Историята на Каталин, ученик, чиято болест го държи в инвалидна количка, но семейството и училището му
Учителите и съучениците винаги са били второто любящо семейство на Каталин.
Cătălin е 17-годишен тийнейджър, който страда от прогресивна мускулна дистрофия на Дюшен, генетично заболяване, което се проявява чрез постепенна атрофия на всички мускули. Въпреки факта, че болестта се развива бързо, Каталин успява да достигне гимназия, подкрепяна и насърчавана не само от семейството си, но и от учители и съученици.
Прогресивната мускулна дистрофия на Дюшен е най-честата от мускулните дистрофии и се причинява от дефицит на протеин, наречен дистрофин, който позволява на мускулите да функционират правилно. Заболяването се проявява изключително при момчета, като честотата му е 1: 3 500. Тъй като няма лечение за спиране на еволюцията, до 12 години повечето хора, страдащи от това състояние, се оказват в инвалидна количка.
До 9-годишна възраст Каталин ходи на крака. Като дете се справяше добре, а след това с течение на времето му ставаше все по-трудно да разчита на мускулите си. Диагностициран като дете, лекарите, които следят еволюцията му, му казали, че един ден движението му ще бъде невъзможно и той ще се пристрасти към инвалидна количка. За да отложат момента възможно най-много, родителите направиха всичко възможно: от спазване на класически и алтернативни лечения със святост, до воденето му до бани и центрове за възстановяване. Заболяването обаче вървеше безмилостно и след третия клас Каталин вече не можеше да разчита на собствените си крака.
С течение на времето мускулите на ръцете му атрофираха, той разви зрително увреждане, след това белодробни и сърдечни проблеми - всичко това е характерно за това състояние, което постепенно отслабва всички мускули в тялото.
"Ако нямахме подкрепа от училището, трябваше да го оттегля."
От момента, в който не можеше да пътува без количка, в трети клас семейството се нуждаеше от подкрепата на училището. Той не се поколеба да го поиска и го получи. Необходимо беше класовете му да се провеждат само на приземния етаж, да има рампа за достъп до училището и тоалетна за хора с увреждания. Всичко, което родителите поискаха, получиха. И в допълнение към тази подкрепа беше много важна моралната подкрепа от колегите, техните семейства и учители. "Дори не се надявах да имам такава подкрепа от тях", признава Ана, майката на момчето.
В началното училище, когато Каталин все още не беше в количката, но се движеше трудно, учителят обясни на децата ситуацията си и ги научи как да му помогнат. „Той имаше шанса и късмета, че половината от децата в класа бяха негови съученици още от детската градина и тогава му беше много лесно да се интегрира. Децата бяха с него, той не усещаше нищо. Когато някой го взе, всички скочиха, за да го защитят, така че той не чувстваше, че страда от тази болест и беше маргинализиран ", казва майката.
„Не можех да понеса да направя нов шок в училище“
Когато отиде в гимназията, той се радваше изцяло на подкрепата на учителя и учителите. Ако нещата не бяха по този начин и момчето не се чувстваше комфортно в училище, семейството вероятно щеше да го изведе от основната образователна система. Болестта вече го притесняваше твърде много и всякакви разстройства от училище биха били невъзможни за преодоляване. „Имах късмета да имам много добър учител, който се опитва да накара децата да се социализират с него и той се чувства добре в тази среда, не е травмиран. В центъра за възстановяване имаме познати, които са имали различни нагласи в училище и децата им са били травмирани. Молех се това да не се случи, защото трябваше да го оттегля, нямаше да изтърпя нов шок ", казва Ана.
Отдадена майка, възхитена от родителите на колегите на Каталин
Посвещеността и борбата на семейството момчето да ходи на училище въпреки здравословните си проблеми силно впечатли учителите и родителите от училището в квартала, където Каталин учи до 8 клас.
„Забелязах първо, преди много години, майка, която винаги придружаваше детето си на училище и правеше противоречиви нотки в пейзажа. Отначало той имаше адаптирана система, която да му помага да ходи, а по-късно започна да идва с инвалидна количка. Не липсваха часове и желанието на майка ми да бъде винаги близо до детето в училище ме впечатли. Ако предложим да й помогнем със стола, тя отказа, каза, че може да се справи сама. И така беше. Той имаше много добре развита система за транспортиране на Каталин през училището, от фитнес залата до тоалетната и където и да трябваше да отиде. Както отдадеността на майката, така и подкрепата на децата и учителите, включително директора на училището, направиха възможно интегрирането и училищния успех на Каталин ", каза майката на малко момче, което беше съученик с Каталин.
Каталин не иска да бъде облагодетелстван
В момента момчето е достигнало гимназия и учи индустриална химия в Техническия колеж "Костин Нениешеску" в столицата, в клас с 30 ученици. Той е добър приятел с повечето си колеги и както в малките класове се радва на подкрепата на учителите, които оценяват начина му да бъде спокоен и уважителен. Въпреки че поставената му диагноза му позволява някои удобства (адаптиране на уроците и диференцирано тестване), момчето не иска да прибягва до тях. Той се адаптира към училищната програма и полага тестовете по същия начин като своите съученици. На Националната оценка, въпреки че можеше да остане допълнителен час за решаване на темите, той предпочете да не използва тази функция.
Бъдещето, голяма несигурност
Нормалното учене и близките отношения с учителите и съучениците бяха като глътка въздух за Каталин и семейството му. Неговата болест, която все още няма лечение, се развива бързо, въпреки изпробваните класически и алтернативни лечения и отчаяните усилия да забави еволюцията. Ето защо, казва майката, плановете относно образованието на Каталин след гимназията все още не се осъществяват в нейните мисли. Всичките й надежди са насочени към появата на чудодейно лекарство, което ще спре страданията на сина й.
„Засега не мога да си представя бъдещето му. Просто се моля на Бог за чудо, моля да се открие лек за него ... Не можем да правим планове за неговото средно образование. За нас планът за всяка година е да бъдем здрави “, казва Ана.
Тази статия е създадена с подкрепата на УНИЦЕФ.