Информация за учители, възпитатели и др .; фенилкетонурия
Кратка информация Фенилкетонурия (PKU)
за учители, възпитатели и други хора, които се грижат за деца с ПКУ
Нашата дъщеря/син ………….
Той е роден с фенилкетонурия (PKU), метаболитно разстройство.
Сигурно никога преди не сте чували за това рядко заболяване. Ето защо тук ще намерите ключова информация за лечението и грижите за деца с Pku.
Тази информация е да ви даде необходимата сигурност в отношенията с нашето дете.
PKU е сериозно генетично заболяване, причинено от нарушение в метаболизма на фениланалин, аминокиселина, присъстваща в храната.
Фенилкетонурията е единственото генетично заболяване, което може да се лекува не с лекарства, а със специална диета.
Нашето бебе получава специална диета от раждането си. Благодарение на тази диета нашето дете се е развило физически и психически като нормално дете. Без диета той би имал тежко умствено увреждане.
Все още ще е необходима последователна диета, за да може детето ни да расте нормално.
Болестта не е заразна.
Дете с ПК в училище или детска градина?
Подобно на други деца, нашето дете се нуждае от насърчение и повишение. Той е устойчив като другите деца на неговата възраст. С едно изключение, диета, не се изисква специално внимание или защита. Болестта му не трябва да се откроява, това е нормална част от живота на нашето дете. Преувеличеното състрадание може да донесе повече вреда, отколкото полза.
Пътуванията и лагерите са противопоказани?
Не. Важно е да знаете предварително, за да можете да приготвите пакет с храна.
Какво трябва да се има предвид при деца с ФКУ?
Само последователната диета, която изглежда необичайна за другите хора, дава възможност на децата с PKU да бъдат здрави и ефективни.
Нашето дете може да яде много малко общи храни: чиста мазнина, захар, плодове, зеленчуци (с изключение на бобови растения) и някои напитки: вода, захарен сок, чай, плодов сок.
Храни с високо съдържание на протеини като месо, риба, яйца и млечни продукти биха повлияли значително на здравето му. Тези продукти нямат право да се консумират! Без хляб, сладкиши или тестени изделия.
Нашето дете е информирано какво му е позволено да яде и какво не, според възрастта му. Приготвяме закуската за почивката заедно.
Вашият надзор и подкрепа за независима диета са много важни.
В никакъв случай не бива да бъде убеждаван или принуждаван да яде или пие нещо, което може да му навреди. Моля, подкрепете ни!
Може да възникне остра спешна ситуация?
Не! Дори детето ни да яде нещо, което не е разрешено, няма остра опасност. Грешките в диетата стават видими след по-дълго време. Ето защо не е необходимо да се грижим за детето си през цялото време. Ако забележите, че детето ни не спазва диетата си, би било полезно, ако можем да поговорим за тази ситуация.
Повече информация за PKU
Ежедневното лечение на фенилкетонурия ни предоставя поредица от допълнителни изисквания, но които не оказват влияние върху училищния живот.
Ако искате да научите повече за заболяването на нашето дете, ние сме на ваше разположение.
Благодарни сме за вашата подкрепа и интерес.