Гражданите на Естония стават прозрачен народ - WELT
Начален кадър за естонския проект за геном. Предполага се, че семейните лекари ще събират генетични проби
Малък флакон с кръв и попълнен въпросник от всеки гражданин. Това е основата на естонския проект за геном, който започва тези дни. Целта е база данни с генетична информация на възможно най-много от приблизително 1,4 милиона жители на балтийската държава. Естонските учени искат да го използват за по-добро изследване на ролята на гените при заболявания като болестта на Алцхаймер, рак и диабет. Освен това отделният гражданин може да научи повече за индивидуалния си риск от заболяване. Тогава начинът на живот, диетата и, ако е необходимо, терапията могат да бъдат специално пригодени за неговия човек.
Защото дали терапията е успешна, зависи от генетичното разположение, като се имат предвид същите симптоми, същото физическо състояние и същите лекарства. Лекарствата са повече или по-малко ефективни и причиняват странични ефекти от различна степен. Например естонските колекционери на гени очакват специфичните за пациента лекарства да донесат големи ползи за общественото здраве, освен това по-ниски разходи за лечение.
„Участието в естонския проект за геном е абсолютно доброволно“, подчертава Яанус Пикани, ръководител на естонската фондация за геном. За разлика от исландския генен проект, в който компанията Decode изгражда ДНК база данни на 270 000 жители, в Естония самата държава отговаря за проекта за 200 милиона долара. През декември 2000 г. парламентът в Талин прие закон, регулиращ структурата на базата данни. Въпреки че генните набори са отделени от личните данни, за разлика от проекта в Исландия, проследяването до индивида е възможно, признава Пикани.
Тъй като успехът на базата данни стои и пада с приемането от населението, Pikani разчита на интензивна информационна политика. Днес около 61 процента от населението е добре информирано и почти половината от тях всъщност искат да вземат участие. Само шест процента от тази група напълно отхвърлят участието. "Очакваме около 10 000 ДНК проби през първите шест месеца", каза Пикани.
Процедура за кодиране трябва да предотврати злоупотребата с данните от работодатели или застрахователни компании. Това е изключително важно, защото личният генетичен състав позволява да се правят заключения относно риска от сериозни заболявания като рак или сърдечно-съдови заболявания в напреднала възраст. Трябва да се изключат липсата на работа, по-високите ставки на премиите или дори отказът на полица поради съмнителен генетичен материал.
В Естония по закон личните данни могат да се използват само по ваше желание и за медицински цели. По-специално генеалогичните данни, които биха могли да предоставят информация за родители и предци, остават затворени за всички. Ако все още имате притеснения относно участието си по-късно, можете да изтриете данните си без никакви проблеми.
„Естонците са много прагматични с този проект“, казва Ханс Лерах, директор на Института за молекулярна генетика „Макс Планк“ в Берлин. "Иска ми се Германия да прояви повече смелост, за да бъде възможно и подобно нещо тук." Защото за Lehrach голямото медицинско предимство за всеки индивид е очевидно. Познаването на собствения генетичен състав може в бъдеще да предостави важни данни за лична профилактика на заболяванията. Диагнозите и терапиите, съобразени с индивидуалността, могат да увеличат шансовете за възстановяване. Lehrach подчертава, че предимствата не се крият главно в разработването на генни терапии. „Ефективността на някои лекарства и техните странични ефекти зависят от генетичния състав - казва Лерах, - ние се отнасяме към бебетата по различен начин от възрастните.
За да може да използва пула от данни в Естония за собствени изследвания, Lehrach се стреми да си сътрудничи. Това също е от голямо значение за естонските колекционери на гени, които искат да изиграят важна роля в глобалните изследвания на генома с техния проект, въпреки скромния си национален размер. „Искам Естония да бъде част от водещата група“, казва Пикани. Естонците също така основават компанията EGeen, която ще пусне на пазара анонимизирания набор от данни по целия свят.
„Подходът на естонците е фундаментално правилен“, казва Андре Рейс, говорител на германския проект за човешкия геном. „Но няма да разрешим всички проблеми с него.“ В момента и в тази страна генетично се изследват по-големи групи пациенти. Пример: изследователи от университета в Регенсбург откриха генен сегмент при анализ на генома от около 500 двойки братя и сестри, което причинява повишен риск от инфаркти. "С такива изследвания можем да се научим да разбираме основната функция на генетичния състав. Терапията, базирана на това, е следващата стъпка", казва Рейс.