ИНТЕРВЮ С РОДНИЦИ НА ХОРА С ASD И СПЕЦИАЛИСТИ В ИНСТИТУЦИИ И НПО; ФОРУМ ПАКА
ИНТЕРВЮ С ЧЛЕНОВЕ НА ХОРА С ASD И СПЕЦИАЛИСТИ В ИНСТИТУЦИИ И НПО # 55
КАЧЕСТВЕН ДОКЛАД ЗА НУЖДИТЕ НА ХОРАТА С ASD - 2019
ИНТЕРВЮ С РОДНИЦИ НА ЛИЦА С ASD И СПЕЦИАЛИСТИ В ИНСТИТУЦИИ И НПО
Какво казват близките на хората с ASD?
За повечето хора с ASD основната пречка е финансовата. Роднините/родителите на хора с ASD казват, че искат държавата да подкрепя терапиите им, да урежда терапиите и по-голям брой часове (защото е необходимо), да имат достъп до информация, държавата да подкрепя тяхната интеграция в обществото, да се открият повече центрове за възстановяване както в селските, така и в градските райони, да се наемат специалисти. Повечето родители са изправени пред дискриминация на детски площадки, детски площадки, записване в детски градини, детски градини и училища или при лекар.
1. „Детето ми е на 5 години и 7 месеца. На 2 години и 4 месеца му беше поставена диагноза ASD. Преди имах много малко информация за това какво означава TSA. Той е дете със специални нужди, малко по-различно от останалите, с различно поведение от типичните. Държавата ми предлага безплатни терапии в центровете, освобождаване от данъци, безплатен паркинг и добавки за храна. Трудният е фактът, че трябва да носим едни и същи документи на много места. Провеждайте информационни семинари за аутизма, защото дискриминацията започва от преподаватели/учители. Имаме късмет, че можем да подкрепим нашите терапии, но има много хора, които не могат да направят това заради заплатите. Дейностите, в които тези хора биха могли да се включат през годините, зависят от техните способности, но аз вярвам, че навсякъде тези, които са функционални, могат да бъдат полезни на обществото. Пожелавам след години да изглеждам като нормално дете, в по-голямата си част. Светът около тях би бил по-разбираем с различните деца ”. (N.N., 41, майка, домакиня, градска, западна рег.).
2. „Детето ми е на 4 години и на 3 години му беше поставена диагнозата. Аутизмът е нарушение в развитието, преди диагнозата не знаех нищо. Финансовата част е най-трудна за нас. Бих искал властите да подкрепят неправителствените организации. Членовете на семейството, които се грижат за човек с ASD, трябва да бъдат много по-подкрепени. През годините бих искал да видя детето да се занимава с технически дейности, компютърни науки, изкуства. Бих искал да бъде функционален. “(I.Z., 30-годишна, овдовяла майка, домакиня, градска, Западна Региона).
3. „Детето ми е на 7 години и на 3,5 години му беше поставена диагноза ASD. За мен аутизмът означава неподходящо поведение при определени обстоятелства. Неприспособяване към социалните изисквания, към средата, в която живее. Държавата изобщо не ме подкрепя. Пречки, трудности за мен са липсата на информация. Бих искал властите да дадат възможност на децата с диагноза ASD да се интегрират. През годините искам синът ми да се адаптира към средата, в която живее ”. (D.G., 40, баща, инженер, град, WEST Reg.)
4. „Детето ми е на 3 години и на 2 години и 6 месеца му беше поставена диагноза ASD. Да, знаех и преди, че какво означава аутизъм, но не на 100%. На първо място, за мен аутизмът означава липса на комуникация на човека със заобикалящия го свят. Пречки са липсата на достатъчно часове терапии, нямаме достатъчно достъп. Бих искал властите да осигурят необходимите часове лечение и по-добра информация. Не знам как трябва да се подкрепят членовете на семейството, повече лечение в полза на детето. Все още не знам какво ще бъде бебето след години, ще видим кога ще порасне. Доколкото знам, има млади хора, които са преминали BAC и са се възстановили. Бих искал детето ми да се възстанови възможно най-много, да се възстанови ". (N.S., 42 години, баща, икономист, град, Западна Регион)
5. „Детето ми е на 4 години и 10 месеца, на 18 месеца му беше поставена диагноза ASD. Аутизмът е състояние, което не е непременно заболяване. Преди не знаех какво е аутизъм. При мен в случай на аутизъм възстановяването трябва да се извършва ежедневно. Държавата ми предлага безплатна помощ за дете с увреждания и пари, отпуснати чрез свидетелството за училищно ориентиране. Като пречка/трудност за мен е фактът, че в града няма достатъчно центрове за възстановяване. Бях разочарован от комисията на DGASPC, когато се опитаха да поставят сина ми на крака, като се има предвид, че той не седеше на дъното на 10-месечна възраст, тъй като имаше двигателна забавяне. Изправих се пред ситуация на дискриминация в детската градина, но в крайна сметка след няколко дискусии тя беше приета. Мисля, че трябва да потърсим помощта на семеен лекар и психолог. Майките на семейства, които се грижат за дете с ASD, трябва да получат възстановяване на разходите за терапии и да бъдат снабдени с центрове за възстановяване. Хората с ASD могат да бъдат полезни на обществото, като се занимават с практически, артистични дейности. Бих искал синът ми да бъде независим. " R.V.R., на 35 години, икономист, градски, Рег. СЕВЕРОЗАПАДНА
