Храносмилателно проучване на пациенти, страдащи от склеродермия членове на Асоциацията на

Моля, обърнете внимание, че Internet Explorer версия 8.x не се поддържа от 1 януари 2016 г. Моля, вижте тази страница за поддръжка за повече информация.

склеродермия

Получете достъп Получете достъп

Вестник по вътрешни болести

Добавете към Мендели

Въведение

Склеродермията е рядко системно автоимунно заболяване, характеризиращо се с кожна и висцерална фиброза. Във Франция са засегнати от 7 до 10 000 души, като преобладават жените. Храносмилателните разстройства са много чести и често са физически и психологически увреждащи. Те са отговорни за заболеваемостта и дори смъртността. Клиницистите и диетолозите, в партньорство с Association des sclérodermiques de France (ASF), проведоха проучване за оценка на оралните и храносмилателни симптоми, тяхното въздействие върху общото състояние и качеството на живот, както и навиците за хранене на пациентите. Проучен е достъпът до медицинска информация и очакванията по отношение на мястото на диетичните консултации в медицинското обслужване.

Пациенти и методи

Това е анонимно проучване на напречното сечение на членовете на АЧС. Въпросникът е изготвен от клиницисти и диетолози с методическата помощ на службата за медицинска оценка. Връзката към онлайн самопитника е изпратена чрез електронния бюлетин на ASF, с възможност за отговор чрез смартфон или компютър. Въпросникът включваше 51 въпроса, изследващи клинични характеристики, дейности, диета, увреждане на устната кухина и лицето чрез въпросника MHISS [1] (0–48), храносмилателните симптоми и техните последици, управлението и достъпа до информацията за пациента. Въпросите бяха да/не или кратък отговор, скала на мнението на Ликерт и скала на числата (0–10).