Интеграционни бюра - фокус върху диализа и трансплантация

Например 2-2009

Диализа и трансплантация

Работите въпреки отнемащата време и тежка диализа или след трансплантация? В много случаи това е възможно, ако условията на труд са правилни.

Например 2/2009

Диализа и трансплантация

„Аз съм на диализа от 39 години - по-дълго от почти всеки друг човек преди.“ Томас Лен зависи от изкуственото измиване на кръвта поради вродено бъбречно заболяване. Когато единственият функциониращ бъбрек на 14-годишното дете се провали и тялото му заплаши с отрова, диализата спаси живота му.

Постоянни щети

Бъбреците изпълняват различни жизненоважни функции. Основната им работа е да пречистват кръвта от метаболитни отпадъчни продукти и токсини и да извеждат излишните течности от тялото.

За разлика от острата бъбречна недостатъчност, която настъпва внезапно - например в резултат на шок - загубата на функция на бъбреците прогресира бавно и необратимо в хода на хронично заболяване. Увреждането от диабет или високо кръвно налягане често е причината. Повтарящите се бъбречни и бъбречни тазови възпаления, вродени малформации на бъбреците и вредни вещества, като злоупотреба с болкоуспокояващи, могат трайно да влошат работата на бъбреците.

Терапия: диализа или трансплантация?

Диализа или трансплантация на донорен орган са възможни бъбречно заместващи терапии. В Германия има около 75 000 души с бъбречно заболяване, които са зависими от диализа. Въпреки това, изкуственото измиване на кръв не може напълно да замести самите бъбреци. Пациентите - като 52-годишния Томас Лен от Ингелхайм - обикновено трябва да приемат допълнителни лекарства, да спазват специална диета и да намаляват количеството, което пият всеки ден.

Тези, които получават донорски орган, също трябва да обърнат особено внимание на здравето си. За да се предотврати отхвърлянето на новия орган, пациентите са принудени да приемат продължително силно лекарство, което потиска имунната система. Това е свързано с по-голяма податливост към инфекции и, например, повишен риск от рак.

Основен проблем: Диализата струва време и енергия!

За много пациенти с бъбреци е шок, когато получават диагнозата „задължение за диализа“, дори ако тази необходимост не е изненадваща, както Томас Лен знае от доброволната си работа в асоциацията за самопомощ „Young Bidney Diseases Germany eV“, системният техник, който е в Държавната служба за данни и информация от 1980 г. (по-рано: Landesrechenzentrum) Рейнланд-Пфалц е нает в Майнц и е активен представител на хората с тежки увреждания от дълго време, критично е засегнатите често да бъдат преждевременно пенсионирани. Според неговия опит много от тях биха могли да продължат да работят.

Основният проблем, пред който са изправени хората, които разчитат на диализа, е, че това отнема много време. Измиването на кръв може да отнеме 15 часа или повече на седмица - без да се броят времената за пътуване. Самото лечение е напрегната процедура, която не винаги може да се проведе след края на работата, въпреки че много диализни центрове са отворени вечерта или през нощта.

Облекчение чрез гъвкаво работно време

Следователно гъвкавият модел на работното време е голямо облекчение за много хора с бъбречни заболявания.Те дори имат законно право на работа на непълен работен ден, ако са зависими от него поради своето увреждане (раздел 81 (5) SGB IX). Ако не е възможно гъвкаво работно време, здравноосигурителните компании могат да се намесят и да изплатят болнични за периода, в който служителят отсъства поради диализа. Предимство за работодателя: той плаща заплати само за реално отработените часове. Настройването на работа от разстояние или домашен офис също може да бъде решение. Приспособяването на работата към времето на диализа и според собственото състояние на ума би насърчило много от засегнатите да продължат да работят въпреки диализата.

Томас Лен диализира след работа у дома от 26 години. Неговият работодател проявява разбиране, че ИТ специалистът идва в офиса малко по-късно на следващия ден. В споразумение за интеграция той се съгласи да кредитира служителите, които диализират вечер или през нощта, по два работни часа на ден на лечение. Томас Лен препоръчва на всички засегнати да се справят с професионалните проблеми, възникващи в случай на необходимост от диализа на ранен етап. Интеграционните бюра подпомагат служителите с бъбречни заболявания и техните работодатели с информация и практически решения.

