Интерстициален цистит - подробности за това хронично състояние на пикочния мехур ROmedic Medical Forum

Здравейте.
Казвам се Михай и след 1 година страдание, болка, парене (не при уриниране, но продължително убождане в пикочния мехур), без никаква инфекция, стерилни култури - успях да намеря диагнозата си сам - интерстициален цистит.
Тази диагноза беше потвърдена вчера от моя уролог, след много болезнена цистоскопия. Това, което искам да ви кажа, е, че тази болест е много трудна за диагностициране и повечето румънски уролози нямат идея какво да ядат, какво представлява и колко страдания причинява.

Опитах се с течение на времето да силни антибиотици в поредица от 2 месеца, да противовъзпалително (което почти унищожи тялото ми). След 8 месеца започнах да търся, за да не се ограничавам само до Румъния, видях, че 6 уролози всички ме извиняват (изключително зле подготвени, те нямаха представа какво е това, диагностицираха ме с простатит, когато имах хроничен цистит). Започнах да влизам в чужди форуми и научих много повече за МЕЖДУНАРОДНИЯ цистит.
Започнах в първата фаза да приемам некиселинна диета, което означава
-без домати, цитрусови плодове, всеки продукт, съдържащ витамин С
-без кафе, алкохол, шоколад
-без калий

След прилагането на тази диета симптомите се подобриха, но болката в гърба на илиачния гребен (дясно отдолу - близо до гръбначния стълб до тази кост) нахлу в живота ми. Сега е кошмар! Опитах и Elmiron - който е полисулфатен пентозан, за който се смята, че се приема дълго време за възстановяване на слоя на пикочния мехур. Струваше цяло състояние и напразно. Страничните ефекти бяха много (загуба на коса, кървене) и ползите от нула-80% от пациентите не се подобряват и така или иначе трябва да се приемат поне 6 месеца. - така че НЕ препоръчвам

Опитах много хранителни добавки от Румъния и някои хомеопатични капки от Италия - наречени Akutur - те наистина ми помагат само когато имам пристъп на болка там.

Сега - казвам ти, не знам къде. Следващата и единствена надежда ще бъде свързана с вливане в пикочния мехур с Cystistat - натриев хиалуронат за няколко месеца - което струва само 6 милиона/1 доза ! Чувал съм и за американска добавка, наречена Cystoprotek.
Наистина имам нужда от отговори от хора, които страдат от това заболяване. Сериозно мисля да отворя сайт само за тази болест, където хората могат да помагат и съветват, не сме сами, публикувайте тук своя опит и идеи, ако сте се излекували или се борите

Здравейте мили мои,
Аз също страдам от СН от 2009 г. и бях диагностициран през 2012 г. след светски борби с лошо обучени лекари в Румъния. Преживях много и не мисля, че трябва да ви казвам, защото знаете какво означава тази диагноза.
Но бавно стигам до края на властта и съм възмутен, че медицинската система в Румъния не е готова за такава диагноза.
Ходя често в болница Fundeni за проследяване, взех заместител Elmiron в продължение на 4 месеца и моят сникер беше много добър след него, взех Cytoprotect, но не беше толкова добър (това е вид витамин на пикочния мехур дори не помага за облекчаване на симптомите), направих цитоскопия и екстензия с вода, направих медицинско възстановяване за укрепване на мускулите на пикочния мехур, в кризисни ситуации приемам лирика или амитриптилин и понякога използвам лидокаинов спрей за успокояване на ужилванията, но напразно. IC се появи отново.
Какво сте правили преди, какво лечение сте следвали?
Как се почувствахте след накапванията?

Можете ли да ми помогнете с няколко съвета?
Благодаря ти,

Здравей,
Аз съм нов тук, аз също страдам от прекрасен интерстициален цистит, направих експериментално лечение в продължение на 4 месеца, но без твърде много резултати.
По време на лечението поръчах Algae Clay и Reshi Max. известно време беше добре, но сега лечението приключи и гърчовете се върнаха.
Намерих статия във формулата на AS, ще я публикувам и казвам да опитаме!