Говоря без проблеми за състоянието ...
От много години съм пациент с псориазис и ми беше доста трудно да живея с това състояние, въпреки че не винаги съм го осъзнавал. Чувствах, че нещата са прекрасни, но не бях прав. Преминахме през всички фази, през които преминава пациент с хронично заболяване, започвайки от отричането и стигайки до въпроса, който е в съзнанието на много пациенти „защо аз?“. Не разбрах защо аз, който съм нормален, приятен човек, който ходя на работа, не крада, не лъжа хората, направих това, което сгреших?
Отне ми много време, за да разбера какво всъщност означава тази болест. Когато успях да разбера състоянието си, започнах да осъзнавам, че не съм виновен, че никой не е виновен и че е така и че всъщност мога да науча много и че болестта може да ми помогне, като давам. сигнализира ми, когато нещо не е наред в живота ми и тук имам предвид нивата на стрес и храненето.
Създадох асоциацията, за да помогна на хората да спрат да преминават през всичко, което съм преживял през всичките тези години на отричане и търсене, за да скъся този път към разбирането на болестта. Мога да кажа, че съм доволен от това, което успях да направя, и съм много щастлив да видя, че съм помогнал на хората да разберат болестта си и да живеят с нея. Мисля, че това е най-голямата радост и най-голямото удовлетворение: когато дойде пациент и ти благодари, че сега знаеш какво се случва с него.
Защо доброволец? Защото доброволчеството е начин да си помогнете. Доброволчеството означава стъпка напред, това е, което правите, защото искате и вярвате в това, което правите. Не е като когато сте нает на работа и пакетът със заплатите идва в края на месеца. Ето го за този плик. Вие идвате тук, защото искате да дойдете и защото искате да помогнете на други хора.
Нашата цел като асоциация на пациенти е да ги научим как да се справят сами, как да се грижат за тях и как да помагаме на други пациенти.
Мария Стефанеску
Пациент съм с болестта на Crohn повече от 7 години. В продължение на 5 години се борих много трудно с болестта, стигнах до момент, в който не мислех, че има бягство за мен, за да имам нормален живот. Имах множество въпроси, на които не можах да намеря отговор в Интернет или от различни източници на информация. Така че по някакъв начин се бях примирил с мисълта, че животът ми ще върви около тоалетна и че трудностите няма да ми дадат мир твърде рано.
Телефонното обаждане от Рози за участие в кампанията Făgăraşul Speranţei преди повече от 2 години беше първата стъпка към нормален живот. Отидохме заедно на еднодневна екскурзия до Bâlea Lac. Този ден беше първият ден, в който получих отговори, почувствах се разбран и отново почувствах, че мога да се надявам. Последва много тежко лято с тестове, изследвания, изключително болезнени операции, до септември, когато лекарите ми дадоха правилното лечение. От този момент нататък животът ми се промени, болката изчезна, необходимостта да бягам до тоалетната на всеки 10 минути изглеждаше като кошмар.
Изпитах нужда да се обадя на Рози, за да му благодаря от сърце за оказаната подкрепа, за съветите, които получих, които ме върнаха към нормалния живот и от сърце пожелах да мога да направя това, което асоциацията направи за мен.
Започнах да участвам доброволно в APAA, помагайки от време на време, докато стигнах до истинска зависимост към правенето на добро и накрая го правех „на пълен работен ден“.
За две години доброволчество научих невероятно много за моята болест и други заболявания. Говорихме с членовете на сдружението, срещнахме се, създадохме приятели и си помагахме. В допълнение към удовлетворението да правя добро на уплашен и борещ се човек, има тази възможност винаги да научавам нови неща, да уча и да познавам собственото си тяло.
Заедно се борим за нормален живот, за да вземем информацията, доколкото е възможно, за да се опознаем.
Адриана Харджа
Аз съм Адриана, имам миастения гравис и съм доброволец.
Опитът ми от повече от 20 години с миастения ме обогати в много отношения. Сега искам и мога да помогна на хората, които са в началото на пътя с автоимунно, хронично заболяване.