6. „Имам дете на 5 години и 11 месеца, диагностицирано с ASD на 2 години. Преди не знаех какво означава аутизъм. Аутизмът е трудно възстановяване с много поведенчески проблеми. Трудно ми е, че съпругът ми го няма и аз се грижа за детето си сама. Властите трябва първо да платят за нашите терапии. Детето ми обича музиката. Искам 100% възстановяване. Искам да го виждам като всяко нормално дете, да прави определени неща като всички останали ”. Юлия, майка, Рег. СЕВЕРОЗАПАДНА
7. „Детето ми е на 5 години и 11 месеца, с диагноза ASD на 1 година и 9 месеца. Знам какво означава аутизъм. Това е нарушение в развитието. Най-вече в случая на аутизъм има проблеми в езика, когнитивното поведение, социалното. Засегната е функционалността на детето при аутизъм. Държавата трябва да ни предлага безплатно терапиите, предлагани в дневните центрове, и да ни дава надбавка за инвалидност. Мисля, че специализираните услуги за възстановяване са лесно достъпни. Много е важно ние, отговорните за детето, да се включим, за да се информираме. Сблъсках се със ситуация на дискриминация в парка на детската площадка. За съжаление дискриминацията идва от възрастни. Сега детето ми смята, че би могло да се включи във всяка дейност, полезна за обществото, но засега поради социалното поведение това не е възможно. С подкрепата тези хора могат да бъдат включени във всякакъв вид дейност. През годините бих искал тя да бъде функционална във всички области на развитие, особено от когнитивна страна, където срещаме трудности поради противоположно поведение. Г.Р., 40 г., асистент по майчина линия, градски, Рег. СЕВЕРОЗАПАДНА.
9. „Детето ми е на 4 години и 2 месеца, диагностицирано на 2 години и 10 месеца. Не съм чел нищо за аутизма, преди да ми поставят диагнозата. Държавата ми предложи терапевтични сесии за детето, но заради персонала там, заради разхвърляния график се отказах. Не можах да заведа детето на детска градина. Единственият проблем би бил разстоянието. Живеем на 16 км от центъра за възстановяване. Бих искал властите да уредят терапевтичните сесии, да предложат условия в детските градини и в училищата, за да бъдат приемани без нужда от придружители. На членовете на семейството трябва да се предлагат места за децата им в центрове за възстановяване (които за съжаление са твърде малко за деца с аутизъм и не само), безплатни терапии за деца. Бих искал детето ми да говори поне няколко думи и да прави повече неща самостоятелно, за да се интегрира лесно в училище и в обществото ”. Н. И., 32-годишна, майка, управител на склад, градска, Рег. СЕВЕРОЗАПАДНА
10. „Детето ми е на 9 години и е диагностицирано на 2 години. Не знаех за това състояние, докато не беше диагностицирано. Аутизмът е нарушение в развитието от невро-биологично естество, при което комуникацията, езикът, познанието и поведението са силно засегнати. Аз съм самотна майка и получавам заплата на личен асистент. Кметството ме подкрепя, защото ме нае като личен асистент. Тежестите са тези, свързани с броя часове, които получават в сравнение с броя часове, от които се нуждаят. Иска ми се да може да получи повече часове, защото е силно засегната и се нуждае от повече терапия, но не мога да си го позволя. Бях дискриминиран при записване в детска градина, при записване в училище. Отидох да я запиша в CSEI School No. 2, а дамата там, въпреки че е специално училище, ми каза, че има нужда само от аутисти и не иска да го получи. Често съм се сблъсквал със ситуации на дискриминация, в които съм се чувствал зле. Бих искал властите да им предложат повече часове безплатна терапия и особено повече часове логопедия. След години бих искал той да говори, да може да ми каже какво иска, да ми каже какви са неговите нужди и какво го боли ”. Х. Л., 41-годишен, разведен, майка, библиотекар, личен асистент, градски, Рег. СЕВЕРОЗАПАДНА
Какво казват специалистите в публичните институции?
