ниски стойности на насищане с кислород, понякога само 70-80%. Сънят на Нора вечер беше придружен от алармата за пулсоксиметър.
Януари и февруари
По време на Коледа вече стана ясно, че нещо не е наред с Нора. Тя ставаше все по-неспокойна и очевидно се чувстваше много често неудобно. През нощта на 4 януари Нора се ужаси крещящо без видима причина и насред съня си. Тя можеше да се успокои само защото след 1 час тя заспи напълно изтощена. Насищането с кислород беше спаднало до 30% и ние си помислихме, че тя умира. След тази нощ Нора и майка й останаха в болницата за наблюдение до 8 януари. По това време научихме също, че сърдечната операция в Лайпциг е окончателно отменена, защото Нора все още е твърде малка за възрастта си и е твърде слаба в здравето си. В ретроспекция се радваме, че не е трябвало да се подлага на толкова рискована операция.
В края на януари (3 месеца след кандидатстването!) Доктор от MDK дойде да оцени здравето на Нора и нейните нужди от грижи. Нора е класифицирана ретроспективно в ниво грижи 1 от ноември и в ниво грижи 2 от март.
От средата на февруари регистрирахме Нора с ранна намеса, за да подпомогнем по-добре нейното развитие чрез основна подкрепа. Отначало Нора винаги намираше за интересна ранна подкрепа и физиотерапия, включително посещения от педиатър, но след 15-20 минути тя често беше съкрушена и искаше да остане сама.
Март до 5 април
Тъй като Нора не реагира на никакви звуци, на 3 март беше проведен специален тест за слуха (BERA). Тъй като обаче тя просто не искаше да заспи, прегледът се провали.
От края на февруари Нора започна да има епилептични припадъци. Тъй като вече знаехме, че голям брой деца с тежки увреждания имат епилептични припадъци, не бяхме изненадани, когато се случиха с Нора. Обикновено тя внезапно спираше да диша след събуждане. Той стана син и насищането с кислород спадна. След 30-45 секунди дишането отново започна бавно и Нора започна да ахна и да плаче. При очевидно различна форма на припадък (подозирахме пристъпи на БНС), Нора се сви и сви ръце и крака. Често тя се плашеше внезапно и започваше да плаче. След като бяхме напълно обезглавени и безпомощни при първите атаки, бързо се научихме да запазваме спокойствие и да предприемаме необходимите мерки.
В болницата ЕЕГ показа аномалии, но не беше възможно да се определи кои епилептични припадъци са и защо се изразяват толкова различно. С фенитоин припадъците станаха малко по-редки и по-малко интензивни, но това не беше решението.
Когато направихме ултразвук на сърцето на 22 март, педиатърът откри вода в сърцето на Нора. В допълнение към спиронолактона, даван от самото начало, беше добавено силно дехидратиращото лекарство Lasix.
От сряда, 24 март, Нора имаше температура от 38 ° и отидохме на педиатър. Предписаният парацетамол обаче едва ли е помогнал изобщо. През уикенда също имаше силна кашлица и трябваше да удвоим почти подаването на кислород. В понеделник, 29 март, нашият педиатър заподозря вирусна инфекция. Нашата смела Нора сега трябваше да се бори сама. През това време много вдишвахме и давахме антипиретични лекарства.
Тъй като Нора става все по-лигава и очите й вече подуват, в сряда я заведохме в болницата. Отначало Нора лежеше с мама в стаята на майката и детето. След като нашата мишка Нора беше много по-зле в четвъртък, тя вечерта беше прехвърлена в детското отделение за интензивно лечение и дишането й беше подкрепено от дихателния апарат CPAP. Рентгеновата снимка на гърдите на Нора беше шок дори за лекарите. Сърцето изпълваше почти целия гръден кош. Лекуващият лекар на Нора каза, че трябва да прекараме нощта в болницата в стаята майка-дете, тъй като изглежда много зле за Нора.
След това отменихме всички роднини и приятели през уикенда, защото не искахме посещение в болницата.
Нора трябваше да се почиства много с прахосмукачка, горната част на тялото и главата й светеха горещо, но ръцете и краката бяха студени. През уикенда (3-4 април) тя спеше много и й бяха дадени други лекарства и морфин. Нивата на кислород спаднаха въпреки CPAP. В рамките на една седмица трудоемкото тегло на Нора е паднало от 4290g на 3600g за 7 месеца.
След като кръвните стойности на Нора леко се подобриха в неделя и се надявахме, че сърцето отново ще намалее, състоянието й се влоши драстично в понеделник вечерта. На 5 април в 9:00 ч. Нора отвори очи за последен път. Болничният фотограф я направи последните снимки. Когато нивата на кислорода и сърдечната честота спаднаха, извадихме Нора от леглото и я държахме на ръце.
Нашата смела малка Нора почина в 11:06 сутринта в ръцете на татко си.
Нора, много ни липсваш и се надявам сега да си добре! Ние винаги ще бъдем с вас!
Твоите много тъжни родители Джанет и Рони.