Историята на Александру, пациент с болест на Фабри, блог
Здравейте, аз съм Александру Tcaciuc, аз съм на 30 години, аз съм от Сучава и в редовете по-долу ще ви разкажа моята история за болестта на Фабри.
Всичко започна отдавна, около 5-годишна възраст, когато усетих първата болка в ръцете и краката си. Имаше дълбоки ужилвания, които създаваха напреднал дискомфорт. Оттогава до 29-годишна възраст винаги съм имал състояния, които бих могъл да опиша като ужилвания, настинки и убождания по ръцете и краката. Доста трудно е да се опишат с думи както физическа болка, така и емоционално състояние. Ние сме три (3) деца в семейството: имам сестра (Anca) и брат (Andrey), и двамата по-малки от мен. И аз, и брат ми Андрей изпитваме силни болки. Заедно сме забелязали, че тези болки се задействат, като цяло, когато бягаме, правим физически усилия или при внезапни промени във времето (високи или твърде ниски температури), когато имаме настинка/грип или когато сме стресирани и т.н. Понякога болката е на приемливо ниво на дискомфорт (като средна сърбяща болка в масата), но друг път може да бъде ужасна. Забелязах, че когато настинка и имунната ми система е отслабена, болката е изтощителна. Живея в агония, която ме поставя в леглото! Родителите ни са ни водили на лекари с различна специализация и са поставяли различни диагнози: нарастващи болки, ревматични болки, синдром на неспокойните крака и т.н.
На 12-годишна възраст бях хоспитализиран в окръжна болница Сучава, като диагноза имаше запушване на бъбреците.
На 16-годишна възраст отново бях хоспитализиран в окръжната болница, където представих подути крака и непоносима болка. Последва посещение в болница „Света Мери“ в Яш, където получих друга диагноза: лимфедем на левия крак.
С течение на годините болките започнаха да се придружават от: коремна болка, диария, гадене, замаяност, замъглено зрение (черно пред очите) и слуха (хрипове), сърцебиене, треперене на ръцете, леко нарушение на говора (заекване), нервност и др.
Достигнах напреднало състояние на отчаяние, виждайки, че никакво лечение, препоръчано от лекарите, не ми помага. Емоционалното ми състояние беше силно засегнато и почувствах, че съм в омагьосан кръг, от който не виждах бягство. Семето на надеждата е наречено "Google"! След дълго търсене намерих онлайн „дневника“ на човек от САЩ, който имаше подобни симптоми. Също така в това писание открих някои понятия за болест, наречена Fabry. Авторът на списанието спомена, че всъщност е пациент с болест на Фабри. Тогава почувствах, че това е „първият успех“ в търсенето ми.
Един ден брат ми получи пристъп на болка в крайниците, придружен от всякакви симптоми, специфични за болестта на Фабри, и пристигна в болницата. Лекарите й дават болкоуспокояващи, но напразно. Андрей се гърчеше в леглото и плачеше от болка. Взех сърцето си в зъби и казах на лекарите за болестта на Фабри. Това е всичко, от което се нуждаех. сякаш бях подсвирнал в църквата:
- Но ти какво си? Доктор ли си? Откъде знаеш какво има той?
- Не съм лекар, но чета онлайн и мисля, че има болест на Фабри.
- Остави ме с всички глупости, които прочетох в интернет. Прочетете всички глупости и елате в спешното отделение, за да видите лекаря. "
Започнах да плача от негодувание, разочарование, нерви ... Заведох Андрей у дома. Те нямаха нищо общо с тях. всъщност те наистина не знаеха какво да правят с тях. Отношението на лекарите просто ме подтикна да докажа, че са прави. Бях амбициозен. По някакъв начин трябваше да докажа, че и аз, и Андрей имахме тази болест.