3. „Основните нужди на хората с ASD са да получат подкрепа от училището, ако все още говорим за равни възможности. Адаптиране, където е подходящо (учебна програма, физическа среда, график, презентация и др.) И родителски консултации. Родителите ни молят да им дадем сянка, подкрепяме учител, не можем, защото законът не предвижда това плащане. Учителят по поддръжка вярва, че би било възможно да се прилага навсякъде, във всички масови училища в Румъния. Мисля, че настоящата система е усъвършенствана и решаването на проблемите/трудните ситуации на хората с ASD са частично решени. Трудностите, с които се сблъскваме, са нежеланието на учителите, неприемането на диагнозата от родителя и съпричастността на другите родители. Мисля, че държавата трябва да допълни броя на помощните учители и да осигури правната рамка на социалния фасилитатор, за да бъде по-добре дефинирана. Интеграцията на хората с ASD в училищата трябва да бъде насърчавана от лозунга: Равни възможности за всички. Виждам партньорството/сътрудничеството между НПО и институции като полезно, положително и насърчавам всяко сътрудничество ”. C. A., училищен инспектор за специално образование, Reg. ЗАПАД
Какво казват специалистите от НПО?
Специалисти от неправителствени организации говорят за същите нужди на хората с ASD - необходимостта от повече часове терапия и тяхното уреждане от държавата. За съжаление, дори неправителственият сектор не може да подкрепи системата за предоставяне на услуги за възстановяване на хора с ASD, специалистите са малко, не са признати от държавата, а часовете за терапия, които осигуряват, са недостатъчни за голямото търсене, което съществува. Те искат регламентацията в Румънския професионален кодекс на професията, която упражняват в полза на хората с аутизъм, и казват, че подобно признаване на тях е полезно и от мотивационна гледна точка. Казвам, че държавата би могла да осигури пространства, където да извършва своите дейности. Трудностите, с които се сблъскват като НПО, са ограничени финансови ресурси, труден достъп до спонсорство, бързо променящи се закони, налагане на закони, които засягат тяхната дейност и законово регламентирани стъпки, трудни за следване при акредитацията на социалните услуги.
5. „Основните бариери пред децата с ASD са, че те нямат достъп до всички услуги, от които биха се нуждаели, или че услугите са твърде скъпи. Държавните служби са твърде малко. Родителите са тези, които плащат за терапията, те плащат за детската градина. Родителите не знаят ясно какво да правят, след като разберат диагнозата, нещата не са достатъчно ясни. Основните хора, отговорни за предоставянето на услуги на хора с ASD, са психолози, психиатри, семейни лекари, учители. Трудностите, с които се сблъскваме като НПО, отнемат много време и са финансови за родителите. В някои случаи детето ще се нуждае от повече терапия, но нито вие като специалист не можете да си го позволите, нито родителят от финансова гледна точка ”. Г.А. психолог, НПО, Рег. СЕВЕРОЗАПАДНА
6. „Нашите роднини ни молят за терапии. Ще се нуждаят от центрове, които предлагат безплатни терапии, тъй като в момента това води до дискриминация, защото са малко. Трудностите ни като НПО са, че нямаме достатъчно персонал и нямаме финансови ресурси. Държавата трябва да предоставя услуги за превенция, ранен скрининг, ранно откриване, обучен персонал за извършване на оценки в кабинетите на семейните лекари и финансова подкрепа за всички, които предоставят специализирани, лицензирани, акредитирани услуги. Интеграцията на хора с ASD в училище не може да бъде генерализирана, не можете да се интегрирате принудително. Има случаи и случаи, тъй като на някои правиш голяма лоша услуга, някои са слабо функциониращи и ги излагаш ненужно на предизвикателствата на средата, за която не са подготвени. Не съм съгласен с обобщението, нямаме психолози, съветници, специализиран персонал, държавата трябва да създаде длъжности за специализиран персонал (психолозите да поемат отговорностите по интеграцията). Регистрирани сме в мрежата RENINCOR ”. M. C., директор на дневния център, Reg. СЕВЕРОЗАПАДНА
9. „Хората с ASD трябва да бъдат информирани за услугите, които са в общността и за участието в дейностите на дневен център за възрастни, децата биха ходили на училище, но възрастните, ако нямат дейности, остават изолирани. Основните бариери пред принадлежността към хората с ASD са, че съществуващото законодателство не е достатъчно и не предоставя финансова подкрепа; липса на пари, финансови ресурси, за да водят децата си на терапии. Държавните институции трябва да отговарят за предоставянето на услуги на хора с ASD. Трудностите, с които се сблъскваме като НПО, са липсата на пари и липсата на персонал. Държавата трябва да предоставя финансова подкрепа на НПО или ако не им предоставя услуги, ние основно сме поели от кметството това, което те трябва да предоставят. Интеграцията на хората с ASD в училище би могла да бъде улеснена, ако имаха помощен учител, има законодателство, но за да се приложи, има твърде малко училища, които също имат помощен учител. Нашата неправителствена организация има добро сътрудничество с държавните институции ". Г. А., ръководител на център, НПО, Рег. СЕВЕРОЗАПАДНА