Говоря гладко за състоянието си, слушам внимателно хора, които трябва да бъдат разбрани.
APAA е една от асоциациите, която разбира проблемите ми и която според мен може да помогне при преживяването ми на заболяване.
Да бъда доброволец за мен означава да помагам на другите, но в същото време да помагам и на себе си. Това е една от целите ми в живота.
Лора Л.
Искам това мое съществуване да не е безполезно, да помага на колкото се може повече хора. Чувствам, че мога да направя разлика!
Избрах асоциацията APAA, защото имам лупус и ми помага да говоря с хора, които са в същото състояние като мен и да бъда с тях, когато имат нужда от това.
Доброволчеството е форма на лечение.
Лилиана Арнют
Здравейте, казвам се Лиляна Арнът, аз съм визуален художник. Изкуството е най-голямата ми страст и обичам да помагам на хората, да ги подкрепям. Ето защо реших да участвам като доброволец и да комбинирам тези две неща, които ми харесват и ценя своите таланти.
По „стечение на обстоятелствата“ срещнах Розалина, много ми хареса нейното професионално отношение и атмосферата в асоциацията. Ето защо мислех, че би било хубаво да си сътрудничим. Така станах доброволец.
Доброволчеството за мен е начин да подкрепям хората, да се уча, да се развивам и да създавам много нови приятели. Това е полезен и ценен опит.
Мадалина Р.
Казвам се Мадалина, на 36 години съм и по професия съм икономист. Моята история е малко по-различна от тази на моите колеги, защото нямам търпение. Нямам автоимунно заболяване, но това не ми попречи да изпитвам състрадание към хора, които имат остра нужда от ръка за помощ или може би просто от любезна дума.
Отначало всичко беше трудно и понякога имахте впечатлението, че няма да преминете, но малко по малко, с течение на времето, хората започнаха да ни се доверяват и ние израснахме, като по този начин се превърнахме в доста силен „глас“ от моя гледна точка. изглед.
По отношение на доброволчеството бих могъл да ви кажа много, но бих искал да подчертая момента, в който пациент идва при вас и ви благодари със светлина в очите за добрата дума, за оказаната помощ или просто защото сте били там и сте слушах. Моментът, в който връщате надеждата на някои хора в безизходица, моментът, в който осъзнаят, че не са сами, че има начини да се бием заедно, пациенти със здрави хора, това е моментът, в който ние, доброволците, получаваме наградата си. Ние не се нуждаем от материални награди, защото нашата награда е много по-ценна.
Андреа Стойка
Казвам се Андрееа Стойка, на 23 години съм, диагностициран съм с псориазис, когато бях на 7 години. По това време бях твърде млад, за да разбера болестта, не знаех какво ми се случва, но с времето успях да го приема и да продължа напред.
Открихме асоциацията преди 1 година, докато търсихме в интернет други хора със същото състояние, със същия жизнен опит. Исках да намеря някой, с когото да споделя чувствата си за болестта и да разбера други преживявания.
И така, като извърших търсене, открих Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания, записах се и след това наистина исках да се запозная с хората, които се грижат за него. По този начин дойдох да подкрепя групи с други пациенти и след като се включих в доброволческа дейност.
Асоциацията ми помогна много, особено емоционално, намерих тук хора, които ме подкрепяха и ми предлагаха цялата си добра воля, хора, които ме слушаха и така успяхме да намерим нови начини да управляваме болестта заедно, те ми дадоха сили да продължа и да не се оставя да бъда победен.
Доброволчеството за мен означава отговорност, то се ражда в сърцето на всички и се развива в неправителствени организации, където можете да подкрепите връстниците си, без да чакате да получите нещо в замяна.
Доброволчеството може да ви помогне да създадете нови приятели, да се социализирате, да излезете от черупката си, да направите нещо за себе си и другите, по-добре казано.
Доброволчеството ме накара да преодолея срамежливостта си, да преодолея болестта по-лесно и да се чувствам изпълнен, когато мога да помогна на хората около мен.