Контакт
... към организацията за самопомощ Young Bidney Diseases Germany e.V. чрез www.junge-nierenkranke.de

ЗАБОЛЯВАНЕ НА БЪБРЕЦИТЕ:ПРОБЛЕМИ И РЕШЕНИЯ НА РАБОТНОТО МЯСТО

> Увеличено време, необходимо за диализа
• Гъвкаво работно време
• Домашна работа/работа от разстояние
• Комбинация от заплати, болнични (за периода на диализа) или частична пенсия за инвалидност

> Ограничение на производителността
• Избягвайте тежки физически натоварвания
• Без акорд или работа под екстремен натиск във времето
• Без редуващи се смени и нощна работа
• Редовни почивки за отпускане

> Повишена податливост към инфекции
• Избягвайте топлина, студ, влага, течение и значителни температурни колебания
• Елиминирайте излагането на прах, пари и газове

> За служители, които измиват собствената си кръв по време на работа
• Създайте стерилно, чисто помещение за диализа и възстановяване

Диализа - изкуственото измиване на кръвта

По време на диализа продуктите от метаболитния разпад („уринарни вещества“), токсините и излишната течност се отстраняват от кръвта. Най-често срещаното е това Хемодиализа. При тази процедура кръвта се прекарва през филтър извън тялото и се почиства. Лечението обикновено продължава четири до пет часа и обикновено се провежда три пъти седмично в диализен център, на практика или - рядко - у дома. Бавната, непрекъсната детоксикация с помощта е по-нежна от хемодиализата Перитонеална или перитонеална диализа. Диализният разтвор се въвежда в коремната кухина чрез имплантиран катетър. Течността се измива около добре перфузионния перитонеум и абсорбира токсините от кръвта. Разменя се след три до четири часа.

Трансплантация на бъбрек - в очакване на нов живот

Повечето хора, които зависят от диализа, чакат такава Трансплантация на бъбрек. За мнозина новият бъбрек означава нов живот, независимост от диализната машина и възвръщане на старата ефективност. Трансплантираният бъбрек обаче работи средно само за дванадесет до 14 години. В момента в Германия има около 12 000 пациенти, които чакат донорски орган, включително над 8 000 за нов бъбрек. Средното време за изчакване за бъбречно болни е пет години.

Повече информация за Дарение на орган на www.organspende-info.de

Практически примери

Когато диализата се наложи, Стефен Древник вече не беше в състояние да работи като помощник майстор по плуване. Докато не получи донорен бъбрек, 40-годишният младеж ще продължи да бъде нает на преходна работа.

Стефен Древник страда от диабет от младостта си. По-късно се добави високо кръвно налягане. И двете са сериозно увреждали бъбреците му през годините, докато диализата не е станала неизбежна през 2006 г. Steffen Drewniok сега редовно ходи в диализен център в Ettlingen за изкуствено измиване на кръв три следобеда седмично. „Свързан съм с диализната машина за пет часа. Това е много изтощително. ”Стефен Древник се надява да получи нов бъбрек и нов панкреас възможно най-скоро. Поради възрастта си той е високо в списъка на чакащите за донорски орган.

Риск от инфекция във водата

Steffen Drewniok, който работи в Albgaubad в Ettlingen, вече не може да практикува работата си като асистент на майстор по плуване, съвременният термин е „специализиран персонал за басейни“ по здравословни причини. Стоенето във водния басейн е неблагоприятно за хората с високо кръвно налягане, каза медицинският служител. От друга страна, има риск от инфекция на неговия шънт - съдова връзка, която е създадена хирургично на предмишницата, за да улесни обмена на кръв по време на диализа. „Трябва да сте в отлична форма, за да плувате, например да скочите бързо във водата по спешност и да спасите някого“, казва Стефен Древник, който често се чувства уморен и отслабен от измиването на кръвта. Задачите за фиксирана диализа, които едва ли са съвместими с работното време в обществен открит басейн, който е отворен всеки делничен ден до късно вечерта през сезона, също са проблем.

Нова позиция като временно решение

„Тъй като всички участници очакват скоро трансплантация, първата стъпка беше да се намери временно решение“, казва Бруно Браун от интеграционната служба в Карлсруе. Работодателят създаде 30-часова работа за служителя с бъбречно заболяване от различни дейности, като например в касата и в офиса. През лятото той е използван като временен работник в няколко общински басейна, но където не му е разрешено да наблюдава плувния басейн сам. Службата за интеграция към общинската асоциация за младежта и социалните въпроси (KVJS) в Карлсруе насърчава работното място чрез субсидия за заплати. Дори след трансплантацията Стефен Древник вече няма да може да работи на първоначалната си работа поради риск от инфекция. Но общинските комунални служби в Етлинген вече са посочили, че ще го поемат в администрацията след завършване на търговски курс за обучение.

