Голям; това сърце f; r малък д
Малките се нуждаят спешно от медицинска помощ. Вашето дарение може да спаси животи!
Би било хубаво, ако можете да кажете на други хора за тази възможност да подкрепят „Големите сърца за малки“.
Лиза Бояринкова
Тригодишен, Ялуторовск, Тюменска област, Русия
Основна диагноза: синдром на късото черво
Разходи за храна:
7500 € годишно
Набирането на средства вече приключи. Много благодаря на всички, които помогнаха на малката Лиза!
Нашият акаунт за помощ
Голямо сърце за малките e.V.
IBAN: DE33666500850008911770
BIC: PZHSDE66XXX
Ключова дума: Помощ за Лиза Бояринкова
Към медицинската история на Лиза
Диагнозата: синдром на късото черво
Набирането на средства вече приключи. Много благодаря на всички, които помогнаха на малката Лиза!
Обаждане на асоциацията
Асоциацията пое ново дете Лиза Божаринкова.
Животът на детето зависи в голяма степен от диетата му, която задължително е изкуствена.
Елисавета е родена като четвъртото дете в непокътнато, стабилно семейство. По време на кризата родителите й остават без работа, а семейството с болната дъщеря и още три деца е изтласкано на ръба на бедността. Правителството на Руската федерация отказа да помогне на семейство с болно дете. Подготовката, която Лиза трябва да предприеме, струва много пари, но Лиза не може да живее без тях. Нашата асоциация реши да се бори за живота и правата на момичето!
Диагнозата на Лиза не е необичайна. Има много проекти по света, които изследват тази болест. Тази тема е много, много актуална в медицината и фокусът е не само върху децата, но и върху възрастните с рак и други подобни. На този проблем се отделя много внимание, така че изследванията в тази област бързо напредват. Във всеки момент може да се намери решение на проблема с Лиза. Нашата работа е да създадем условия, които да ви позволят да изживеете този красив ден. Много, много благодаря на всички, които са готови да помогнат на малката Лиза!
Детето се нуждае от 15 единици инфузионни комплекти и два вида инфузионни филтри Intrapur на месец. Подобно на финансовата подкрепа, ние също приемаме материална помощ под формата на такива инфузионни аксесоари (вижте снимките). Събираме средства за закупуване на лекарства и медицински аксесоари, свързаните с тях консумативи, Infusomat (от немската компания B. Braun) за хранене.
Обади се за помощ
Аз, Наталия Анатолевна Бояринкова, майката на малката Лиза, се обръщам към вас за помощ.
Дъщеря ми Елисавета е родена на 9 октомври 2012 г. Лиза е четвъртото ни дългоочаквано дете и единственото ни момиче.
Първичната диагноза: постоперативен синдром на късото черво (90 cm дълго тънко черво след операция STEP, липсващо дебело черво).
Усложненията са: малабсорбция след операция, недохранване и лошо храносмилане. Има и хипотрофия от втора степен. Етиологично смесен ентероколит. Анемия от втора степен от дефицит на желязо.
Страничните ефекти: забавено психомоторно развитие.
Малката Лиза е феерично, лъчезарно момиче, което с всички сили се бори срещу болестта си. Лекарите не й даваха никакви шансове за оцеляване, тъй като според статистиката децата не живеят дълго с нейната диагноза. Както ни беше казано, такива деца не доживяват до една година. Но малката ни живее и се смее и с всички сили се опитва да оцелее. Сега тя спешно се нуждае от помощта на възрастни - нашата и вашата помощ!
Когато се прибрахме обаче, срещнахме множество проблеми, които все още не са разрешени.
По време на първата операция бяха отстранени големи части от червата на детето, следователно синдром на късото черво. Това означава, че чревната храна на Лиза не усвоява храната правилно, поради което тя може да се храни само с помощта на специални смеси, като основното й хранене се осъществява парентерално чрез капково. През първата си година от живота нашето момиче трябваше да издържи две тежки интервенции: първата веднага след раждането и втората, операция за удължаване на червата (в детската клиника в Москва), така наречената ентеропластика. В момента Лиза е у дома със семейството си и там я хранят парентерално. На нея беше поставен специален катетър Broviac, на детето ни бяха предписани инфузии със скъпи препарати за лечение. Все още не е известно колко дълго трябва да продължи това лечение. Ние, родителите на Лиза и други членове на семейството, събираме пари за това, но това, което събираме, не е достатъчно! Но нашето мъниче не може да живее без тези необходими препарати! За да оцелее, Лиза трябва да бъде хранена парентерално всеки ден и да приема различни лекарства за черния дроб и храносмилането. Необходима е и диета с Peptamen Junior, Clinutren Junior и PediaSure.
Ние, родителите на Лиза, ви молим да помогнете на единствената ни дъщеря да оцелее! Що се отнася до търсенето и закупуването на лекарства и аксесоари, ние сме сами. Част от препарати за парентерално хранене се издава в детска клиника. Останалите препарати и консумативи обаче - инфузионните линии от Infusomat и Volumat, свързващите линии, кранове, съединители, филтри и много други неща - трябва да закупим сами. Правим всичко възможно, защото животът на дъщеря ни зависи от това!