Ана Мария, медик
Аз съм гастроентеролог, със специален интерес в областта на хроничната възпалителна болест на червата, в по-тесен смисъл: болест на Crohn и улцерозен колит.
В момента работя като изследовател и клиницист в „Транснационалния гастроентерологичен център“ на болница „Джон Радклиф“ в Оксфорд, Великобритания. Той е посветен на лечението на сложни случаи на възпалителни заболявания на територията, включва отдел, запазен за клинични изпитвания и основни изследователски лаборатории, които имат за цел подробно проучване на молекулярните механизми на тези заболявания.
Страстта ми към изучаването на тези заболявания се разви по време на пребиваването ми в клиничния институт Fundeni, когато заедно с добре обучени и отдадени колеги лекувах първите трудни, понякога драматични случаи на болестта на Crohn и колит. Все по-чести случаи, разочарованието на нашите пациенти (и нашите, понякога!) Пред лицето на вълнообразни заболявания и променлив отговор на лечението, правилните въпроси в консултативната зала („Каква е причината? Има ли окончателно лечение? Как ще бъде ли засегната кариерата ми, семейният живот? ') ме реши да се посветя почти изключително на лечението на тези заболявания.
Като ключови моменти в кариерата ми досега принадлежността към Европейската организация за Крон и колит (ECCO) беше изключително полезен преподавателски опит и начало на международно сътрудничество в рамките на истинско „семейство“ от специалисти в областта. Това беше последвано от създаването на Румънския клуб на Крон и Колит (RCCC), проект, който заема много специално място в душата ми, защото това означава създаване на местно ядро за изследване на тези заболявания, по-добро разбиране на техните особености в Румъния и контакт по-тясно с асоциациите на пациентите.
Доброволчеството беше естествено продължение на усилията ни да подобрим качеството на живот на хората с тази диагноза извън болничната среда. По време на срещите между RCCC и APAA осъзнахме, че най-добрият начин да помогнем на пациентите, техните партньори и техните семейства да се справят с болестта след изписването или след приключване на амбулаторната консултация е да им бъде на разположение навреме. истински с правилна и полезна информация за тези заболявания и за други практически аспекти (пътуване, застраховка, обезщетение и др.). Разработването на виртуална платформа, чрез която да се осигури постоянен контакт с пациентите и не само (приятели, родители, работодатели и др.) Е възможност да информираме всички за същността, развитието и въздействието на тези заболявания върху ежедневието. Също толкова важно е да предоставяме емоционална подкрепа, когато е необходимо, и да организираме срещи и дейности, които ни събират в неутрално, неформално пространство.
С ентусиазъм приех предложението на Розалина да бъда доброволец на APAA, защото намерих в тази организация оптимистичен, жизненоважен и визионен партньор. Досега проектите APAA са проекти за въздействие върху медиите, които са привлекли вниманието на обществеността и са дали по-задълбочено разбиране на тези заболявания. APAA е приятелска, харизматична и неуморна организация, която вече кристализира около много поддръжници.
Има много радост в даването и от тази гледна точка доброволчеството е преживяване, което възнаграждава изключително много. В личен план житейските уроци, които научих от моите пациенти, красиви и смели хора, са несравними. Радвам се, че имах възможността да ги опозная по-добре извън стерилната болнична среда и да се сприятеля. Познавайки обстоятелствата, стремежите, амбициите, страховете на хората, които се опитваме да лекуваме, можем да им предложим съпричастност, приемственост в лечението и можем правилно да оценим най-подходящата терапевтична алтернатива.
От професионална гледна точка многобройните сценарии на заболяването и толкова уместните въпроси, които ви се задават, са двигателят за търсене на нова информация и творческо мислене. По-специално, за местни колеги или студенти по медицина, които искат да се включат, това е обучение в областта на възпалителната болест на червата и отворен прозорец към това какво означава да живееш с хронично заболяване.