Практически примери

Барбара Рют живее с донорен бъбрек от шест години. Тя успя да поднови работата си като член на работническия съвет няколко месеца след операцията.

Барбара Рют работи в Bioscentia в Ингелхайм, компания за медицинска лабораторна диагностика с около 1000 служители. От 2002 г. медицинско-техническият асистент е освободен от задължението си да работи като заместник-председател на работническия съвет и представител на всички служители с тежки увреждания.

Избягвайте отхвърлянето

Когато през същата година бъбреците й отказват поради вродена дисфункция на пикочните пътища, майката на Барбара Рют е спонтанно готова да й дари бъбрек. За да предотврати отхвърлянето на чуждия орган, 41-годишният мъж трябва да приема силни лекарства, потискащи имунната система - така наречените имуносупресори. „Химически клуб с последици: виене на свят, загуба на коса, кожни промени, сърдечни аритмии, тревожност ...“, казва Барбара Рют за първоначалните странични ефекти на терапията.

Около три месеца след бъбречната трансплантация Барбара Рют започна да работи по почасова реинтеграция. Тялото й все още беше твърде слабо за работа на пълен работен ден. Вашият работодател обаче се съгласи да намали работното време до шест часа на ден за период от две години.

Необходими са силни лекарства

Сега Барбара Рют отново работи по 40 часа седмично. Тя се възползва от гъвкавото работно време: „Ако ми стане зле сутрин след приема на лекарствата, мога да си почина и да се върна на работа по-късно.“ Имуносупресивните лекарства правят тялото на Барбара Рют по-податливо на инфекции. Безобидният студ на колежка може да се превърне в опасен за нея „грип“. Следователно тя трябва да се предпазва от инфекция и да обръща повече внимание на хигиената, отколкото другите хора. Освен това тя редовно ходи веднъж месечно на медицински преглед. В противен случай Барбара Рют води нормален живот - благодарна за свободата, която й е дал новият бъбрек. Първоначалната загриженост за това, че трябва да предаде кучето си по хигиенни причини, също се оказа неоснователна. „В края на краищата успях да свикна с микробите му дълго време“, казва тя и се усмихва.

Практически примери

Hüseyin Büber, майстор-механик в автокъща, извършва перитонеална диализа на работното си място. За да избегне инфекции, той използва специално създадена стая.

Хюсеин Бюбер може само да предупреди срещу провлечен грип. Подобна инфекция предизвиква автоимунна реакция, която почти напълно унищожава бъбреците му за главния механик по електроника и механика, който е нает от автокъщата на Jürgens в Плетенберг, Вестфалия от 19 години. „Трудно е, защото не изпитвате никаква болка“, обяснява Хюсеин Бюбер. „Бъбречните проблеми могат да бъдат диагностицирани на ранен етап с обикновен тест за урина.“ Десет години по-късно, през 2007 г., бъбреците му бяха загубили 90 процента от капацитета си - въпреки лекарствата и специалната диета. Наложи се изкуствено измиване на кръвта.

Обърнете внимание на хигиената

„Изборът на перитонеална диализа беше добро решение. Чувствам се много добре с него. “Hüseyin Büber, който не трябва да спазва диета с тази терапия, избра процедурата CAPD, непрекъснатата амбулаторна перитонеална диализа. Hüseyin Büber въвежда диализен разтвор в коремната кухина чрез катетър. 49-годишното дете сменя течността редовно на всеки пет часа. „Трябва да обръщате голямо внимание на хигиената, за да не рискувате инфекция при коремния отвор“, казва Хюсеин Бюбер, който извършва едночасовата процедура по време на работното време в специално предвидена за целта стая.

Ремонтирана стара съблекалня

Техническата консултантска служба на Службата за интеграция на LWL в Мюнстер помогна да се подготви стара, неизползвана съблекалня за тази цел. След ремонта стаята беше оборудвана с медицински диван и инфузионен стенд за диализа. На мивката имаше и маса за съхранение с места за сядане, нова лампа и държач за дезинфектант. Службата за интеграция пое разходите. „Организирахме работата вътрешно по такъв начин, че колегата, който ме представлява по време на диализата ми, да не трябва да извършва допълнителна работа“, казва майсторът механик. Колегите също подават ръка спонтанно, когато трябва да се вдигат тежки предмети, например при поставяне на зимни гуми. Служителите с бъбречно заболяване трябва да избягват подобни дейности. В противен случай Hüseyin Büber работи напълно. Той е щастлив, че може да продължи да работи, защото трудно може да си представи живот без автосервиза.