От раждането малката ни дъщеря трябва да се храни парентерално у дома и използването на катетри е много важно за нас, но в момента има проблеми с това. Намираме се в регион, където никой не може да се справи с катетрите Broviac. Следователно, за да подобрим неговата функция, сега се нуждаем от препарати за запечатване на катетъра Taurolock с урокиназа, но това не се продава в нашия регион. Можете да ги вземете в аптеките в Москва за много пари. Нашето семейство няма нито средства, нито възможност да закупи тези препарати.
Ние сме разширено семейство, дори да нямаме други доказателства за този статус освен нашите деца. Такива сертификати не се издават в нашия регион и не получаваме никакви отстъпки. Живеем в Ялуторовск в Тюменска област. Работя като начален учител и в момента съм на почивка, за да се грижа за дъщеря си. Работата на съпруга ми стана жертва на съкращения и сега той подаде молба за помощ за грижи за деца с увреждания. Имаме четири деца: трима по-големи сина (Никита - 18 години, Даня - 12 години и Костя -7 години) и дъщеря ни Лиза, която вече е на две години.
Семейният ни доход се състои от безвъзмездна помощ за грижи за малко дете, безвъзмездна помощ за инвалидност на Лиза, надбавка за грижи, която баща й получава, и безвъзмездна помощ за обучение, която получава най-големият ни син, който в момента учи в селскостопански колеж.
Все още не е решен въпросът за семейните медицински грижи.
Нашият лекуващ лекар Юлия Валентинова ни помогна да вземем инфузионна помпа. Игор Константинович Зубащев, ръководителят на организацията „Weter Nadeschd“ (на немски: „Вятър на надеждата“) ни даде друга помпа, която да използваме. Тази организация е посветена на проблемите на децата със синдром на късото черво и други нарушения на стомашно-чревния тракт. Невероятно сме благодарни на Игор за всичко, което той направи за нас. Неговата подкрепа не може да бъде надценена!
През първите седем месеца капката, с която беше свързана Лиза, работеше без помпата, която регулира скоростта на капката. Сами определяме темпото. Поставянето на IV беше много трудно. Понякога бягаше твърде бързо, понякога твърде бавно, понякога спираше напълно. „Пазехме“ инфузията през нощта. През февруари асоциацията "Veter Nadeschd" временно ни предостави Infusomat, който вече върнахме. Скоро след това водещият педиатър от Тюменска област O.W. Павлова в името на асоциацията "Kljutsch k Schisni" (на немски: "Ключът към живота") нашата Lisa an Infusomat Vomulat Agillia и 90 инфузионни линии за това за лична употреба.
Консумативите не се раздават безплатно в рамките на местната програма (това е отговорът на отговорния офис на Тюменска област), ние трябва да ги закупим сами. Съхраняваме всички разписки за представяне в социалноосигурителните служби. През 2013 г. ни бяха възстановени само 40 000 рубли (тогава около 950 €), през 2014 г. това бяха 50 000 рубли (тогава около 1050 €). Тази година изцяло ни беше отказана помощ, като се посочи нов регламент, който гласи, че такава помощ ще се изплаща на всеки две години и не трябва да надвишава 40 000 рубли.
Но разходите ни за лекарствата и консумативите на Лиза са много по-големи!
Обръщали ли сме се към някой с този проблем? Разбира се! Много десетки пъти сме искали помощ. Съвсем освен факта, че сме се свързали с вестници, ние също се обърнахме лично на много места:
- на заместника на регионалната дума, W.A. Ковин. След това получихме отговора от отговорния офис на Тюменска област, че препаратите трябва да се издават от детската клиника, а консумативите да се заплащат от службата за социални грижи. Това е контур на дум!
- Отидохме в прокуратурата. Там ни казаха, че не можете да се намесвате, докато няма писмено отхвърляне. В края на краищата щяхме да получим ползи. Само на части, с много убеждаване и бавно, но поне ще ни бъде платено нещо.
- Писахме на президента два пъти: на горещата линия и на рецепцията на президентския кабинет. Получихме отговор от рецепцията, който много ни изненада: на практика не липсваше нищо и бяхме снабдени с всичко необходимо. Тогава просто ни е неясно защо трябва да плащаме всичко сами.
- Материали за Лиза могат да бъдат намерени на уебсайта на асоциацията "Pomogi sposti" (на немски: "Помощ за спасяването"). Асоциацията плати закупуването на консумативи два пъти: свързващи линии, мини шипове, трипосочни кранове, спринцовки от 50 ml (модели 6000 и 7000).
Молим ви да не гледате по друг начин, когато детето страда! Моля, помогнете ни с набавянето на необходимата подготовка за запечатване на катетъра, Taurolock с урокиназа.
Ние сме насочени към вашата асоциация и към всички полезни хора и искаме подкрепа!
Моля, помогнете на Лиза да оцелее!
С голямо уважение,
семейство Бояринков
Ако искате да помогнете на малката Лиза, можете да се свържете с нас по имейл: info [at] grosses-herz-fuer-kleine.de
Дарете € 5 чрез SMS *
Толкова е лесно да дарите чрез SMS:
- ЗАЩИТА НА АНГЕЛИТЕ Въведете кодовата дума за действието
- SMS към 81190 изпрати
- 5лв-Сумата се дебитира като дарение чрез мобилен телефон
- Благодарствено съобщение, получено като потвърждение