Родика Олтеану, доктор
Михаела Онеш, психолог и психотерапевт
Михаела Онеш, клиничен психолог и психотерапевт в Клуж-Напока. Аз съм завършил Факултета по психология в университета „Бабеш-Боляй“, в момента съм студент в Университета по медицина и фармация „Iuliu Hatieganu“ в Клуж, в областта на психосоматиката.
Започнах доброволческа дейност по време на дейността си в хирургична клиника, заедно с пациенти с различни медицински и психосоматични патологии. През последните години в тази клиника основният акцент беше върху поддържащата терапия и управлението на фантомната болка при пациенти с артериопатия и/или диабет, които са имали едностранна или двустранна ампутация на долните крайници. Бях впечатлен от тяхната уязвимост, но и от тяхната упоритост в борбата срещу медицинска система, която до голяма степен ги пренебрегва.
Тогава доброволческата работа продължи естествено, паралелно с професионалната ми дейност в Асоциацията за аутизъм в Трансилвания, където на децата с аутизъм и техните семейства се предлага реален шанс да се възстановят и реинтегрират в обществото. Там също срещнах красиви и специални хора.
Тогава в семеен и професионален контекст имах възможността да опозная по-добре автоимунните заболявания, като се има предвид, че моето професионално обучение и това, което мога да предложа като човек, напълно отговаря на нуждите на пациентите с този вид заболяване. Исках да направя повече, за да се доближа до тях, поради което избрах APAA. Те бяха най-възприемчивите, бързи, професионални и в същото време топло в подхода към този вид сътрудничество. Проектите, инициирани от APAA, са добре структурирани.
Какво означава доброволчеството за мен? Това е здравословен начин на живот. Това е възможност да се срещна с хора, които ме вдъхновяват, да се развивам в личен и професионален план. Подкрепата, дадена на тези, които се нуждаят, дава дълбоко значение на глагола БЪДЕТЕ. Да бъдеш с някого по възможно най-естествения начин.
Лидия Кремер, главен научен изследовател - доктор по медицина
Диагностициран с целиакия
Обърнах се към Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания с желанието да се присъединя към доброволците и да действам в подкрепа на пациенти с диагноза непоносимост към глутен, с акцент върху целиакия - автоимунна патология, която може да бъде диагностицирана на всяка възраст.
Моето двойно качество, както като пациент (с диагноза цьолиакия в продължение на повече от 18 години), така и като специалист (главен научен изследовател в Института Кантакузино, с дългогодишен опит в имунологията), ме определи да искам да споделя с отворено сърце опита на други пациенти. и дайте на тях и на екипа на APAA необходимата подкрепа, за да живеят нормален живот със семейството и приятелите си.
Диагнозата непоносимост към глутен/целиакия променя живота на засегнатото лице и лекарите, поставили диагнозата, не могат да разрешат многобройните проблеми/трудности, които се появяват след установяването на лечението, което се състои изключително в безглутенова диета.
За всеки новодиагностициран човек е от съществено значение да знае как да действа правилно и как да избегне грешки, които биха могли да усложнят съществуващата патология.
Ето защо най-добрият източник на информация за това как да живеете здравословно с тази непоносимост към храната са съветите на тези, които имат дългогодишен опит в безглутеновата диета и са постигнали стабилен баланс в безглутеновия живот и когато работят в медицинската област. се появява важно предимство.
В тази връзка искам да допринеса за разбирането от пациентите на основните аспекти на непоносимостта към глутен и към безопасния подход към нов начин на живот, когато единственото лечение на заболяването е строгата безглутенова диета за цял живот.
Фактът, че мога да се доближа до тази патология както отвътре (вече балансиран и правилно интегриран пациент в безглутенов живот), така и отвън (специалист по медицински изследвания), създава уникална ситуация и - заедно с опитния екип на APAA - искам да я направя ползотворна чрез различни действия като: повишаване на обществената информираност за непоносимостта към глутен, информиране на органите за вземане на решения за получаване на специални права за тези пациенти, адекватно консултиране за хора с диагноза цьолиакия и всякакви други проекти, насочени към повишаване нивото на глутен живот на пациенти с непоносимост към глутен.